2 April 2017

Wat een week!

Om iedere dag iets te schrijven over wat ik mee maak, valt niet mee. Op dit moment bestaat het veelal uit ziekenhuisritjes naar de bestralingen. Ik heb mij voorgenomen om in ieder geval iedere week (wellicht toch wat vaker), wat te schrijven.

Tjonge, wat een fantastische week heb ik achter de rug! Op maandag had ik, naast de geijkte bestralingen, een gesprek met de chirurg over de Port-a-Cath. De operatie duurt maar een half uurtje ongeveer en gaat plaats vinden op 10 april. De tijd hoor ik nog. Een fijn gesprek, waarin de chirurg ook het belang van een positieve houding extra benadrukte. Het is wetenschappelijk bewezen dat dit echt helpt. Tja en als er één positief in het leven staat, dan ben ik dat wel! Hopelijk gaat het mij nog flink wat tijd opleveren...

Op woensdag kwam, veel sneller dan verwacht, mijn elektrische rolstoel. Gebracht door een vriendelijke man, die ruim de tijd nam om mij uit te leggen hoe zo'n ding werkt. Toen ik eenmaal in de rolstoel zat heb ik gehuild van geluk. Wat een vrijheid heb ik nu. Ik kan weer er op uit, zonder dat ik het halve dorp hoef te vragen of ze mij willen duwen! Iedereen doet het met alle liefde, maar ik ben gewoon niet zo'n ster in hulp vragen. Mijn zelfstandigheid staat ondanks alles nog erg hoog in mijn vaandel. Met deze rolstoel kan ik ergens anders een lekker kopje koffie drinken, naar het dorp om wat kleine boodschappen te doen...ik kan het zo gek niet bedenken, maar het kan weer, zonder dat ik afhankelijk ben. Dat voelt zo ongelofelijk goed, dat ik er behoorlijk emotioneel van werd. Dat is natuurlijk ook geen schande. Zelfs de man van het bedrijf had de tranen in zijn ogen, want 'er zijn maar weinig mensen echt blij met een elektrische rolstoel' en mijn leeftijd vond hij ook lastig. Tja, daar kan ik niks aan veranderen, helaas...

Ondanks dat het besturen toch best lastig is, heb ik al wel wat kleine ritjes gemaakt. Hij heeft een actieradius van 20-25 km, daarna moet hij zeker 8 uur aan de lader liggen. Hij reageert vrij abrupt en aangezien mijn linkse motoriek niet zo heel erg geweldig is (gaat wel steeds beter gelukkig), gaat hij snel alle kanten op. De goede man zei: 'Gewoon veel oefenen mevrouw!' Dat doen we dan maar. Vandaag hoop ik samen met Theo of de jongens even de tunnel te nemen, want deze held op sokken, vind die tunnel erg eng om door te gaan...hahaha...

Donderdag zijn we de dag gestart met een geweldige fotoreportage van Kirsten den Boef, allround fotografe. Ze heeft er echt ontzettend veel werk van gemaakt en ons fantastische foto's bezorgd. Daar zijn we erg dankbaar voor en maakt het leven op dit moment echt prachtig. Het klinkt erg gek, maar deze momenten koester ik. De hartelijkheid van mensen, zowel in woord en daad. Kaartjes, fruitmanden, allerlei andere hand-en-span-diensten. Zo hartverwarmend allemaal. Ben er soms gewoon heel erg stil van en laat ik een traan van intens geluk!

Ook had ik een gesprek met de radiotherapeute en ze was erg tevreden over mijn hand. Vorige week kon ik mijn rechterhand nauwelijks bewegen (krommen of strekken), maar nu gaat het eigenlijk redelijk goed. De kracht is er ietsje beter op geworden, maar houd natuurlijk niet over. De bestralingen doen dus echt wat! Hoe blij kun je hiermee zijn?

We hebben ook nagevraagd of immunotherapie een optie zou zijn voor mij. Helaas heb ik een triple negatieve tumor en werkt deze therapie niet voor mij. Doordat de tumor binnen 5 jaar weer terug is, is er geen genezing meer mogelijk en qua behandeling is het erg lastig. Eigenlijk is het zorgen dat mijn leven zo aangenaam mogelijk word, voor de 'time-being'. Op experimenteel terrein zijn ze druk bezig, maar ik heb helaas de meest ongunstige variant van kanker. Vervelend, maar het is niet anders. Ik hoop dat de chemo's mij 'goed' afgaan en dat ik het idee heb dat ik naast de behandelingen ook nog een beetje kan 'leven'.

www.kirstenfotografeert.nl

Kirsten Fotografeert, allround fotografie, Elst Overbetuwe

mob: 06-15348003