10 Oktober 2017

Om te kunnen vertellen waar ik mee zit of waar ik over nadenk, zal ik eerst jullie bij moeten praten. Na het vorige blog over het afscheid van mijn school, mijn werk is er natuurlijk het nodige gebeurd. Mijn vorige relaas eindigde op de laatste werkdag/eerste vakantie dag.

Terwijl iedereen lekker vakantie vierde ging bij mij alles gewoon door. Even tussen haakjes "dit is geen klaagzang over hoe zielig ik ben omdat iedereen vakantie vierde en ik niet, lees: wij niet..." Absoluut niet, zo zit ik niet in elkaar. Ik gun iedereen zijn of haar ding, vakantie of geen vakantie. Dit schrijf ik puur ter illustratie hoe mijn vakantie er uit zag. 

Los van alle wekelijkse chemokuren die gewoon doorgingen, kreeg ik op 17 juli ter voorbereiding op de CT-scan een heerlijk drankje te drinken. Drie keer daags na het eten een glas, een halve liter verdeeld over drie maaltijden. Op de 18e de andere halve liter in het uur voorafgaand aan het onderzoek. Jippie, smaakt heerlijk...met een beetje ranja is het goed te doen.

De scan op zich stelt niks voor, je moet stil liggen en ik zeg dan 'vriendelijk lachen'. Het vreemde bij deze scan is wel, dat zodra ze contrastvloeistof inspuiten (ik geloof de laatste vijf minuten van het onderzoek) het net lijkt alsof je in je broek plast. Het wordt zo ontzettend warm in je kruis en nee...het lijkt alleen maar zo... Ik plas niet echt in mijn broek, zo ver is het gelukkig nog niet!

Ik maakte mij geen zorgen om de scan, ik kon beter bewegen met mijn arm en liep zelfs alweer beter. Dus die uitslag kon ook wel op zich laten wachten, want het voelde voor mij ook goed. Mijn oncoloog was op vakantie en de uitslag zou doorgebeld worden. Diezelfde week donderdag kwam de verpleegkundige aan mijn bed, terwijl ik aan de kuur lag, vertellen dat de scan goed was. De tumoren waren met (meer dan) de helft geslonken, zowel mijn zitbeen als mijn oksel. Ook de tumorwaarden in het bloed waren met de helft afgenomen. Al met al top nieuws!

We hebben daarna een paar hele fijne, gezellige dagen gehad met onze vrienden uit Tsjechië. Door omstandigheden echt maar een paar dagen, maar ik was zo gelukkig om ze te zien. Blij dat ons deze dagen gegeven zijn. Hopelijk volgend jaar toch nog fijn daar!!! Dat zou echt geweldig zijn.

De rest van de vakantie bestond, erg saai, uit: chemo's, fysiotherapieën, oedeemtherapieën, ziekenhuisbezoeken, enz. Naast deze verplichtingen hebben we ook leuke dingen gedaan hoor. Het was niet iedere dag kommer en kwel hahaha. We hebben heerlijk gegeten met vrienden, bioscoopje gepikt, vrienden en familie bezocht, lekkere ijsjes gegeten, enz. Als klap op de vuurpijl een hele gezellige straat barbecue. Theo heeft met zijn bandje gespeeld om de mensen uit de straat te bedanken voor al hun hulp de afgelopen tijd. Ondanks dat ik het dagen moet bezuren door te laat naar bed te gaan, heb ik genoten! Dat pakt niemand mij meer af...

Inmiddels zijn de scholen weer begonnen, loopt alles weer in het gareel. Hebben we de 17e verjaardag van Sven gevierd met een klein gezelschap, want grote feestjes trek ik niet meer. Kjeld afgezet op school voor zijn cultuurreis naar Napels. Hij geniet daar, gelukkig. Hij blij, wij blij...

Afgelopen vrijdag kreeg ik een telefoontje van het UWV. Er is voor mij een IVA-uitkering aangevraagd. Een uitkering tot aan mijn dood, dat is een fijn vooruitzicht. Wetende dat je altijd hebt gewerkt en dat je na je diagnose 'kanker' eigenlijk dubbel gestraft wordt wanneer je niet meer kunt werken. De uitkering is toegekend. Ik sprong, figuurlijk, een gat in de lucht. Er zou een brief volgen met de precieze uitleg, hoe ze tot dit oordeel zijn gekomen. Ja hoor, deze viel de dag erna op de deurmat. Ik scheurde de envelop open en het stond er écht: ik krijg een IVA-uitkering. In de brief stond een uitgebreide uitleg over de hoogte van de uitkering. Fijn, want alles is op dit moment mooi meegenomen. Ik lees verder en het volgende blad bestaat uit een verslag van een verzekeringsarts en dan valt mijn oog op het feit dat mijn prognose/levensverwachting tussen de 3/12 maanden is. Pardon?! Echt niet!!! Ik ga zeker nog even mee. Nou ben ik van nature nogal eigenwijs, dat helpt zeker in dit geval. Niemand doet hier uitspraken over, ik vond het verbazingwekkend en het triggert mij vooral om nog héél lang mee te gaan!

Nu morgen... Morgen staat er weer een scan op het program. Vandaag ben ik weer in de weer geweest met het fijne drankje. Ben ik zenuwachtig voor de scan van morgen? Nee, hoe gek het ook klinkt. Nee dat ben ik niet. Wat zegt mijn gevoel? Het is niet zo goed als de vorige keer. Mijn rechterarm tintelt meer dan in juli, wat zou kunnen betekenen dat mijn tumor groeit (of er drukt vocht op de zenuw.) Ik loop slechter, maar dit is een weefsel kwestie, spier- of bindweefsel. Ik heb geen pijn in mijn zitbeen, dat scheelt gelukkig. Wel zie ik de tumormarker stijgen in mijn bloed, van 24 naar 30. Wat zegt dit? Mij niks, ik weet namelijk niet wat '30' betekent. Het stijgt en stijgen is niet goed. 24 Oktober heb ik een gesprek met de oncoloog en dan ga ik het vragen. Of ik bang ben voor dit gesprek of voor haar antwoord? Ook dan moet ik zeggen 'nee'. Ik ben niet bang voor de uitslag, haar antwoorden, de toekomst en de dood. Ik kan hier niks aan veranderen, alleen vechten om nog zolang mogelijk op deze wereld rond te lopen. Zelfs als dat niet meer kan, zolang mogelijk rond te crossen in mijn rolstoel. Ik maak mijzelf niet druk om dingen waar ik geen of nauwelijks invloed op heb, dat kost nodeloos veel energie. Ik geniet van het leven, mijn gezin en alle mensen die mij dierbaar zijn. Dingen die mij energie opleveren daar focus ik mij op. Maak ik mij überhaupt wel zorgen? Ja hoor, ik ben ook maar een mens en kijkend naar de jongens en Theo maak ik mij zorgen. Ze zullen het vast redden zonder mij, maar makkelijk krijgen ze het niet. Graag had ik gewild dat dit moment nog vele jaren op zich had laten wachten. De basis van onze knullen is fantastisch, daar kan ik Theo alleen maar dankbaar voor zijn, we hebben twee prachtige jongemannen op de wereld gezet. Zij vinden uiteindelijk hun weg wel. En Theo, die zo ongelofelijk sterk is, al vindt hij zelf van niet, komt er ook. Het is echter gek dat iemand waar je het grootste gedeelte van je leven mee bent samen geweest er straks (over hele lange tijd natuurlijk) niet meer is. Voor mij ligt dat anders, ik ben degene die ze achterlaat, maar ik heb er vertrouwen in dat het goed komt met ze! Mijn drie lieve mannen, wat ben ik ongelooflijk trots op ze.

