14 Maart 2017

Even een paar dagen 'radiostilte' gehad. Zoveel nieuwe dingen maak je niet mee als je vrijwel niks kunt. Ook valt het, zoals meestal, tegen thuis. Niet om thuis te zijn bij mijn mannen, daar geniet ik juist van, ook al ben ik niet altijd te genieten. Het frustreert soms dat ik van iedereen afhankelijk ben, voor vrijwel alles. Dat vind ik lastig, een echt leerpunt van mij...zucht.

Hoe ziet mijn dag er dan uit?
Om 8 uur moet ik de langwerkende morfinepillen innemen. Meestal ben ik voor die tijd al wakker, want mijn heren moeten alle drie voor die tijd weg zijn. Ze proberen het zo stil mogelijk te doen, maar de koning der stilte is toch echt Sven. Tijdens mijn ontbijt werk ik de rest van de pillen naar binnen (voor de nieuwsgierigen onder ons: 1x maagbeschermer, 2x Naproxen, 2x Pregabaline, 1x Paracetamol 1000 mg). Ik probeer het ontbijt gewoon aan tafel te nuttigen in de rolstoel, want van de hele dag op bed liggen, word je niet echt heel vrolijk. Na het ontbijt, of ervoor waar ik zin in heb, puffen en als laatste tandenpoetsen. Dan is mijn pijpje alweer leeg en heb ik echt weer tijd nodig om bij te komen, op bed... Soms dommel ik nog wat weg, afhankelijk van de nachtrust. 

Tussen 11-12 uur komt er iemand van de Thuiszorg. De ene keer was ik mijzelf onder begeleiding, de andere keer ga ik onder de douche. Wat voor ieder gezond mens zo van zelf sprekend is, is voor mij een geweldige onderneming. Allereerst de trap op, pff, dat alleen al kost ontzettend veel energie. Als ik eerlijk ben, zou ik daarna alweer moeten rusten. Maar ja, ik kom uiteindelijk boven en dan wil ik natuurlijk ook douchen!!! Ook dit vergt de nodige energie en aanpassingsvermogen. Het is nog al wat dat je aan een betrekkelijk vreemd persoon moet vragen of hij/zij je rug wilt wassen. Ik ben echt niet preuts, dat is het niet, ik baal gewoon van het feit dat je zelf je eigen lijf niet kunt verzorgen. Dit is natuurlijk voor ieder mens lastig, maar ik heb nog niet die leeftijd dat je het wat 'makkelijker' kunt accepteren. Niets ten nadele van oudere mensen, want ook dan lijkt het mij iets wat niet makkelijk is. Ik heb, in mijn ogen, nog niet de leeftijd waarop je hulp zou moeten hebben/vragen tijdens het douchen (of het zou van Theo moeten zijn, alhoewel samen douchen?!? Daar heb ik zo'n gruwelijke hekel aan! Ik wil een warme/hete douche en hij een lauwe, grrr, nee dat is niet mijn ding hahaha.) Ook moet ik ontzettend goed uitkijken dat ik niet uitglij, want dat gaat in een douche erg makkelijk. Het klinkt gek, maar dit focussen kost ook bergen energie. Na het douchen het aankleden, zelfs daar heb ik hulp bij nodig. Heerlijk als een 'wildvreemd' iemand door je onderbroeken-la gaat. Na het aankleden eindelijke de lange reis naar de beneden verdieping, met mijn op dat moment beste vriend: het bed! Meestal heb ik hierna zo'n pijn dat ik een morfine pil neem die meteen werkt (vrij snel in ieder geval.)

Eten probeer ik weer aan tafel te doen, dit hangt wel af van mijn vermoeidheid. rond 12 uur werk ik weer een Paracetamol naar binnen. Pap wipt rond deze tijd meestal naar binnen om even te gaan wandelen met Rock. Als het mooi weer is (dat was het afgelopen dagen gelukkig) een rondje met de rolstoel. Vitamine D is ook erg belangrijk. Ook hier heb ik water bij de wijn moeten doen, mijzelf overgeven aan het feit dat je niet even spontaan naar buiten kunt, maar geduwd moet worden én dat ik daar om moet vragen. We zijn bezig om via de gemeente een elektrische rolstoel aan te vragen, maar tjonge jonge wat een ambtenaren zitten daar zeg. Ze zijn aanwezig tussen 9:00-12:00 u. Vreemd want 'normale' mensen werken 's middags ook lijkt mij. Voorts bel je de volgende dag rond 11 uur en wat schetst je verbazing dan? Voicemail!!! Die spreek je vervolgens in en dan word je, 's middags (dan werken we toch niet?), teruggebeld door een tussenpersoon. Deze vriendelijke mevrouw zal mijn probleem voorleggen aan de gemeente en er een 'spoedje' van maken. Spoed in ambtenaar termen betekent binnen 2 à 3 weken neemt er iemand van de gemeente contact met mij op... Maar goed, even terug naar de 'duw-rolstoel', na een rondje te hebben gezeten in de rolstoel, waarbij ik ontzettend geniet van alle bloemetjes die aan het bloeien zijn of in de knop staan, de zon op mijn gezicht enz. ben ik blij als we thuis zijn. Moe weer terug in bed. Soms slapen, soms wat dommelen of een filmpje kijken.

Mijn avondeten wordt gekookt door mam, Fieke en Heleen. Noortje heeft deze week voor de hutspot gezorgd, die staat in de vriezer en kunnen we er zo een keer uithalen. Lekker. Ook hier weer afhankelijk, eigenlijk al weken, van anderen. Nou weten de meesten van jullie wel dat koken niet mijn hobby is en dat ik het graag af sta aan anderen, maar op deze manier vind ik het toch minder. Het avondeten wil ik graag aan tafel eten, gezellig met de familie, maar als ik een dag zoals gisteren heb (te groot rondje in de rolstoel) houd ik het niet uit in de rolstoel en eet ik het eten toch op bed. Tijdens het eten werk ik dezelfde pillen naar binnen als in de ochtend, op de maagbeschermer en de langwerkende morfine na.

Na het eten gezellig met de jongens bank hangen, zij dan ik bed hangen, als ze niet te veel huiswerk hebben. Wat tv kijken en om 8 uur de langwerkende morfine. Om 10 uur nog een Paracetamol en dan ben ik wel weer klaar met de dag! Hopen dat de heren bijtijds naar bed gaan, want ik lig in de woonkamer. De jongens zijn dan al wel naar boven en gelukkig moet Theo op tijd er uit de volgende dag, dus nachtbraken doet hij gelukkig niet. Dit was een voor mij enerverende dag. Dan heb ik het nog niet eens over de dagen dat de oedeemtherapeute of de fysiotherapeute op de stoep staan.