23 Maart 2017

Lieve mensen,

Dit wordt wellicht één van de moeilijkste dingen die ik ooit geschreven heb. Aangezien ik jullie via deze weg op de hoogte heb gehouden van de tweede keer diagnose 'kanker', vind ik dat ik dit jullie ook niet kan onthouden. Tevens hoop ik dat ik door het te vertellen en te delen het een plekje kan geven en mij gesteund voel door een ieder die de moeite neemt dit blog te lezen en er op reageert.

Vandaag ben ik voor de derde keer bestraald (gelukkig nog maar zeven, ging het wel een stuk vlotter dan de vorige twee keer), daarna had ik samen met Theo een gesprek met mijn oncoloog. De boodschap was niet goed. Er zitten uitzaaiingen in mijn schedel, tussen mijn schouderbladen op de wervelkolom, bekken en oksel. Dit wisten jullie echter al. Wat nu duidelijk is geworden, is dat de kwaadaardige tumoren zich menen te moeten verplaatsen via mijn bloed, de smiechten! Met andere woorden, ik word niet meer beter, het zal altijd weer ergens de kop op steken. Tja, van zo'n boodschap word je natuurlijk niet echt vrolijk, ik ook niet. Het was voor ons beiden even slikken. Voor Theo wat meer dan voor mij, want hoe gek het ook klinkt 'ik wist het al'. Theo haakte al vrij snel af, maar ik heb mijn best gedaan nog erg goed naar de oncoloog te luisteren. Het zit NIET in mijn organen en dat blijf ik positief vinden. Ik weiger het ook anders te zien (nee, ik steek mijn kop niet in het zand...)

Wat valt er aan te doen? Eerst worden de bestralingen (de tien keer) gewoon afgerond. Aangezien ik op woensdag 'rustdag' heb, is vier april de laatste bestralingsdag. Dan volgt er een rustig weekje, ik krijg even de tijd om bij te tanken, in hoeverre je van bijtanken kunt spreken. In de aankomende periode wordt er een Port-a-Cath geplaatst door een chirurg onder een roesje. Dit is een klein kastje, wat ze onderhuids gaan plaatsen. Het slangetje wordt in een (grote) ader gestoken, zodat het infuus snel je lijf in kan. Het scheelt iedere week een ader zoeken in mijn linker arm. Deze is namelijk al moeilijk te prikken vanwege de eerste chemo's en rechts? Rechts is mijn oedeemarm en mag er sowieso niet geprikt worden. 

 

Het infuus wordt zo rechtstreeks via het membraam geprikt. Hoop dat het een boel ellende scheelt.

 

Voorts zal er iedere week, als mijn lijf/geest dat toe laat, een chemo volgen. tot dat het niet meer gaat. Ze weten niet waar het schip strandt, wij evenmin. De hoop is gevestigd op de bestralingen die de tumoren zouden moeten vernietigen of in ieder geval doen afnemen. Datzelfde geldt eigenlijk ook voor de chemo. Deze zou de tumor moeten afremmen, dat zou mooi zijn. Wellicht kan ik dan ook een weekje overslaan (of meer).

 

Ik wil proberen of ik een ice-cap verdraag, anders verlies ik net als bij de eerste chemo, mijn haren en dat vind ik ontzettend erg. Een ice-cap is een soort badmuts die je draagt een half uur voordat ze de zak aanhangen waar je kaal van wordt. Tijdens deze periode (tot half uur nà de zak) koelt hij je hoofdhuid tot -5º, dit moet tot een half uur na de behandeling blijven zitten. Hopelijk houd ik op die manier mijn haar.

 

Over een aantal weken volgt er een MRI/scan waarop ze gaan kijken wat het effect is van dit behandelplan. Het is namelijk zo dat het meteen na de bestralingen geen zin heeft. De tumoren worden dan verwisseld met de behoorlijke zwellingen die de bestralingen te weeg brengen. Lijkt mij niet handig 😜. Ik heb liever een eerlijk beeld. Wat dat dan ook mag zijn. Op de vraag of ik ooit weer 'normaal' zou kunnen lopen, kreeg ik te horen dat ze daar niks zinnigs over kon zeggen. Het is namelijk zo dat pas rond drie maanden na de bestralingen er weer nieuw bot gevormd gaat worden. Ik zal dan moeten revalideren en de vraag is dan waar wil ik mijn energie in steken. In de revalidatie of in de chemo? De revalidatie komt dan waarschijnlijk op een laag pitje te staan.

 

De oncoloog heeft een aantal keer gevraagd aan mij of ik wel begreep wat haar boodschap was. Ik ben niet dom, ik weet wat ze gezegd heeft, maar ik weiger het bijltje er bij neer te gooien. Ik vecht voor wat ik waard ben, hoe moeilijk ik het ook ga krijgen, dat besef is er wel degelijk. Opgeven is voor mij, op dit moment zeg ik er eerlijk bij, géén optie. Er is te veel wat ik nog de moeite van het vechten waard vind! Ik heb drie heerlijke mannen (stiekem vier, ik leen er iedere dinsdag nog eentje 😜) en een geweldig komische hond, fijne familie en vrienden, mensen in mijn omgeving die in mijn ogen het vechten waard zijn. Ik geef mij niet zo maar gewonnen aan deze vijand. Gek om te spreken over deze vijand, want ik vecht tegen mijn eigen lijf. Dit lijf maakt mij ziek, maar gewonnen heeft het nog lang niet.

 

Zo lang ik het nog aan kan vecht ik....