Ik houd van jullie!!!

13 September 2017

Afscheid nemen bestaat...wel!

Grappig dat steeds meer mensen aan mij vragen 'Klopt het dat ik al geruime tijd niks nieuws meer heb gelezen van je?' Ja, lieve mensen, dat klopt. Soms heb ik zelf ook tijd nodig om dingen een plekje te geven en het een gaat gemakkelijker dan het ander...

Iets wat echt wel enige tijd nodig had om een plekje te krijgen, was mijn werk. De meesten weten dat ik basisschoolleerkracht ben al vanaf 1996. Dat heb ik altijd met heel veel plezier gedaan, het speciaal onderwijs en het reguliere onderwijs, beiden met vele mooie momenten om op terug te kijken.

Sinds februari is het al wel duidelijk dat ik nooit meer voor de klas kan gaan staan. Een paar jaar geleden ben ik al minder gaan werken. Ik werkte fulltime en werd afgekeurd voor de helft. Moeilijk, maar ik werkte tenminste nog. Door alle nasleep van de behandelingen van 4,5 jaar terug, was/werd ik niet meer de oude ik. Snel vermoeid, slecht geheugen, lichamelijke beperkingen zorgden er onder andere voor dat ik het onderwijs erg lastig vond om terug te komen na kanker. Je kunt niet 'half' voor de klas staan. De kinderen verdienen iemand die ze de aandacht geeft die ze nodig hebben en dat vond ik steeds lastiger worden en ging hierdoor ook steeds meer twijfelen. Na een tweede keer diagnose kanker, met dit keer geen kans meer op  genezing, werd mij al vrij snel duidelijk: het lesgeven gaat het hem niet meer worden... Maar tsjonge, wat is dat moeilijk te accepteren! Ondanks de fijne gesprekken die je dan hebt met de personeelsfunctionaris en de directeur, het besef dat voor jou je loopbaan erop zit, is erg lastig. Als dit eenmaal een plekje heeft gekregen, begint het echte verwerken én in mijn geval de confrontatie van het échte afscheid...

De laatste maandag van het schooljaar betekent de afscheidsmusical van groep 8 voor opa's en oma's. Normaal, als je werkt, dan zie je de musical al wekenlang opbouwen. De laatste weken kun je als leerkracht (ook al sta je niet voor groep 8) de liedjes meezingen en de grapjes uit de musical dromen. Ik zal jullie zelfs eerlijk bekennen dat veel leerkrachten vroeger tijdens de afscheidsmusical nog even wat laatste dingen deden om het schooljaar af te ronden of alvast voor het nieuwe schooljaar bijv. het kopieerapparaat aanzetten, zodat het gekopieerde materiaal al in de klappers voor het nieuwe schooljaar kan. Ook ik heb mij hier 'schuldig' aangemaakt.

Helaas had ik dit afgelopen jaar nog niets van de musical gezien. De groep die nu afscheid ging nemen was de laatste groep waar ik les aan had gegeven, een gedeelte van deze groep zelfs twee keer, in groep 4/5 én in groep 7. Wat een geweldige klas was die groep 4/5, zo sociaal en tolerant naar elkaar toe. Ook al stond ik maar even voor die groep (eind oktober werd er de eerste keer borstkanker geconstateerd), ik had zoiets nog nooit meegemaakt. Behulpzaam, eerlijk, open, zijn zomaar drie woorden die mij te binnen schieten als ik aan dit clubje denk. In het jaar dat ze in groep 7 zaten, samenstelling inmiddels veranderd, heb ik maar één dag per week voor deze groep gestaan. En nu namen ze afscheid... Ik had bedacht dat ik de afscheidsmusical, als ik me goed voelde, graag wilde zien. Omdat ik mijzelf aardig goed ken, ben ik die maandag al gegaan. Had ik de musical al een keer gezien en zouden er op de echte afscheidsavond geen verrassingen meer zijn. Wat ging het goed, ik zat in mijn rolstoel ergens aan de zijkant en heb echt genoten. Ondanks wat kleine haperingen hier en daar waren ze geweldig. Ik dacht 'die dinsdag lukt vast ook wel'. Maar op dinsdag was de lading toch echt anders. Het was een écht afscheid, zowel van de kinderen van de basisschool als voor mij. Tijdens het afscheidslied, dat er elk jaar steevast in zit, kwam die boodschap extra hard binnen 'ja Chantal zij nemen afscheid van school, maar jij ook van je werk waar je al die jaren zo van hebt genoten.' Pfff, daar kwamen de tranen, nu nog wat stiekem (gelukkig was het redelijk donker.) Na allerlei plichtplegingen, begon het gezellig samen zijn. Ik werd voorzien van drankjes en knuffels van de kinderen. Het werd een groot tranendal wat mij betreft. Lieve woorden van de jongens, meiden en ouders...ik had het erg zwaar. Zij gaan verder op hun levenspad, nieuwe school, nieuwe uitdaging en het mijne eindigt (maar voorlopig nog niet hoor!) Het contrast kon niet groter wezen... Toch heb ik een hele fijne avond gehad, want het heeft mij erg goed gedaan.

De laatste donderdag is altijd het teamuitje, gezellig eten, drinken en alvast de vakantie inluiden. Deze dag had ik ook de chemo, onder het mom 'als ik mijzelf goed voel, dan kom ik' wilde ik ook echt gaan. Ik wilde zelf geen afscheid, want dan is de deur dicht en wordt de drempel om collega's te zien erg hoog wat mij betreft. Na de chemo wilde ik nog op weg voor een kleinigheidje, een soort van 'afscheidscadeautje', want het volgend schooljaar zou er heel anders uitzien wat mij betreft. Ik ben geen onderdeel meer van het team, geen collega, geen juf... Het moet echter wel een plekje krijgen, dan verwerk je het ook sneller. Dus een afscheidscadeautje en geintje was wel op zijn plaats. Nu heb ik zelf een gruwelijke hekel aan Spinners (die dingen die je op je vingers kunt ronddraaien en die ook nog eens rustgevend schijnen te zijn.) Gezien de beschrijving hiervoor een prima cadeau voor iemand in het onderwijs, want de rust is soms ver te zoeken. Wel vond ik dat er ook nog wat serieus bij moest, want voor mij was het ook een serieuze aangelegenheid. Ik vond op Pinterest een gedichtje wat perfect mijn gevoel weergaf, deze heb ik op de Spinner geplakt en er kort wat bij gezegd. Ook nu had ik een fijne avond, een goed afscheid van hele fijne collega's...

Het gedichtje wil ik jullie niet onthouden:

Je hoeft niet zo sterk

te zijn om iets vast te houden,

maar je moet heel sterk zijn

om iets los te laten!

13 juli 2017

Ook dit keer waren er verscheidene mensen die mij wezen op het feit dat het toch al wel weer een tijdje geleden was dat ik wat geschreven had. Ik zelf wil wel graag wat 'te melden hebben'. soms bestaan mijn weken alleen uit de chemo en verder niet veel bijzonders, dat vind ik dan weer niet het moeite van vermelden waard.

