23 Maart 2017

Lieve mensen,

Dit wordt wellicht één van de moeilijkste dingen die ik ooit geschreven heb. Aangezien ik jullie via deze weg op de hoogte heb gehouden van de tweede keer diagnose 'kanker', vind ik dat ik dit jullie ook niet kan onthouden. Tevens hoop ik dat ik door het te vertellen en te delen het een plekje kan geven en mij gesteund voel door een ieder die de moeite neemt dit blog te lezen en er op reageert.

Vandaag ben ik voor de derde keer bestraald (gelukkig nog maar zeven, ging het wel een stuk vlotter dan de vorige twee keer), daarna had ik samen met Theo een gesprek met mijn oncoloog. De boodschap was niet goed. Er zitten uitzaaiingen in mijn schedel, tussen mijn schouderbladen op de wervelkolom, bekken en oksel. Dit wisten jullie echter al. Wat nu duidelijk is geworden, is dat de kwaadaardige tumoren zich menen te moeten verplaatsen via mijn bloed, de smiechten! Met andere woorden, ik word niet meer beter, het zal altijd weer ergens de kop op steken. Tja, van zo'n boodschap word je natuurlijk niet echt vrolijk, ik ook niet. Het was voor ons beiden even slikken. Voor Theo wat meer dan voor mij, want hoe gek het ook klinkt 'ik wist het al'. Theo haakte al vrij snel af, maar ik heb mijn best gedaan nog erg goed naar de oncoloog te luisteren. Het zit NIET in mijn organen en dat blijf ik positief vinden. Ik weiger het ook anders te zien (nee, ik steek mijn kop niet in het zand...)

Wat valt er aan te doen? Eerst worden de bestralingen (de tien keer) gewoon afgerond. Aangezien ik op woensdag 'rustdag' heb, is vier april de laatste bestralingsdag. Dan volgt er een rustig weekje, ik krijg even de tijd om bij te tanken, in hoeverre je van bijtanken kunt spreken. In de aankomende periode wordt er een Port-a-Cath geplaatst door een chirurg onder een roesje. Dit is een klein kastje, wat ze onderhuids gaan plaatsen. Het slangetje wordt in een (grote) ader gestoken, zodat het infuus snel je lijf in kan. Het scheelt iedere week een ader zoeken in mijn linker arm. Deze is namelijk al moeilijk te prikken vanwege de eerste chemo's en rechts? Rechts is mijn oedeemarm en mag er sowieso niet geprikt worden. 

 

Het infuus wordt zo rechtstreeks via het membraam geprikt. Hoop dat het een boel ellende scheelt.

 

Voorts zal er iedere week, als mijn lijf/geest dat toe laat, een chemo volgen. tot dat het niet meer gaat. Ze weten niet waar het schip strandt, wij evenmin. De hoop is gevestigd op de bestralingen die de tumoren zouden moeten vernietigen of in ieder geval doen afnemen. Datzelfde geldt eigenlijk ook voor de chemo. Deze zou de tumor moeten afremmen, dat zou mooi zijn. Wellicht kan ik dan ook een weekje overslaan (of meer).

 

Ik wil proberen of ik een ice-cap verdraag, anders verlies ik net als bij de eerste chemo, mijn haren en dat vind ik ontzettend erg. Een ice-cap is een soort badmuts die je draagt een half uur voordat ze de zak aanhangen waar je kaal van wordt. Tijdens deze periode (tot half uur nà de zak) koelt hij je hoofdhuid tot -5º, dit moet tot een half uur na de behandeling blijven zitten. Hopelijk houd ik op die manier mijn haar.

 

Over een aantal weken volgt er een MRI/scan waarop ze gaan kijken wat het effect is van dit behandelplan. Het is namelijk zo dat het meteen na de bestralingen geen zin heeft. De tumoren worden dan verwisseld met de behoorlijke zwellingen die de bestralingen te weeg brengen. Lijkt mij niet handig 😜. Ik heb liever een eerlijk beeld. Wat dat dan ook mag zijn. Op de vraag of ik ooit weer 'normaal' zou kunnen lopen, kreeg ik te horen dat ze daar niks zinnigs over kon zeggen. Het is namelijk zo dat pas rond drie maanden na de bestralingen er weer nieuw bot gevormd gaat worden. Ik zal dan moeten revalideren en de vraag is dan waar wil ik mijn energie in steken. In de revalidatie of in de chemo? De revalidatie komt dan waarschijnlijk op een laag pitje te staan.

 

De oncoloog heeft een aantal keer gevraagd aan mij of ik wel begreep wat haar boodschap was. Ik ben niet dom, ik weet wat ze gezegd heeft, maar ik weiger het bijltje er bij neer te gooien. Ik vecht voor wat ik waard ben, hoe moeilijk ik het ook ga krijgen, dat besef is er wel degelijk. Opgeven is voor mij, op dit moment zeg ik er eerlijk bij, géén optie. Er is te veel wat ik nog de moeite van het vechten waard vind! Ik heb drie heerlijke mannen (stiekem vier, ik leen er iedere dinsdag nog eentje 😜) en een geweldig komische hond, fijne familie en vrienden, mensen in mijn omgeving die in mijn ogen het vechten waard zijn. Ik geef mij niet zo maar gewonnen aan deze vijand. Gek om te spreken over deze vijand, want ik vecht tegen mijn eigen lijf. Dit lijf maakt mij ziek, maar gewonnen heeft het nog lang niet.

 

Zo lang ik het nog aan kan vecht ik....