 

 

 

 

 

 

17 Maart 2017

Gisteren een afspraak in het ziekenhuis om de bestralingen te bespreken. Ik had een afspraak om 09:00 u, om 09:20 mocht ik eindelijk naar binnen. Gezien het feit dat ik veel pijn aan mijn zitbeen heb, is er besloten om snel tot bestralingen over te gaan. De heup wordt 6x bestraald. Dan mijn oksel, deze wordt 10x bestraald. De eerste keer (4 jaar terug) ben ik met een mindere dosis bestraald dan ze nu willen inzetten. Dit natuurlijk in overleg met mij, want het kan nog al wat gevolgen hebben. Mijn arm kan nog slechter worden (langs mijn lijf komen te hangen.) Dit hoeft niet, maar zou wel kunnen. Voor de tumor is een heftiger bestraling beter, dus welke keus heb ik? Veel slechter dan de arm nu is kan al bijna niet meer. De oksel en heup bekeken, de arm kan waarschijnlijk door de beperking van de eerste bestraling niet in de goede houding worden gedraaid. Tijdens het gesprek ook ingebracht dat mijn hand een jaar geleden al uitval vertoonde, maar er toen weinig mee is gedaan. Nou ja weinig, een MRI waar op te zien was dat er vocht zat, meer niet. De vorige keer had ik een agressieve, snelgroeiende tumor en aangezien deze een uitzaaiing is van de vorige keer, zal deze er toen ook nog wel niet gezeten hebben. Maar goed, het feit ligt er nu eenmaal, er zitten tumoren. Ze kon mij nog wel vertellen dat de tumor niet gemuteerd was. Dit houdt in dat hij nog steeds niet hormoongevoelig is. Jammer, want was hij dat wel dan konden ze het op een andere manier oplossen, nu moet er meteen een chemo tegenaan. Ik dacht na dit gesprek naar huis te kunnen, maar ze willen maandag al met de bestralingen starten, dus op weg naar het Radboud voor een CT-scan (aftekenen van de bestralingslijnen.)
 
Voor de CT-scan moet ik in verschillende houdingen liggen. Eerst met de rechterarm de lucht in, wat niet lukt. Er moet iets anders bedacht worden. Daarvoor moet er iemand anders van een andere afdeling komen. Zij gaat in de weer met een pakketje, dat als je het nat maakt, je een soort van kussentje krijgt wat versteend als het opdroogt. Dit lukt na enige tijd en kunnen ze de tekeningen maken. Hebben ze de bovenkant betekend dan kunnen ze door naar de heup. Dit gaat gelukkig een stuk sneller, maar wat een verschrikkelijk gevoel als ze in de buurt van je kruis leuke lijnen moeten tekenen. Daar heb je geen '50 Shades' voor nodig. Wat heb ik liggen lachen en ginnegappen. Ze lagen er zelf van in een deuk. Ach, we waren inmiddels alweer een uur verder, dus een beetje lol maken mag best.

14 Maart 2017

Even een paar dagen 'radiostilte' gehad. Zoveel nieuwe dingen maak je niet mee als je vrijwel niks kunt. Ook valt het, zoals meestal, tegen thuis. Niet om thuis te zijn bij mijn mannen, daar geniet ik juist van, ook al ben ik niet altijd te genieten. Het frustreert soms dat ik van iedereen afhankelijk ben, voor vrijwel alles. Dat vind ik lastig, een echt leerpunt van mij...zucht.

Hoe ziet mijn dag er dan uit?
Om 8 uur moet ik de langwerkende morfinepillen innemen. Meestal ben ik voor die tijd al wakker, want mijn heren moeten alle drie voor die tijd weg zijn. Ze proberen het zo stil mogelijk te doen, maar de koning der stilte is toch echt Sven. Tijdens mijn ontbijt werk ik de rest van de pillen naar binnen (voor de nieuwsgierigen onder ons: 1x maagbeschermer, 2x Naproxen, 2x Pregabaline, 1x Paracetamol 1000 mg). Ik probeer het ontbijt gewoon aan tafel te nuttigen in de rolstoel, want van de hele dag op bed liggen, word je niet echt heel vrolijk. Na het ontbijt, of ervoor waar ik zin in heb, puffen en als laatste tandenpoetsen. Dan is mijn pijpje alweer leeg en heb ik echt weer tijd nodig om bij te komen, op bed... Soms dommel ik nog wat weg, afhankelijk van de nachtrust. 

Tussen 11-12 uur komt er iemand van de Thuiszorg. De ene keer was ik mijzelf onder begeleiding, de andere keer ga ik onder de douche. Wat voor ieder gezond mens zo van zelf sprekend is, is voor mij een geweldige onderneming. Allereerst de trap op, pff, dat alleen al kost ontzettend veel energie. Als ik eerlijk ben, zou ik daarna alweer moeten rusten. Maar ja, ik kom uiteindelijk boven en dan wil ik natuurlijk ook douchen!!! Ook dit vergt de nodige energie en aanpassingsvermogen. Het is nog al wat dat je aan een betrekkelijk vreemd persoon moet vragen of hij/zij je rug wilt wassen. Ik ben echt niet preuts, dat is het niet, ik baal gewoon van het feit dat je zelf je eigen lijf niet kunt verzorgen. Dit is natuurlijk voor ieder mens lastig, maar ik heb nog niet die leeftijd dat je het wat 'makkelijker' kunt accepteren. Niets ten nadele van oudere mensen, want ook dan lijkt het mij iets wat niet makkelijk is. Ik heb, in mijn ogen, nog niet de leeftijd waarop je hulp zou moeten hebben/vragen tijdens het douchen (of het zou van Theo moeten zijn, alhoewel samen douchen?!? Daar heb ik zo'n gruwelijke hekel aan! Ik wil een warme/hete douche en hij een lauwe, grrr, nee dat is niet mijn ding hahaha.) Ook moet ik ontzettend goed uitkijken dat ik niet uitglij, want dat gaat in een douche erg makkelijk. Het klinkt gek, maar dit focussen kost ook bergen energie. Na het douchen het aankleden, zelfs daar heb ik hulp bij nodig. Heerlijk als een 'wildvreemd' iemand door je onderbroeken-la gaat. Na het aankleden eindelijke de lange reis naar de beneden verdieping, met mijn op dat moment beste vriend: het bed! Meestal heb ik hierna zo'n pijn dat ik een morfine pil neem die meteen werkt (vrij snel in ieder geval.)