Terwijl ik dit schrijf en onderwijl mijn laatste blog (09  juni 2017) lees denk ik: 'Oh foei, er is wel degelijk iets belangrijks gebeurd!) Op 15 juni is eindelijk mijn felbegeerde traplift geïnstalleerd. Mijn dank is dan ook groot aan alle mensen die dit mogelijk hebben gemaakt! Ik zal jullie zelfs opbiechten dat ik, als er niemand thuis was, gewoon een paar keer naar boven en beneden ben gegaan puur alleen omdat het nu kan! Zo heerlijk, bijna niet voor te stellen.

Ik heb nog even mijn Facebook gecheckt, zodat ik echt niet iets vergeet uit afgelopen periode. We hebben ondertussen een geweldig gesprek gehad met de mentor van Sven. Er is vanuit het Citadel gelukkig erg veel begrip voor de moeilijke periode van Sven. Toch heeft hij wel zijn Cambridge examen gehaald!!! Sven gaat volgend jaar al twee vakken examen doen, biologie en beeldende vorming. De overige vakken doet hij het jaar er op. Echt zo ontzettend fijn dat ze mee willen denken en hem willen ontlasten de aankomende twee jaar! In onze ogen is Tim Aerdts de topmentor die ieder kind verdiend! Kjeld is, ondanks alles, over naar 5 Gym. De jongens verwerken het verdriet op hun eigen manier, dat maakt ons dan ook zo geweldig trots. We hebben echt zulke heerlijke mannen!

In de tussen tijd hebben we na de tweede kuur een gesprek gehad in het ziekenhuis en toevalligerwijs ben ik er achter gekomen dat de Naproxen in combinatie met de chemo voor mij niet werkt. Van de Naproxen kun je misselijk worden alsmede van de chemo. Beiden samen is voor mij geen optie. Ik word er hondsberoerd van. Op aanraden van de verpleegkundige van het ziekenhuis ben ik nu helemaal gestopt met de Naproxen. Mocht ik de pijn niet trekken, dan kan de dosis morfine verhoogd worden. Een prettig idee, dat ik toch meer mogelijkheden heb dan alleen deze pijnstiller. Op dit moment gaan de chemo's goed en de vervelende vijfde dag bestaat uit een weeïg gevoel en op gezette momenten eten. Om 12 uur eet ik mijn boterhammetje en mijn pillen en dan ga ik mijn middagdutje doen. In die zin merk ik wel dat de chemo er in hakt, ik moet echt rusten tussen de middag, maar goed als dat alles is?

Vorige week had ik een PAC-probleem (Port-A-Cath). Na een rustweek deed hij niet wat hij moest doen. Ik had een gesprek in het ziekenhuis om half tien en was pas kwart over één klaar. Verschillende verpleegkundigen zijn bezig geweest om er bloed uit te krijgen, maar het lukte hen niet. Uiteindelijk moest ik naar de röntgen om te kijken of de PAC goed zat. Wat denk je op de röntgen halen ze er zo bloed uit. Ik weer terug naar de oncologie-afdeling en daar werkt het ding weer niet, grrr. Van de gewone afdeling B12 werd een verpleegkundige speciaal voor mij gehaald. Zij heeft met veel geduld geprobeerd er toch bloed uit te halen, maar dat werd toch maar uit mijn voet gehaald, want mijn armen lenen zich al jaren niet meer voor dit doel. 

Gelukkig ging de chemo vandaag wel goed. De PAC deed gewoon zijn (of haar😜) werk. De uitslagen van mijn bloedwaarden waren snel binnen en goed, dus de chemo kon gegeven worden. Ik was zelfs al om drie uur klaar, een unicum! De vermoeidheid die ik iedere keer na de chemo ondervind, is achterwege gebleven! Al-met-al een paar top weken!

09 juni 2017

Nadat ik al een paar keer gevraagd ben wanneer er weer een nieuw blogverhaal verschijnt, ben ik toch maar bezweken onder de 'druk' 😜. Nee hoor, even alle gekheid op een stokje, het wordt ook wel weer eens een keer tijd. 

Afgelopen weken waren eigenlijk erg emotioneel, sinds de laatste keer dat ik een stukje schreef. Allereerst kwamen Paul, Annemiek en Helen op bezoek. Twee jaar gelden ben ik samen met mam naar Griekenland geweest onder begeleiding van Paul en Annemiek, twee dijken van leerkrachten van het Stedelijk Gymnasium Nijmegen. Daar hebben we een 8-daagse rondreis gedaan (de cultuurreis die 5 gym normaal gesproken doet.) Helaas konden we dit jaar door mijn ziekte niet mee, maar ik ben ontzettend verwend door de oud-reisgenoten. Iedereen had een aardigheidje meegenomen die ze kwamen aanbieden. Een gezellige, maar toch emotionele middag. 's Avonds samen met Eline lekker kunnen lachen bij Sara Kroos. Wat een heerlijk mens is het toch! Grapjes, humor, maar ook serieus een mooie combinatie...

Daarna volgde een geweldig lieve actie van Kirsten, Desiree en tante Marijke. Ze hebben voor mij een actie opgezet om de traplift te kunnen financieren. Verbazingwekkend hoe snel dit eigenlijk voor elkaar was. Wat heb ik zitten huilen om de vele mensen die begaan zijn/waren met mijn situatie. Vooral de reacties via Facebook waren echt hartverwarmend. De traplift wordt nu 15 juni geïnstalleerd. Ik ben er zo blij mee en hoop er nog heel lang van te mogen genieten!

Vorige week ben ik 's maandags naar school geweest om daar wat hand en span diensten te verlenen, zodat ik me niet helemaal nutteloos hoef te voelen. Dinsdag ochtend was een ziekenhuis ochtendje. Eerst met mijn oncoloog, daar hebben we het gehad over de medicatie: ik wilde erg graag wat minderen, maar dat blijkt toch lastiger dan ik dacht. De morfine moet echt afgebouwd worden volgens een schema, de Pregabaline (zenuwpijn) is een neurologisch medicijn, de paracetamol ondersteunt de morfine, dus die is toch ook handig om nog te blijven slikken. De Naproxentabletten zijn de enige tabletten die ik na believen mag slikken of niet. Deze werken vrij snel en kan ik slikken als ik pijn heb of niet. Ze vroeg verder hoe ik de afgelopen drie keer heb ervaren en schrok behoorlijk toen ik aangaf dat ik na de tweede kuur erg ziek ben geweest en op het punt stond om het bijltje er bij neer te gooien. Ze kent me inmiddels al langer dan vandaag en dat maakte dat ze dit niet verwacht had (mijn pijngrens ligt vrij hoog en ben van nature een positief mens, dat maakte voor haar mijn verhaal best schijnend.) Ook vond ik de twee weken rust wel erg lekker en heb haar gevraagd of dat de volgende kuur ook niet kon. Helaas is de kanker het best te bestrijden in het begin, dus veel rustweken tussendoor is niet verstandig. De scan om te kijken hoe het er nu mee staat en of de kuren aanslaan, vindt plaats ergens in juli. We hebben gevraagd of de kuur-dag veranderd kon worden. Op dit moment was dit een maandag, met als gevolg dat ik zaterdag ziek werd en zondag er nog erg last van had. Erg vervelend, want dit is het enige moment dat ik leuke dingen kan ondernemen met Theo, Sven en Kjeld. We weten niet hoeveel tijd ik nog heb, maar om dan het weekend ziek op bed te liggen, vind ik geen optie. Gelukkig willen ze in het ziekenhuis echt heel erg goed meewerken, dus is de kuur-dag voor aankomende drie keer veranderd naar de donderdag en daarna naar de woensdag. Dit wordt dan mijn vaste dag. Daar zijn we natuurlijk erg blij mee! Bij de verpleegkundige hebben we het gehad over de thuissituatie, hoe iedereen mijn ziekte ervaart, de jongens en Theo. Ook over mijn haar, waarschijnlijk blijft het zoals het nu zit, zolang ik de cold-cap maar gebruik. Tevens is er bloed geprikt, voor de kuur van gisteren.