Eten probeer ik weer aan tafel te doen, dit hangt wel af van mijn vermoeidheid. rond 12 uur werk ik weer een Paracetamol naar binnen. Pap wipt rond deze tijd meestal naar binnen om even te gaan wandelen met Rock. Als het mooi weer is (dat was het afgelopen dagen gelukkig) een rondje met de rolstoel. Vitamine D is ook erg belangrijk. Ook hier heb ik water bij de wijn moeten doen, mijzelf overgeven aan het feit dat je niet even spontaan naar buiten kunt, maar geduwd moet worden én dat ik daar om moet vragen. We zijn bezig om via de gemeente een elektrische rolstoel aan te vragen, maar tjonge jonge wat een ambtenaren zitten daar zeg. Ze zijn aanwezig tussen 9:00-12:00 u. Vreemd want 'normale' mensen werken 's middags ook lijkt mij. Voorts bel je de volgende dag rond 11 uur en wat schetst je verbazing dan? Voicemail!!! Die spreek je vervolgens in en dan word je, 's middags (dan werken we toch niet?), teruggebeld door een tussenpersoon. Deze vriendelijke mevrouw zal mijn probleem voorleggen aan de gemeente en er een 'spoedje' van maken. Spoed in ambtenaar termen betekent binnen 2 à 3 weken neemt er iemand van de gemeente contact met mij op... Maar goed, even terug naar de 'duw-rolstoel', na een rondje te hebben gezeten in de rolstoel, waarbij ik ontzettend geniet van alle bloemetjes die aan het bloeien zijn of in de knop staan, de zon op mijn gezicht enz. ben ik blij als we thuis zijn. Moe weer terug in bed. Soms slapen, soms wat dommelen of een filmpje kijken.

Mijn avondeten wordt gekookt door mam, Fieke en Heleen. Noortje heeft deze week voor de hutspot gezorgd, die staat in de vriezer en kunnen we er zo een keer uithalen. Lekker. Ook hier weer afhankelijk, eigenlijk al weken, van anderen. Nou weten de meesten van jullie wel dat koken niet mijn hobby is en dat ik het graag af sta aan anderen, maar op deze manier vind ik het toch minder. Het avondeten wil ik graag aan tafel eten, gezellig met de familie, maar als ik een dag zoals gisteren heb (te groot rondje in de rolstoel) houd ik het niet uit in de rolstoel en eet ik het eten toch op bed. Tijdens het eten werk ik dezelfde pillen naar binnen als in de ochtend, op de maagbeschermer en de langwerkende morfine na.

Na het eten gezellig met de jongens bank hangen, zij dan ik bed hangen, als ze niet te veel huiswerk hebben. Wat tv kijken en om 8 uur de langwerkende morfine. Om 10 uur nog een Paracetamol en dan ben ik wel weer klaar met de dag! Hopen dat de heren bijtijds naar bed gaan, want ik lig in de woonkamer. De jongens zijn dan al wel naar boven en gelukkig moet Theo op tijd er uit de volgende dag, dus nachtbraken doet hij gelukkig niet. Dit was een voor mij enerverende dag. Dan heb ik het nog niet eens over de dagen dat de oedeemtherapeute of de fysiotherapeute op de stoep staan.

10 Maart 2017

Wat is het fijn om weer thuis te zijn, ondanks dat de nacht niet helemaal fijn was. (Ik ben boven op de slaapkamer rolluiken gewend, lekker donker dus en beneden zijn de gordijnen niet licht werend.) Om 8 uur gaat het alarm van mijn telefoon om de langwerkende morfine in te nemen. Sven heeft zijn best gedaan om ontzettend zachtjes naar school te vertrekken, de schat.

Rond 11 uur staat de wijkverpleegkundige op de stoep. Theo gaat met Rock lopen, want honden moeten liever in een andere ruimte, dan waar de patiënt is. We hebben eerst even een kort gesprekje en dan vraagt ze wat ik nodig heb. Graag iemand die mij helpt douchen, Theo is volgende week weer aan het werk en is al vroeg weg. We gaan samen naar boven, wat voor mij al een hele onderneming is. Probeer maar eens de trap op te lopen, terwijl je één been niet mag belasten én ook nog rechts een lam handje hebt. Pfff, erg lastig en zwaar hoor! Eenmaal boven moet er nog gedoucht worden en ik ben al doodop. Toch wel heerlijk gedoucht hoor, maar het was wel afzien. De terugweg was nog erger dan de trap op. Gelukkig heb ik na het douchen, aankleden en trap af gaan niks meer op het program staan en kan ik even gaan liggen.

Wat ik jullie niet onthouden is het geweldige gedrag van onze lieve hond. Hij ligt óf naast het ziekenhuis bed óf er onder (lijkt me niet echt lekker, want er zit een motor onder en van allerlei ijzer/draden.) Het liefst klimt hij bij mij in bed, maar dat stel ik dan weer niet zo op prijs. Zodra ik uit het bed stap en mijn rollator pak staat Rock naast mijn bed. Tegenwoordig kan ik niet meer alleen naar de wc, want Rock meent dat hij met mij mee moet. Hij is bang dat ik hem weer alleen laat. Hij loopt voor mij uit, krabt aan de wc deur omdat die niet snel genoeg open gaat. Hij checkt de wc of hij leeg is en loopt dan de wc weer uit en wacht meestal netjes buiten tot ik klaar ben. Het is zo aandoenlijk om te zien hoe hij met de situatie omgaat. De liefde van een dier is onvoorwaardelijk. Het is echt mijn oppasser!

Verder was het een heerlijke dag, mooi weer en daar moet je van genieten. 's Middags een rondje in de rolstoel met mijn schoonouders, krokussen, sneeuwklokjes die bloeien. De lente komt om de hoek kijken. We hebben een aardig rondje 'gelopen'. Mijn schoonouders gelopen en ik lekker gezeten in mijn rolstoel. Na dit rondje ben ik moe, de vraag is waarvan??? Het blijft iets raars, moe zijn terwijl je ogenschijnlijk niks doet. Wie weet went het...ooit....

09 Maart 2017

Home sweet home

Gisteren was ik erg moe en had ik geen zin om wat te schrijven. Thuis heeft Theo samen met Heleen op dinsdagavond de gang rollator- en rolstoel-'proef' gemaakt. Ook moest de woonkamer verbouwd worden. De piano is verhuist bij de eetkamertafel en de hoekbank staat nu op de plek waar de piano stond. Er moest namelijk plaats gemaakt worden voor een bed (ik mag niet meer boven slapen voorlopig). Woensdagochtend vroeg stond inderdaad mijn bed op de stoep. Ze hebben het bed heerlijk bij de achterdeuren gezet. Beddengoed lekker gewassen  en het bed alvast opgemaakt. Theo stuurde meteen wat foto's via de App. Rocky vond het allemaal wel erg spannend en wilde wel een kijkje nemen in/op het bed.

Het was woensdag in het ziekenhuis een drukke dag met bezoek, druk, maar wel gezellig. Het slurpt alleen mijn energie op. Ik was dan ook erg moe.

Na een heerlijk nachtrust, was het vandaag dan eindelijk zover na bijna twee weken ziekenhuis: lekker naar huis. Ik stond vanochtend wel op met pijn, dat is wat minder. Het ontbijt heb ik wel gegeten in mijn rolstoel, maar ben daarna snel weer in bed gelegd, want de pijn was nog niet gezakt. (Ik heb gedurende de dag twee keer langwerkende morfine, alleen de periode tussen het avondeten en het ontbijt is qua uren te lang. De werking is dan al gestopt. Vandaag dit probleem voorgelegd aan de zaalarts en zij zei dat ik de langwerkende morfinepillen om 08:00u en om 20:00u moest gaan innemen.)

Ook kwam vanochtend de transportdienst langs (de dienst die de thuiszorg/wijkverpleegkundige regelt.) Er wordt voor vrijdag hulp geregeld. Fijn, want Theo heeft deze week nog vrij van zijn werk, maar volgende week is hij weer aan het werk.

De volgende op het lijstje was een vriendelijke vrouw van de apotheek om de medicijnen te bespreken die mee naar huis moeten. Tjonge jonge, ik ben gewoon een wandelende dopingfabriek zeg! (Vanmiddag brachten ze de pillen thuis vanuit mijn apotheek, een grote plastic zak (sorry 😁) vol met, ik zou willen zeggen rotzooi, maar ik heb deze rotzooi hard nodig om de dag een beetje pijn-vrij door te komen.) Ik krijg de receptenlijst, een kopietje, mee naar huis.

Tegen kwart over tien kwamen ze mij even douchen, want morgen vindt er een 'intake'-gesprek plaats met de thuiszorg en zullen ze verder niet veel doen, dan kan ik er weer wat dagen tegenaan. Net of Theo mij in het weekend niet kan helpen, hahaha.

De zaalarts maakt een rondje en van mij neemt ze afscheid. Ik, zo optimistisch als ik ben, zeg meteen dat ik hoop haar nooit meer te zien. Gelukkig begrijpt ze hem 😉.

Theo is er rond twaalf uur en we willen net samen een broodje gaan eten in het Binnenhof, als de verpleegkundige de kamer opkomt met mijn ontslagpapieren. Tja, dan wil ik toch liever thuis een broodje eten! Dus op naar huis... home sweet home! De terugreis was een drama, zelfs met een dot morfine in mijn lijf was het oncomfortabel. Thuis werd ik weer heerlijk welkom geheten door mijn lieve viervoeter. De douche werd dunnetjes overgedaan. Op de deur hebben we alle lieve kaartjes opgehangen, zodat als ik in mijn bed lig ze kan zien hangen.

Bedankt verpleegkundigen van afdeling Oncologie B12, jullie waren lief, zorgzaam en fantastisch!

07 maart 2017

Dag des oordeels

Na een nacht ontzettend slecht slapen (nee, niet door spanningen etc. maar gewoon door een overbuurman die erg aan het spoken was, zielig genoeg voor hem) is de dag des oordeels aangebroken. We starten de dag met ons ochtendritueel, een dosis doping van heb-ik-me-jou-daar! Als het echter nodig is, hebben we alles, dan maar ook alles over voor het goede doel! Na het ontbijtje, het was/doucheritueel en weer even rusten, want dit kost onvoorstelbaar veel energie. Ik schrijf het vervolg op de diagnose van 24 februari en tegen 12 uur komen Theo en Sven binnen. Kjeld heeft er bewust voor gekozen om hierbij niet aanwezig te zijn. Ik word in de rolstoel gezet, krijg nog even snel een boterhammetje en dan worden we naar kamer 15 gebracht. Op mijn kamer, 12, liggen inmiddels 3 andere mensen bij en echt privacy heb je daar niet.