Woensdag, donderdag en vrijdag ben ik samen met tante Diny, Eline en mama

een paar dagen naar Rijssen geweest. Heerlijke dagen gehad, kunnen geocachen, rusten, lekker eten en drinken, dagje Deventer en als klap op de vuurpijl een escape-room gedaan en helaas niet gehaald. (In 1544 werden de Freules van Beckum, wonend op Kasteel Nijenhuis te Diepenheim, veroordeeld voor ketterij en ter dood gebracht op de brandstapel in Delden. Een intrige die z’n sporen heeft achtergelaten. Een misstap van de adel? Of toch een complot...) Een aanrader voor als je ooit in de buurt van Diepenheim bent. Het enige minpuntje van deze dag was dat onze viervoeter, Rock, op woensdag onder het mes moest. We dachten voor een gebroken hoektand, maar achteraf bleken er twee kiezen niet goed doorgekomen te zijn en één van die kiezen had naast de afgebroken hoektand een abces gevormd. Dit had zijn bot zo verzwakt, dat het bijten op een tak én zijn hoektand heeft doen breken, maar ook zijn kaak. Hij is dus woensdag ook geopereerd aan een kaakbreuk. Vrijdag bij thuis komst zag ik dat hij aardig was afgevallen (logisch, want eten deed hem erg pijn, ook al hoorde je hem niet.) Gelukkig werd hij gedurende het weekend weer zijn levendige zelf. Afgelopen woensdag zijn we op controle geweest en tot nu toe ziet het er goed uit gelukkig. Over 6 weken gaat zijn beugel er uit (deze beugel is om zijn kaak op zijn plek te houden.)

Na mijn enthousiaste verhalen over de escaperoom in Twente ben ik samen met Theo, de jongens, papa en Hannah (vriendinnetje van Kjeld) op Tweede Pinksterdag naar een escaperoom in Nijmegen geweest. Ook deze was erg leuk en zeker een aanrader én nog ruim negen minuten over toen we buiten stonden. 

Gisteren was het weer zo ver: de eerste kuur van deze cyclus. Wat had ik er geen zin in. Pff, twee weken rust was erg lekker, maar ook funest, want het maakte dat ik echt dacht: "het is dat ik man en kinderen heb, anders was ik er mee gekapt!" De bloedwaarden waren prima in orde, dus we mochten weer aan het infuus. (Toen ik eenmaal aangelijnd was, was mijn mineur stemming overigens weer weg hoor.) Deze keer drie zakken: de Taxol/Paclitaxel, de Carboplatin en de APD. Ondanks de drie zakken ging het redelijk voorspoedig. Vandaag, vrijdag, ben ik vermoeider dan normaal, het hakt er ook behoorlijk in zo'n chemo. Morgen weer een heerlijk dagje speksteen bewerken. Daar heb ik zin in, dus ik stop er voor vandaag mee. 

Welterusten allemaal!!!

https://www.geocaching.com

http://www.escaperoom-twente.nl

http://projectescape.nl/escaperoom/duivelskamer

16 Mei 2017

Inmiddels zijn er drie chemo's achter de kiezen. De eerste is voorspoedig verlopen. De zaterdag erna voelde ik me moe en misselijk maar heb na een dutje verder geen last van de eerste chemo gehad.

De tweede was een ander verhaal. Nadat ik mij, samen met mijn schoonmoeder Fieke, om 11 uur had gemeld op de bekende 'kuren-kamer' (in februari lag ik in bed één, nu in bed vier), werd de PAC (Port-A-Cath) aangeprikt om bloed af te nemen om te kijken of de waardes goed genoeg waren om de kuur überhaupt te starten. De uitslagen waren vrij snel bekend. Dus kon ik 'aangelijnd' worden. Aangezien je van één van de zakken benauwd kon worden en ik niet meer wist bij welke zak dat was, heb ik dat even nagevraagd (Taxol/Paclitaxel). Ze vonden het verstandig dat ik van te voren nog eens extra pufte. Tussen de uitslagen van het bloed en het daadwerkelijk starten van de kuur zit ongeveer één uur. In dit uur wordt er gespoeld en de drie bekende spuitjes gegeven. Halverwege wordt er ook gestart met de cold-cap, deze moet namelijk een half uur voor de start van de chemo aangekoppeld zijn. Dan pas volgt de daadwerkelijke chemo. Tijdens het inlopen van deze zak kreeg ik het erg benauwd, alsof er bakstenen op mijn borst lagen. Dit had ik aangegeven bij de verpleegkundige en binnen no time stonden er 4/5 mensen rond mijn bed. De zaalarts met een geplastificeerd A4-tje waar ze allerlei vragen vanaf stelde. Ik had het idee dat het zo'n ja/nee velletje was, bij 'nee' kunnen we naar de volgende... Ik gaf aan dat ik een puf moest, zodat de benauwdheid zou verminderen en dat ik geen hartaanval of zoiets dergelijks had (dit waren ze namelijk aan het checken.) Ik vroeg om een puf en zei dat het geen hartaanval was. Een van de verpleegkundigen zei vriendelijk doch streng: 'Zullen wij dat even uitmaken of het wel dan niet een hartaanval is?' Ik dacht alleen maar: 'wat jij wilt, ik weet wel beter en ken mijn lijf toch echt wel goed.' Er werd een ECG gemaakt, waarop (gelukkig) niks vreemds te zien was.  Mijn lichaamstemperatuur was inmiddels gezakt naar 34º. Een molton werd verwarmd en op mijn lijf gelegd met de dekens er boven op. Dat hielp een beetje. Uiteindelijk kwamen ze tot dezelfde conclusie als ik: een puf! Tijdens dit oponthoud is de chemo stilgelegd, dat is standaard procedure. Nadat ze besloten hadden dat een puf afdoende was, werd de chemo weer gestart. Alleen niet op volle snelheid, dat mag dan niet. Er werd gestart op halve snelheid, dus 50% een half uur lang, dan een half uur op 75 % en de resterende tijd weer gewoon 100%. Toen de zak er eenmaal in zat, moest er natuurlijk ook nog anderhalf uur gekoeld worden. Al met al heb ik mij om 11 uur gemeld en waren we pas om half 7 klaar. Een complete dagtaak!

De dag na de chemo ben ik altijd erg moe. De rest van de week ging verder prima. Op vrijdag ben ik zelfs nog even op school geweest om met groep 8 te knutselen voor de musical. Heerlijk om me weer een beetje zinvol bezig te kunnen houden. Ik heb toch al het idee dat ik behoorlijk nutteloos ben, zo thuis te zitten. Dat is nu eenmaal niet echt mijn ding.