We wachten ruim een kwartier want de visite van de zaalarts en de afdelingsoncoloog lopen uit. Ik vraag aan Theo of hij gespannen is en dat is hij. Ik niet alleen moet ik wennen aan het feit dat ze gisteren mijn katheter eruit hebben gehaald en mijn blaas nog niet zo goed weet aan te geven of hij moet plassen of niet.

Eindelijk is het zo ver. De afdelingsoncoloog neemt het woord en verteld dat er uitzaaiingen zijn gevonden gerelateerd aan de borstkanker van 4,5 jaar terug. Er zitten vlekjes op mijn zitbeen, wervelkolom, schedel en in mijn rechter oksel. Gelukkig zijn mijn organen schoon! Behandelplan wordt als volgt: eerst de meeste pijn bestrijden, dus mijn heup/bekken d.m.v. bestralingen. Ik krijg nog een gesprek met de radioloog, maar dat komt nog. Eventueel nog bestralingen in mijn rechteroksel, dit is afhankelijk van de vorige bestralingen. Je mag er namelijk maar een bepaald aantal hebben op één plek. Voor de overige vlekjes krijg ik chemo, welke is weer afhankelijk van de tumor. Ze weten nog niet precies welke tumor zich meent te moeten nestelen in mijn lijf. Ja, het is de borstkanker weer, maar het schijnt dat deze zich kan aanpassen, van niet-hormoongevoelig, naar wel-hormoongevoelig. Afhankelijk van deze uitslag wordt het een chemo die wekelijks zal plaatsvinden of drie wekelijks. Ik krijg nu een APD-infuus, want de kanker zorgt dat er kalk in mijn bloed komt, wat weer slecht is. Dit infuus zorgt ervoor dat dit niet gebeurd en dat de botten zich verstevigen. Ze starten daar meteen mee (na het eten, want voor het eten is het mislukt en kreeg ik een gigantisch ei op mijn arm.)

Al met al ben ik blij met deze uitslag, want ze geven me niet op en er is nog wat aan te doen, maar het belangrijkste is dat het niet in mijn organen zit!!!

24 Februari 2017 (3)

Ga eens proberen mijn verhaal van de diagnose af te schrijven.

De orthopeed geeft het belang aan van zo min mogelijk belasten van mijn rechter been. Het zitbeen mag absoluut niet breken, want dan hebben we een erg groot probleem. Dit houdt in gaan lopen met krukken. Eenmaal buiten moet ik naar de poli om een afspraak te maken voor een botscan en MRI. Vlak voor de poli word ik opgevangen door de verpleegkundige die bij het gesprek aanwezig was. Zij neemt mijn papieren in beslag en gaat het voor mij regelen. In de loop van de dag ontvang ik een belletje. Pap en ik rijden richting Elst, eerst even wat dingen regelen voordat ik mam moet confronteren met dit 'onaangename' nieuws. 

Op naar Medipoint voor krukken. Daar aangekomen worden we geholpen door een hele vriendelijke mevrouw. Krukken gaan het niet worden, want ik kan niet op mijn rechterarm steunen. We komen uit bij een rollator, geen gewone want ook daar moet je op steunen. De mevrouw denkt goed mee en komt aanzetten met een rollator met armsteunen. Even oefenen, wat goed gaat en dan mag hij de auto in. Ook heb ik een zit kussen nodig, maar die moet ik telefonisch bestellen. We rijden even langs de huisarts om de boodschap door te geven, maar daar zijn ze al geïnformeerd door de orthopeed.

Van de huisarts naar mama, een lastige boodschap om te moeten vertellen. Mam heeft het er moeilijk mee, net als papa. Het hoort ook niet zo te zijn. Je kinderen pijn zien lijden is, denk ik, het ergste wat er is. Helaas is het niet anders en de vraag 'waarom ik?' kost nodeloos veel energie. Ik sla een arm om mama heen en troost haar zo goed en kwaad als ik kan.

Hier bel ik ook de afdeling van Medipoint over mijn zit kussen, ze leggen in het filiaal in Elst wat probeer-exemplaren klaar, zodat ik kan proefzitten. Ik vraag of pap en mam meegaan naar mijn huis want ik moet de jongens dit ook nog vertellen en daar zie ik ontzettend tegen op.

Bij Medipoint kies ik een fijn kussen uit en we rijden naar huis. Daar wachten twee heerlijke, lieve jongens die ik een boodschap moet gaan vertellen, waar ik echt geen zin in heb. Ik vraag ze op de bank te gaan zitten en geef aan dat ik niet zo'n goed nieuws heb. Ze zijn stil, weten niet goed wat ze moeten zeggen en wat ze met hun emoties moeten. Wat doet mij dit pijn en veel verdriet. Voor mijn ouders vind ik het vervelend, maar dit zijn twee jonge jongens die gewoon een gezonde moeder verdienen. een moeder die nog jaren van ze wil en kan genieten, helaas is dat niet de werkelijkheid. Wat heb ik met ze te doen... Mijn moederhart breekt, soms zijn dingen zo onterecht. Met Theo inlichten wacht ik tot hij thuis is, ik moet er niet aandenken dat hij het weet en van Nieuwegein nog helemaal naar huis moet. Daarom licht ik ook de rest van de familie pas in, zodra hij thuis is. Mijn schoonouders, Theo en Fieke, krijgen natuurlijk wel een belletje. Ze staan al vrij snel op de stoep. Pap en mam gaan richting huis. Als Theo thuis komt vertel ik, waar hij, denk ik, stiekem al bang voor was. Hij gaat samen met Fieke een rondje lopen met Rock. Zijn manier om alles een plekje te geven, de schat.

Rest van de middag en avond ben ik druk met bellen, mensen inlichten. De jongens gaan 's avonds wel even naar de judo, afreageren. 's Avonds staan Ronald en Fieke op de stoep. Ontzettend fijn en lief! Bedankt Ronald voor het opruimen van het aanrecht 😉, je bent een lieverd!

06 Maart 2017

Dag van de waarheid.

Ondanks het feit dat ik vandaag de uitslag zou (ja, je leest het goed 'zou') had ik afgelopen nacht goed geslapen. Tijdens het ontbijt en in de loop van de ochtend stromen de berichtjes binnen via de App, via FB of sms. De een nog liever dan de ander, goed bedoeld ook, maar ik kan niet anders denken dan 'mensen, ik ben nog niet dood'. Oh dit klinkt heel onaardig van me, maar zo bedoel ik het echt niet, want de reacties zijn allemaal even hartverwarmend.

Tegen een uur of tien komt de verpleegkundige om wat vragen te stellen over mijn thuiskomst en wat er dan geregeld moet gaan worden. Allereerst moet ik zorgen voor een bed in de woonkamer, naar boven is voorlopig geen optie. Ook moet er een rolstoel komen. Hier heb ik er ook een, maar deze mag alleen niet mee naar huis. Thuis zou ik er ook niet veel aan hebben want ik kan er zelf niks mee. Ik moet altijd geduwd worden, want met mijn lamme handje kan ik zelf natuurlijk niet vooruit komen. Ik moet iets hebben waarmee ik zelf buiten een rondje zou kunnen rijden. In huis heb ik mijn rollator. Naast de hulpmiddelen heb ik ook hulp nodig om mij te verzorgen, bijv. douchen. Theo is natuurlijk al vroeg weg en later thuis, dus dat is geen optie. Hiervoor krijg ik gelukkig vanuit het ziekenhuis alle hulp en helpen zij mij dit soort dingen op een rijtje te zetten. Erg fijn!

Om één uur is Theo hier, fijn op tijd voor het gesprek van half vier/vier uur. Ook pap en mam wippen even binnen, maar aangezien Kjeld de ketting van de fiets heeft liggen en opa onze handige Harry is, moeten zij kwart over twee richting Kjeld (want ik ben eerder uit ;-)). Terwijl we lekker zitten te kletsen, komt de verpleegkundige de kamer op en geeft aan dat niet alle uitslagen binnen zijn. Goh verrassend, dat wist ik donderdag al. De biopsie bestond uit drie delen, één deel was vrij snel al duidelijk en de derde duurde 5 werkdagen. Tijdens het gesprek zouden de tot dan toe bekende uitslagen besproken worden. Nu dit niet het geval is en ze ook willen wachten op de laatste uitslagen van de biopsie, denk ik dat het echte foute boel is, hoe fout is de vraag. Dat wist ik natuurlijk al wel, want anders krijg je de kanker niet terug. We wachten het gewoon af, meer kan je toch niet doen. Ik maak me geen zorgen, want dat kost me te veel energie. Energie die ik niet veel heb en graag wil sparen voor de uitjes buiten of het in de rolstoel aan tafel zitten.

Het gesprek is nu verplaatst naar morgen half één. Helaas niet met mijn eigen oncoloog, maar met die van de afdeling hier. Die van mij is druk op de poli oncologie jammer genoeg, want dat is zo'n ontzettend fijn mens. Voor nu wordt vervolgd...en lieve mensen, ik waardeer echt al jullie berichtjes in welke vorm dan ook. Mocht ik ondankbaar over komen, dan was dat, nogmaals, niet mijn bedoeling.

05 Maart 2017

Genieten van de kleine dingen des levens...

Na een nachtje niet zo heel lekker te hebben geslapen (en voordat iedereen zich zorgen gaat maken, niet van rare gedachten of wat dan ook, maar gewoon vanwege de warme temperatuur op de kamer) en om een uur of vier toch maar een morfine pil te hebben genomen, even kunnen slapen tot een uur of acht. De jongedame van de Roomservice komt vragen wat ik graag voor mijn ontbijt wil. 'Een croissantje graag,' antwoord ik met een brede glimlach. 'Die hebben we helaas niet, mevrouw.' Dat begrijp ik natuurlijk ook wel. 'U kunt wel een gekookt eitje krijgen.' Lijkt me heerlijk, dus doe maar naast de boterham die ik 's ochtends eet. Ik word door de verpleegkundige in mijn rolstoel geholpen en geniet van mijn zondagse ontbijtje mét ei...

Ik moet jullie bekennen dat ik erg moet wennen aan dat 'mevrouw' en 'u'. Meestal zeg ik dat mevrouw gewoon is thuis gebleven. Gelukkig pakken de meeste verpleegkundigen en de mensen van de Roomservice dit wel op. Erg fijn!

Aangezien ik na een lange nacht niet zo lang in de stoel kan, ben ik ook weer snel in bed te vinden met het volgende morfine pilletje. Naast mij wordt het bed gevuld met een man die een bloedtransfusie nodig heeft. Gezellig, want hij was er van de week ook. Even ter uitleg: ik lig op een kuren-kamer. Dit is een kamer waar mensen (chemo)kuren krijgen toegediend en mocht het nodig zijn een nachtje kunnen blijven slapen. De meeste nachten lig ik alleen, maar soms blijft er iemand logeren. Soms in geval van nood wordt er een bed geconfisqueerd door een andere afdeling. Kijkend uit het raam zie ik een wilg staan. Aan het begin van de week zaten er nog nauwelijks katjes aan, maar nu in een paar dagen tijd zit de boom vol! Mooi om te zien, de lente komt!