Zaterdagochtend ben ik gezellig met Sven naar onze speksteencursus geweest (gewerkt aan de steen van de tweedaagse beeldhouwcursus want deze moe(s)t nog af), maar om kwart over 11 had ik het pijpje leeg. Ik merkte dat ik begon te knikkerbollen en dat ik me niet echt jofel voelde. Theo kwam me ophalen en thuis heb ik nog wel wat gegeten. Ik vergelijk het met de tijd dat ik zwanger was; kleine porties gedoseerd over de dag eten en het één smaakt goed en het ander niet. Tijdens mijn zwangerschappen vond ik broccoli niet te eten en tijdens mijn eerste chemo was dat de erwtensoep. Tja, als je het zo bekijkt dat scheelt het niet veel, zwanger zijn of kanker hebben, hahaha. Het eindresultaat is helaas wel wat anders... Tegen het eind van de middag begon mijn maag toch echt op te spelen en sloeg ik aan het overgeven. Vanuit het ziekenhuis had ik pillen gekregen tegen de misselijkheid na de chemo. Deze had ik snel ingenomen, maar ja als je aan het spugen slaat helpen deze pillen ook niet. Ze kwamen er weer even zo vrolijk uit!  Zelfs de steeltjes waar ik zo'n zin in had, heb ik niet gegeten. Eigenlijk heb ik er de hele avond nog last van gehad. Wat voelde ik mij beroerd en werd er zelfs heel erg verdrietig van. Ik voelde mij zo ellendig en heb echt gedacht als het zo moet iedere week, dan kap ik met de chemo! Dan laat de kanker zijn gang maar gaan, maar kan ik (voorlopig) nog wel genieten van een lekker hapje en een drankje. Vervelend voor Theo en de jongens, maar ik hecht nu eenmaal aan de kwaliteit van het leven en dat zag ik zaterdag echt niet.

Zondagochtend ging mijn wekker om 8 uur, dan is het namelijk pillen-tijd. Ik kon de moed niet opbrengen om op te staan, dan was het echt verkeerd gegaan en had ik weer, net als de middag en avond ervoor, lopen spugen. Uiteindelijk ben ik heel rustig tegen 9 uur opgestaan, want veel langer kan ik de innames van de pillen niet rekken. Met veel pijn en moeite heb ik een droge knäcker met water en de pillen weggeslikt. Aangezien de jongens een judotoernooi hadden in Mierlo, zouden we er gezellig met zijn vieren heen gaan, tenslotte was het moederdag. Helaas ging die vlieger niet op, ik was er niet toe in staat. Wel kreeg ik heel lief een fles droge, witte wijn met daarop een cadeaubon van Wijs, de nieuwe, heerlijke ijssalon in Elst. Wat heb ik daarom moeten janken. Tenslotte kon ik het weekend al niks binnen houden, het smaakte allemaal niet en dan krijg je zo'n cadeau. Niet ondankbaar bedoeld, maar het viel op dat moment helemaal verkeerd. Gelukkig kennen de heren mij langer dan vandaag en weten ze dat ik er heel blij mee was, maar de timing was even minder. Mijn ouders zijn gekomen en de mannen zijn, blij dat ik in goede handen was, op weg gegaan naar Mierlo. Daar hebben ze een pittig toernooi gedraaid. Sven heeft nog wel 10 Dan-punten meegepikt. Thuis heb ik veel geslapen en twee beschuitjes en een banaan gegeten, slappe thee gedronken en dat bleef er gelukkig in. Aan het eind van de middag werden mijn ouders afgelost door Heleen en zij heeft het avondeten gekookt, asperges en zalm. De zalm kreeg ik niet helemaal weg, maar ik heb toch nog wat overheerlijke asperges kunnen eten, die er nog in bleven ook! Tegen zessen waren de jongens terug uit Mierlo en van de Mac....

Maandag was het weer tijd voor mijn derde chemo. Gelukkig stond ik al een stuk beter op. De strijd geef ik niet zomaar op. Ik wil weten wat de bestralingen hebben gedaan en de chemo doet. Binnenkort staat er een scan op de rit, wanneer precies weet ik nog niet. Dan weet ik waarvoor ik het doe. Nou ja, dat klinkt maf, ik vecht voor mijn mannen thuis, maar het zou fijn zijn als dat ook zichtbaar werd op een scan. Het is een extra stimulans om door te gaan met deze vervelende behandeling, want prettig is het niet. Ik zag toch wel enigszins tegen deze derde chemo op. Ditmaal moesten Fieke en ik ons melden bij de 'huiskamer' (zo wordt de chemo kamer genoemd en het is nog terecht ook, want hoe wonderbaarlijk het ook klinkt het is er erg gezellig.) Ik werd iets na elf uur geroepen en mocht plaats nemen in bed. Ook nu werden de bloedwaarden bepaald om te kijken of de kuur wel door kon gaan. Pff, zo vlug als het de vorige keer ging, zo traag ging het gisteren. Ruim een uur later waren de uitslagen pas binnen. Tel daar al het voor werk bij op, ik geloof dat ik pas tegen half twee aan de chemo ging. Doordat het de vorige keer niet geheel goed ging, begonnen ze gisteren op halve kracht, dus een inlooptijd van 50%, dit gedurende een half uur, dan ophogend naar 75% voor een half uur en het laatste half uur de volle 100%. Ik heb heerlijk liggen slapen voor een gedeelte, dus echt gezellig ben ik niet voor Fieke, maar dat neemt ze gelukkig voor lief.  De kou van de cold-cap werd opgevangen door een warme kruik bij de voeten en een warme molton op mijn lijf en dan de dekens en nog een molton. Het blijft een koude bedoeling, maar voor het behoud van mijn haar heb ik toch wel veel over, moet ik eerlijk bekennen. Kwart voor vijf was ik klaar en konden we naar huis. Ik kan natuurlijk niet zeggen dat het een nutteloze dag is, want hij is nu eenmaal nodig en belangrijk. Maar van de zeven dagen in de week ben ik deze dag kwijt aan de chemo, het weekend aan het écht slecht voelen en de dag ná de chemo (vandaag) ben ik eigenlijk ontzettend moe. Welgeteld houd ik effectief drie dagen over... Op 30 mei heb ik een gesprek met de oncoloog en de verpleegkundige, ik wil dan gaan vragen of er qua dagen geschoven kan worden. Ik spuug namelijk liever door de week dan in het weekend. Dat is het enige moment dat we met zijn vieren leuke dingen zouden kunnen doen. Gedurende de week zijn de jongens op school en Theo is aan het werk. Dan kan ik spugen wat ik wil, in het weekend doe ik liever dingen samen, zoals naar de heren kijken als ze strijden om podiumplekken of Dan-punten.

Hopelijk gaat het dit weekend niet zo als het afgelopen weekend. Ik start op vrijdag al met het innemen van de pillen tegen de misselijkheid, met de hoop dat ik er zaterdag minder last van heb. Daarna heb ik even twee weekjes 'vrij'. De eerste week is mijn officiële rustweek en de week erna heb ik er bij gevraagd omdat ik een paar dagen met tante Diny, nichtje Eline en mama wegga. Gelukkig was dit geen probleem. Dan lijkt het mij (positief als ik ben) dat het nog niet zo ernstig is, anders hadden ze mij niet die  extra week gegund. Laten we het hier maar op houden...

03 mei 2017

Nadat ik de intake over de chemo had gehad, viel er nog wel te 'onderhandelen' over de start van de chemo. Ik zou namelijk zaterdag 22 april voor acht dagen naar Griekenland gaan met mijn moeder. Een cultuurreis via de school van Kjeld, waar we beiden veel zin in hadden. Helaas gooide mijn ziekte roet in het eten.