Aangezien het prachtig weer buiten is en het vanmiddag slecht schijnt te worden, volgens de vrouw van mijn buurman, vraag ik de verpleegkundige of ik mijn ouders eerder mag laten komen, zodat we met de rolstoel kunnen wandelen. 'Geen probleem!' Pap en mam arriveren en ik duik de stoel weer in, molton om de benen, omslagdoek tegen de wind. We lopen het ziekenhuis uit en lopen een rondje om het parkeerterrein. Ik zeg tegen mam dat ik zo'n ontzettende zin heb in stamppot, maar door mijn lactose dieet krijg ik een menukaart met ongeveer zeven gerechten. Daar mag ik uit kiezen en stamppot staat daar niet op helaas. Halverwege gaat de rubberen band van mijn linker voorwiel er af, balen want dan rijdt de stoel niet echt lekker én hobbelt de boel veel meer. Pap kan hem helaas daar op het fietspad niet maken, dus toch maar stug doorduwen tot we weer in het ziekenhuis zijn. Onderweg geniet ik van het zonnetje (vitamine D) en een roodborstje die de struiken in hipt. Terug in het ziekenhuis vindt mam dat we wel een kopje koffie hebben verdiend. Pap misschien, want die heeft geduwd, maar ik heb echt niks gedaan, behalve dan stil zitten. We nemen een kop koffie en een saucijsje. Helaas, zit wat lactose in, we leven maar één keer. In het ergste geval krijg ik diarree, scheelt weer zakjes Movicolon. Het gaat er in als zoete koek.

Op de kamer krijg ik al vrij snel mijn lunch, ook hier besluit ik te steggelen en bestel een tosti. 'Mevrouw (grrr), kaas is toch lactose?' 'Ja,' zeg ik 'maar jij doet net of je niks weet.' 'Oké,' zegt ze.

De middag verloopt gezellig met bezoek en tussendoor nog tijd om Ireen Wüst te zien winnen. Ergens in deze middag komen ze weer langs voor mijn avondeten en krijg ik weer dezelfde zeven gerechten te zien, die ik al een hele week onder ogen krijg. 'Jammer dat hier geen stamppot bij staat,' probeer ik. 'Ja daar zit melk in.' 'Melk?' vraag ik, 'ik maak stamppot nooit met melk.' 'Ik zal het voor de zekerheid even navragen.' En weg is ze. 'Ja, melkpoeder zit er door.' De verpleegkundige komt toevallig langs en vraagt wat het probleem is. Ik geef aan dat er geen probleem is, maar dat ik zo'n zin in stamppot had en dat er helaas lactose in zit. 'Ik heb gelukkig geen allergie, maar een intolerantie,' geef ik aan. 'Oh,' zegt de verpleegkundige, 'wat gebeurt er als je stamppot eet dan?' 'Waarschijnlijk krijg ik dan diarree,' antwoord ik. 'Komt dan mooi uit,' zegt ze, 'hoef je ook die zakjes niet.' Volmondig zeg ik tegen de vrouw van de Roomservice 'geef mij maar stamppot!' Jullie snappen denk ik wel dat ik ongelofelijk lekker heb gegeten. Ik heb genoten van de kleine dingen die het leven je biedt. Dit is zo belangrijk en geeft je zoveel energie!

04 Maart 2017

Om 6 uur word ik wakker, vandaag wordt een leuke dag! Rocky komt!!! Na een nacht stil liggen, komt de pijn al snel opzetten na een wc-bezoekje. Ik neem een morfine tablet en slaap weer even tot 8 uur. De Roomservice komt de kamer op stiefelen en vraagt wat ik voor ontbijt wil. Een boterham met jam, een groene thee en een ontbijtkoek. Al vrij snel volgt de rest van mijn maaltijd: een maagbeschermer, een zenuwtablet, twee langwerkende morfine tabletten, twee ontstekingsremmers/pijnstillers en twee paracetamol. Oh ja, en een heerlijk drankje Movicolon, net alsof je een glas olie drinkt. Dit alles voor het goede doel, soepele ontlasting. De rest van de details zal ik jullie besparen, hahaha.

Gelukkig mag ik sinds ik de rolstoel heb eten aan tafel. Hoe blij kun je hier van worden? Ik kan je vertellen, héél blij! Helaas is dit wel van korte duur, door de hele nacht in één houding te liggen is het ontbijten in de rolstoel erg vermoeiend. Snel de verpleegkundige bellen en mijn bed weer in.

Om elf uur komt ze vragen of ik wil douchen. Ja heel graag, want ik ga lunchen met mijn man. Theo heeft wat goed te maken ;-). Dat verhaal vertel ik nog wel. Na een heerlijke douche, ben ik klaar voor mijn date, een lunch in het restaurant van het ziekenhuis. Tegen half twaalf is Theo hier, hij helpt mij aankleden en ik 'stap' (klinkt leuk 'ik stap', heeft iets meer voeten in de aarde dan dat ik het zo schrijf hoor) in de rolstoel. Hij duwt mij naar het restaurant en ik kies een heerlijk, illegaal meergranenbroodje met brie, honing en nootjes. Theo kiest ook een broodje en samen genieten we van onze lunch. Ondertussen gaat mijn mobiel regelmatig en ontvang ik sms'jes: 'we rijden nu weg' en 'smakelijk. Wij rijden nu bij de brug'. Mam en pap onderweg met mijn lieverd. Terwijl we onze lunch afronden staat mama ineens naast me. Ze zijn er al, maar papa wil eerst nog even Rock laten plassen. Hij is er!!!