Daarom had ik bedacht dat ik later met de chemo wilde starten, want ik vond dat ik wel een verzetje verdiend had. Ik heb mijzelf dan ook maar een tweedaagse speksteencursus cadeau gedaan bij Ilse Aarsman. Deze vond plaats op 27 en 28 april. De 29e was ik jarig, om dan chemo te hebben gehad zag ik niet echt zitten. (De verpleegkundige die mij afgelopen jaren heeft begeleidt zou nog wel overleggen met de oncoloog. Mocht het niet kunnen, helaas... Gelukkig mocht ik starten na mijn verjaardag.) Wat heb ik een heerlijke tweedaagse workshop gehad. Ja, mijn energielevel is niet meer wat het geweest is en ja ook mijn rechterhand werkt niet meer optimaal. Ik heb niet bereikt wat ik met twee gezonde handen had kunnen bereiken, maar ik ben ongelooflijk trots dat ik daar twee dagen heb gewerkt en wat ik toch bereikt heb.

Maandag 1 mei was het zo ver, ik mocht mij melden om 11 uur op de oncologie afdeling van het CWZ, B09. Na een kopje koffie, kwam de verpleegkundige mij halen om de boel klaar te maken. Het eerste uur bestond uit spoelen en medicatie: medicijn tegen een allergische reactie, antibiotica, een medicijn tegen de misselijkheid (met een of ander goedje er in, waar je duf van wordt) en de befaamde Dexamethason. Na ongeveer een half uur spoelen werden de voorbereidingen getroffen voor het plaatsen van de cold-cap. Het ziet er uit als een badmuts met water erin. Aan deze 'badmuts' zitten slangen die zorgen dat het water gekoeld gaat worden en uiteindelijk gaat bevriezen tot -5 graden. En dat is best koud! Ik kreeg te horen dat de eerste 10 minuten het ergst zijn. Om eerlijk te zijn had ik het eerste kwartier er moeite mee. Ik heb mijzelf 'moed' ingesproken dat ik door moest zetten, want wie mooi wil zijn, moet pijn lijden en in mijn geval 'wie haren wil houden, moet kou lijden.' Na badmuts komt er een andere kap over heen en lijk je net een astronaut. Ik merkte dat mijn voeten koud werden en als die eenmaal koud zijn, dan krijg ik het niet meer warm. Ik kreeg een warme kruik bij mijn voeten en dekens tot mijn kin opgetrokken hielpen.

Nadat de cold-cap een half uur op mijn hoofd zat, is de eerste zak aangezet, de Taxol/Paclitaxel. Deze loopt in ongeveer een uur in. De tweede zak, de Carboplatin, loopt in ongeveer een half uur in. Tussendoor wordt er flink gespoeld. Al deze tijd zat ik met mijn geweldige muts op mijn hoofd. Toen ik in het ziekenhuis lag eind februari/begin maart, lag er een vrouw naast me die ook een cold-cap had. Zij moest een half uur van te voren beginnen met koelen, geurende de kuur en een half uur na de kuur. Helaas heb ik een andere kuur en moet ik net als zij een half uur van te voren koelen, maar na de kuur nog anderhalf uur! Naast deze twee zakken kreeg ik ook mijn APD-kuur (loopt in anderhalf uur in), deze krijg je normaal om de drie/vier weken, maar bij mij was het al iets langer geleden (8 maart). Daarom kreeg ik hem deze keer. Dag 1 is voor mij een lange dag (twee zakken en de koeling van de cold-cap). Dag 8 en 15 zijn korte dagen, want dan krijg ik naast de hoofdhuidkoeling maar één zak, nl. de Taxol/Paclitaxel. Ik heb gevraagd of die APD-kuur niet verplaatst kan worden naar dag 8 of 15, omdat ik dan maar één zak heb. Gelukkig gingen ze hiermee akkoord of het de tijd verkort denk ik niet echt, want ik zit bij alle dagen met de hoofdhuidkoeling. Dag 22 (week vier) is een rustweek. Nou ja, rustweek, dan worden gewoon de artsen en verpleegkundigen ingepland en het bloedprikken. Ik ga een poging wagen om dat voor de weken hierna te verplaatsen. Laten ze dat lekker in week drie doen, dan heb ik tenminste een echte rustweek! Door het middeltje waar je suf van werd aan het begin van de chemo heb ik driekwart niet bewust meegemaakt. Wat was ik blij dat ik in een bed lag. Ik heb heerlijk liggen slapen/dommelen en zo eigenlijk weinig meegekregen van alles.

Het is nu woensdag en ik voel me goed, niet misselijk... Wel heb ik een droge mond, erge dorst en ben moe. Ook vandaag de middag liggen slapen. Vanochtend kwam er namelijk een man over de vloer met informatie over een traplift, kosten, nieuw, tweedehands, inmeten, enz. Want zoals het er nu uitziet, gaat de gemeente niet investeren, want 'ongeneeslijk ziek betekent kort door de bocht, niet investeren'. Nou is een traplift niet iets dat je zomaar even aanschaft, van de prijzen word je niet echt vrolijk. De offerte volgt nog, dus ben benieuwd.

Daarna had Sven zijn eerste autorijles en heb ik met de instructrice nog een gesprek gehad over de verschillende lesmogelijkheden. Dit kost mij veel energie en dan ben ik de rest van de middag afgepeigerd en slaap ik. Eigenlijk is het dan wat te veel van het goede, twee gesprekken waar ik me bij moet concentreren, is lastig. Volgende keer rekening mee proberen te houden. Een leerpuntje...

http://www.ilseaarsman.nl

http://www.rijschool-miranda.nl

19 April 2017

In plaats van een controle afspraak, vandaag een intake-afspraak. Een dag waarop ik te horen krijg hoe de rest van mijn leven er uit gaat zien met chemo's. Iets anders dan dat ik gehoopt had, maar desondanks ben ik blij dat het op deze manier kan en mijn leven nog even 'gerekt' kan worden.

Om tien voor half vier stond mijn afspraak en precies op die tijd mocht ik naar binnen. Eerst was er ruimte voor de vragen die ik had over het hele proces en dingen die er mee samen hangen. Ik wilde weten of ik mocht zwemmen, want mijn conditie gaat zienderogen achteruit of ze iets konden betekenen  voor de aanvraag voor een traplift en mijn medicatie zou ik graag aangepast zien (verminderen dan, want ik krijg de ene opvlieger na de andere). Op al mijn vragen kreeg ik gelukkig antwoord.

• zwemmen hoe goed ook voor mijn oedeem enz. mag niet. Dit i.v.m. het uitglij gevaar. Het zitbeen kan breken en dan ben ik definitief aangewezen op de rolstoel (als ik al kan zitten...)
• aan een traplift bemiddeling doen ze niet, logisch, want dan komt iedereen met deze vraag. Wel willen ze de medische gegevens t.a.v. mijn ziekte doorgeven.
• Medicatie aanpassen doen ze nog niet. Dit omdat de chemo's nog moeten starten en ze niet weten of dit invloed heeft op de pijn. Naar alle waarschijnlijkheid komen de opvliegers van de Dexamethason. Deze loopt tot 2 mei en dan alleen nog tijdens de chemo's. Hopelijk ben ik dan van de opvliegers af.

Na mijn vragen was het tijd voor de uitleg over de chemo. Deze bestaat eigenlijk uit een cyclus van vier weken: drie weken chemo achtereen en één week rust. Positief, want ik wist niet beter dan dat ik iedere week chemo zou moeten hebben. De chemo die ik krijg is een Taxol-Carbo kuur. De kuur bestaat uit twee verschillende cytostatica: de Taxol/Paclitaxel en de Carboplatin. De eerste krijg ik iedere keer en de tweede alleen op dag één van een cyclus van vier weken. Naast deze cytostatica krijg ik ook nog één keer in de vier weken de APD-kuur (dit om te veel calcium in mijn bloed te voorkomen.) Naast dit alles dan ook nog de cold-cap. Deze start een half uur voor de eerste zak en blijft dan tijdens de kuur zitten en loopt nog anderhalf uur erna door. Mocht ik de kou weten te doorstaan dan heb ik 88% kans mijn haren te houden! Een mooi percentage dacht ik zo. In ieder geval het proberen waard!!!!

16 April 2017

Eerste Paasdag zijn we heerlijk bij Ronald en Fieke op de zeilboot geweest. We hebben lekker kunnen zeilen, ondanks de twee hagelbuien onderweg. De jongens waren nog nooit mee geweest en wilden graag blijven slapen (vooral Kjeld). Hij heeft tante Fieke een geweldig appje gestuurd. De jongens mochten blijven slapen aan boord. Kjeld helemaal blij, 'episch'. Hij genoot er ook echt van. Sven had een kort nachtje (feestje van een klasgenootje) en had iets meer last van het gewiebel. Ondanks de kou en de wind, was het heerlijk. We zijn een stuk het IJsselmeer op gevaren. Heerlijk hoe de wind je hoofd leeg kan maken. Onder het genot van een stokbroodje en lekkere kaasjes, filet en salades hebben we de grootste lol gehad. Als afsluiting heerlijk gegeten in de haven. Echt een top dag. Het is zo bijzonder hoe je kunt genieten van deze kleine dingen. Mensen zouden zich bewust moeten zijn van het feit dat het leven kort is en dubbel en dwars genieten van het leven. Ik begrijp best dat je in de 'flow' meegaat en het vaak vergeet, maar wees iedere dag bewust van de dingen die je hebt gedaan. Het kunnen kleine dingen zijn, dingen waar je een ander mee hebt blij gemaakt , dingen waar je zelf trots op bent, noem het maar op. Iedere dag heeft wel zo'n moment en geniet hier dan van!!! Ik leef mijn leven nu veel bewuster en hoef niet iedere dag een boortochtje te maken hoor, maar kijk om mij heen en zie de jongens en Theo, de vogels die fluiten, de zon die schijnt. Zelfs als de zon het laat afweten... geniet ik...

En voor de nieuwsgierigen onder ons, die het nog niet weten... Ik mag 1-2 glazen wijn per dag ;-).

Bedankt Ronald en Fieke voor de onwijs gezellige (koude 😛) dag!

12 April 2017

Afgelopen week was een drukke week; maandag en dinsdag had ik de laatste bestralingen. Mijn hand kan ik beter bewegen, alleen de pink blijft structureel achter. De tumor zou dus geslonken moeten zijn, anders zou dit niet kunnen lijkt mij. Ik ben echter maar een leek, maar logisch denken lukt af en toe wel.

Vorige week woensdag had ik allerlei gesprekken ter voorbereiding op het plaatsen van de Port-A-Cath (maandag 10 april gebeurd). Die gesprekken stelden niet zoveel voor. Over de medicatie die ik op dit moment slik (dat zijn er nogal wat, voel me af en toe net een junkie, hahaha), de anesthesist en een opname gesprek. Tussendoor gelukkig nog wel even tijd om een heerlijk broodje te eten met mijn gezellige schone zus in het restaurant. Daar kwamen we de verpleegkundige tegen die mij tijdens de vorige chemo's heeft begeleid en nu weer gaat begeleiden. Ik had nog wel een prangende vraag: mag ik een wijntje drinken? Het idee dat ik geen wijntje meer mag tot mijn einde vond ik niet zo'n fijn idee, maar ik heb natuurlijk wel de nodige medicijnen waar allemaal mooie, knalgele, waarschuwingsstickers op zitten. Zonder goedkeuring zal ik gewoon van de wijn afblijven, geen probleem (wel jammer.) Als ik hem een mailtje stuur met daarin nogmaals mijn vraag, dan heb ik mijn antwoord.

De rest van de week bestond uit de verschillende therapieën, die natuurlijk gewoon doorgaan. Gelukkig maar, want op dit moment heb ik er echt profijt van. Ik kan dankzij de bestralingen mijn rechterhand weer enigszins bewegen. Helaas blijft de pink structureel dienst weigeren en mis ik de nodige kracht in de hand, maar open en dicht doen zonder dat ik met de linkerhand help is toch wel erg fijn.

Het plaatsen van de Port-A-Cath stelde eigenlijk niks voor. Ik moest me om 9:00 uur melden en om 9:40 u werd ik weggereden naar de zaal waar ze je 'prepareren' voor de OK. De verpleegkundige wilde net een infuus gaan plaatsen toen er een spoed keizersnee tussendoor kwam. Ik mocht anderhalf uur op die zaal wachten of terug naar de kamer. Tja... geen moeilijke keuze. Er waren daar wel wat tijdschriften, verder nog wat duffe mensen op de zaal, die onder de medicatie aan het wachten waren tot ze werden opgehaald voor de operatie. Ik heb nooit zo'n last van zenuwen voor een operatie, dus ik was redelijk 'fit'. Had de grootste schik met de verpleegkundigen, maar daar anderhalf uur wachten...nee daar had ik niet zo'n zin in. Terug op de kamer werd Theo gebeld en nog geen 50 minuten later werd ik voor het 'echie' opgehaald. Het infuus plaatsen voor de anesthesie was weer een lastige. Uiteindelijk de hand in een warme bak met water, zodat de aders wat wijder worden. Gelukkig kon de verpleegkundige aardig prikken en zat het infuus er daarna snel in. Na nog even gezellig kletsen was het dan eindelijk zo ver! We gingen op weg naar de OK. Daar werden de laatste controles uitgevoerd en aangezien ik flink zat te flauwekullen, dacht de chirurg volgens mij dat het tijd werd om mij onder zeil te maken. (De enige manier om mij stil te krijgen...😛)

De operatie heeft ongeveer één uur geduurd, zonder complicaties (geen klaplongen enz.) Toen ik eenmaal bij was, wilde ik graag wat eten, want vanaf 12 uur middernacht niks eten levert toch wat honger gevoel op. Helaas moest ik wachten op een röntgenfoto en de uitslag van de chirurg of deze goed zat. Dit duurde echter een flinke tijd. Naast en tegenover mij lagen mensen die erg duf waren van de operatie, daar had ik geen last van. Ik voelde mij prima en heb heerlijk gekletst en zitten kullen met de verpleegkundigen, was erg gezellig. Eten kreeg ik daar niet, wel een fijne eenmalige katheter, waar ik achteraf niet zo blij mee was. Mijn blaas was op dat moment vol, maar ze vertelde er niet bij dat ik ná het plaatsen van deze katheter zelfstandig moest kunnen plassen. Probeer dat maar eens als ze ruim een halve liter hebben afgetapt! eenmaal terug op de kamer, kreeg ik een kopje thee en twee beschuitjes, terwijl ik zo'n zin had in een bak koffie! Maar om in de woorden van de verpleegkundige van mijn kamer te spreken: 'Ook al heb je tien operaties gehad waarbij het goed ging, bij de elfde operatie kan je wel misselijk zijn.' Zodra de mevrouw van de Roomservice haar hielen had gelicht, heb ik Theo er op uitgestuurd om een lekker broodje te halen: meergranen broodje, met brie, noten en honing! Nadat ik deze heerlijk had verorberd, bleek dat ik zelfstandig moest plassen. Via de Roomservice maar koffie, water en bouillon aan laten rukken. Uiteindelijk mocht ik tegen half vijf naar huis.