Mam, Theo en ik rijden naar buiten. Theo zet de rolstoel op een rustiger plekje neer en we wachten tot pap en Rock komen. Dan is het zo ver, Rock ziet mam en Theo staan en kijkt onwennig naar mij. Ik durf hem niet te roepen want dan trekt hij pap omver. Ze lopen naar mij en als ze bij mij zijn zeg ik: 'Hé lieverd, wat heeft vrouwtje jou gemist'. Hij kijkt mij aan en springt met zijn voorpoten op het tafelblad van de rolstoel en begint mij helemaal af te likken. De douchebeurt van vanochtend gaat gewoon dunnetjes over! Wat is het toch een schat én wat heb ik hem vreselijk gemist. Mijn neus krijgt een liefdevolle kauwbeurt. Dan is het wat hem betreft genoeg en is hij de oude Rock weer, snel afgeleid, want er lopen ook zo veel mensen. Zelfs als ik hem roep geeft hij weinig sjoege, hij vindt zijn omgeving belangrijker. Je merkt wel aan hem dat hij het vreemd vindt, zijn vrouwtje in zo'n raar ding op wielen. Pap en mam nemen hem weer mee, hij vindt het raar dat ik achterblijf en snapt er niet veel van.

Wat was dit leuk en hartverwarmend. De liefde van je dier doet je smelten, althans mij wel. Het was voor mij in ieder geval een onvergetelijke dag! Hopelijk mag ik snel naar huis of Rock weer naar mij...

24 Februari 2017 (2)

Terug naar de wachtkamer om daar de uitslag van de foto's te mogen ontvangen. Daar treffen we (pap en ik) nog familie en kletsen even kort, want hier is de wachttijd een stuk korter. Al snel klinkt er: 'Mevrouw  Mahler?' en mag ik samen met pap plaats nemen in de bespreekkamer. De verpleegkundige gaat de orthopeed halen en twee 'man' sterk komen ze de uitslag brengen.

In hoeverre weet je dingen van te voren? Ik ben geen helderziende, maar dat het niet goed was, was voor mij al wel duidelijk. Mijn klachten waren duidelijk, maar klopten niet met de verschillende diagnoses die er de afgelopen weken/maanden gesteld werden. Soms voel je je zo machteloos en een hypochonder. Klagen zit niet in mijn aard en al helemaal niet over pijn. Medicijnen hiervoor slikken vind ik al een ramp en aangezien ik de afgelopen weken veel geslikt heb, zegt genoeg.

Er worden mij allerlei vragen gesteld door de orthopeed en de verpleegkundige notuleert mijn antwoorden netjes. dan komt het hoge woord er uit 'het is foute boel'. Goh, verrassend! Nee, voor mij niet. Er zit een tumor in mijn zit-bot (ik noem het zo, dat is niet de naam van dit ellendige botje.) Ik zie net op internet dat het zitbeen heet hahaha.

De vraag is of het is overgeslagen naar mijn kogelgewricht en eventuele andere plekken. Ik reageer nuchter, ik 'wist' het namelijk al langer. Pap is in tranen, logisch voor hem is het moeilijker, je staat er bij en kijkt er na.


Word vervolgd, de ergo-therapeute komt...

24 Februari 2017 deel 1

Ik ga proberen een blog te schrijven over mijn verblijf in het ziekenhuis en mijn strijd tegen kanker. Voor mij een manier om het te verwerken en wellicht voor anderen een bron van inspiratie. Doe er mee wat je wilt. Ik schrijf het in stukjes want ook dit kost energie. Energie die ik niet veel heb, dus gedoseerd moet gebruiken. Ik hoop een blog met een lach en een traan, maar geen klaagzang, want zo zit ik niet in elkaar. Aangezien mijn concentratie te wensen overlaat, probeer ik zo veel mogelijk te letten op mijn taalgebruik (eens een juf...). Sorry als er toch af en toe een foutje doorheen glipt.

Tien voor elf, geduldig wachten tot ze mij oproepen voor de röntgenfoto van mijn heupen. Na weken moeilijk te hebben kunnen zitten, staan en lopen gaat er nu eindelijk wat gebeuren. Wat duurt wachten dan lang... Ik zie een papier in posterformaat hangen dat mensen die eventueel later komen, toch eerder geholpen kunnen worden. Dit gebeurt dan ook regelmatig. Proberen vooral niet jaloers te zijn op mijn medepatiënten, want ik ben er door de huisarts maar tussen gepropt, blijkt lastiger dan ik dacht. Pijn met het zitten op mijn rechter bil, staan, zitten op je linker bil, het maakt niet uit, alles doet zeer. Eindelijk klinken daar de verlossende woorden: "Mevrouw Mahler?" Ik hobbel achter de vriendelijke verpleegkundige aan, geef haar in de kleedruimte een slap handje en ver excuseer mij daarvoor. (Waarom? Ik kan er toch niks aan doen dat mijn hand is uitgevallen.)

Ze helpt mij lief uit de kleren, begeleid mij naar de heerlijke harde tafel, waar je onmogelijk fijn op kunt liggen. Na drie verschillende houdingen en foto's, sta ik er ondanks alles lief lachend op. We hebben zelfs gezellig kunnen kletsen over dat je moet genieten van het leven. Een waarheid die een kwartier later maar weer eens bevestigd zal gaan worden.