Hierboven zie je een plaatje van zo'n Port-a-Cath. Het slangetje wordt in een grote ader geplaatst. Het 'bolletje' is het membraam waarin ze gaan prikken; het infuus gaan aanleggen voor de chemo's. Er zit een sneetje van ongeveer 3 cm aan mijn linkerkant tussen mijn schouder en borst. Netjes gedaan, ik kan niet anders zeggen en hoop dat het mij veel profijt gaat opleveren.

2 April 2017

Wat een week!

Om iedere dag iets te schrijven over wat ik mee maak, valt niet mee. Op dit moment bestaat het veelal uit ziekenhuisritjes naar de bestralingen. Ik heb mij voorgenomen om in ieder geval iedere week (wellicht toch wat vaker), wat te schrijven.

Tjonge, wat een fantastische week heb ik achter de rug! Op maandag had ik, naast de geijkte bestralingen, een gesprek met de chirurg over de Port-a-Cath. De operatie duurt maar een half uurtje ongeveer en gaat plaats vinden op 10 april. De tijd hoor ik nog. Een fijn gesprek, waarin de chirurg ook het belang van een positieve houding extra benadrukte. Het is wetenschappelijk bewezen dat dit echt helpt. Tja en als er één positief in het leven staat, dan ben ik dat wel! Hopelijk gaat het mij nog flink wat tijd opleveren...

Op woensdag kwam, veel sneller dan verwacht, mijn elektrische rolstoel. Gebracht door een vriendelijke man, die ruim de tijd nam om mij uit te leggen hoe zo'n ding werkt. Toen ik eenmaal in de rolstoel zat heb ik gehuild van geluk. Wat een vrijheid heb ik nu. Ik kan weer er op uit, zonder dat ik het halve dorp hoef te vragen of ze mij willen duwen! Iedereen doet het met alle liefde, maar ik ben gewoon niet zo'n ster in hulp vragen. Mijn zelfstandigheid staat ondanks alles nog erg hoog in mijn vaandel. Met deze rolstoel kan ik ergens anders een lekker kopje koffie drinken, naar het dorp om wat kleine boodschappen te doen...ik kan het zo gek niet bedenken, maar het kan weer, zonder dat ik afhankelijk ben. Dat voelt zo ongelofelijk goed, dat ik er behoorlijk emotioneel van werd. Dat is natuurlijk ook geen schande. Zelfs de man van het bedrijf had de tranen in zijn ogen, want 'er zijn maar weinig mensen echt blij met een elektrische rolstoel' en mijn leeftijd vond hij ook lastig. Tja, daar kan ik niks aan veranderen, helaas...

Ondanks dat het besturen toch best lastig is, heb ik al wel wat kleine ritjes gemaakt. Hij heeft een actieradius van 20-25 km, daarna moet hij zeker 8 uur aan de lader liggen. Hij reageert vrij abrupt en aangezien mijn linkse motoriek niet zo heel erg geweldig is (gaat wel steeds beter gelukkig), gaat hij snel alle kanten op. De goede man zei: 'Gewoon veel oefenen mevrouw!' Dat doen we dan maar. Vandaag hoop ik samen met Theo of de jongens even de tunnel te nemen, want deze held op sokken, vind die tunnel erg eng om door te gaan...hahaha...

Donderdag zijn we de dag gestart met een geweldige fotoreportage van Kirsten den Boef, allround fotografe. Ze heeft er echt ontzettend veel werk van gemaakt en ons fantastische foto's bezorgd. Daar zijn we erg dankbaar voor en maakt het leven op dit moment echt prachtig. Het klinkt erg gek, maar deze momenten koester ik. De hartelijkheid van mensen, zowel in woord en daad. Kaartjes, fruitmanden, allerlei andere hand-en-span-diensten. Zo hartverwarmend allemaal. Ben er soms gewoon heel erg stil van en laat ik een traan van intens geluk!

Ook had ik een gesprek met de radiotherapeute en ze was erg tevreden over mijn hand. Vorige week kon ik mijn rechterhand nauwelijks bewegen (krommen of strekken), maar nu gaat het eigenlijk redelijk goed. De kracht is er ietsje beter op geworden, maar houd natuurlijk niet over. De bestralingen doen dus echt wat! Hoe blij kun je hiermee zijn?

We hebben ook nagevraagd of immunotherapie een optie zou zijn voor mij. Helaas heb ik een triple negatieve tumor en werkt deze therapie niet voor mij. Doordat de tumor binnen 5 jaar weer terug is, is er geen genezing meer mogelijk en qua behandeling is het erg lastig. Eigenlijk is het zorgen dat mijn leven zo aangenaam mogelijk word, voor de 'time-being'. Op experimenteel terrein zijn ze druk bezig, maar ik heb helaas de meest ongunstige variant van kanker. Vervelend, maar het is niet anders. Ik hoop dat de chemo's mij 'goed' afgaan en dat ik het idee heb dat ik naast de behandelingen ook nog een beetje kan 'leven'.

www.kirstenfotografeert.nl

Kirsten Fotografeert, allround fotografie, Elst Overbetuwe

mob: 06-15348003

23 Maart 2017

Lieve mensen,

Dit wordt wellicht één van de moeilijkste dingen die ik ooit geschreven heb. Aangezien ik jullie via deze weg op de hoogte heb gehouden van de tweede keer diagnose 'kanker', vind ik dat ik dit jullie ook niet kan onthouden. Tevens hoop ik dat ik door het te vertellen en te delen het een plekje kan geven en mij gesteund voel door een ieder die de moeite neemt dit blog te lezen en er op reageert.

Vandaag ben ik voor de derde keer bestraald (gelukkig nog maar zeven, ging het wel een stuk vlotter dan de vorige twee keer), daarna had ik samen met Theo een gesprek met mijn oncoloog. De boodschap was niet goed. Er zitten uitzaaiingen in mijn schedel, tussen mijn schouderbladen op de wervelkolom, bekken en oksel. Dit wisten jullie echter al. Wat nu duidelijk is geworden, is dat de kwaadaardige tumoren zich menen te moeten verplaatsen via mijn bloed, de smiechten! Met andere woorden, ik word niet meer beter, het zal altijd weer ergens de kop op steken. Tja, van zo'n boodschap word je natuurlijk niet echt vrolijk, ik ook niet. Het was voor ons beiden even slikken. Voor Theo wat meer dan voor mij, want hoe gek het ook klinkt 'ik wist het al'. Theo haakte al vrij snel af, maar ik heb mijn best gedaan nog erg goed naar de oncoloog te luisteren. Het zit NIET in mijn organen en dat blijf ik positief vinden. Ik weiger het ook anders te zien (nee, ik steek mijn kop niet in het zand...)

Wat valt er aan te doen? Eerst worden de bestralingen (de tien keer) gewoon afgerond. Aangezien ik op woensdag 'rustdag' heb, is vier april de laatste bestralingsdag. Dan volgt er een rustig weekje, ik krijg even de tijd om bij te tanken, in hoeverre je van bijtanken kunt spreken. In de aankomende periode wordt er een Port-a-Cath geplaatst door een chirurg onder een roesje. Dit is een klein kastje, wat ze onderhuids gaan plaatsen. Het slangetje wordt in een (grote) ader gestoken, zodat het infuus snel je lijf in kan. Het scheelt iedere week een ader zoeken in mijn linker arm. Deze is namelijk al moeilijk te prikken vanwege de eerste chemo's en rechts? Rechts is mijn oedeemarm en mag er sowieso niet geprikt worden. 

 

Het infuus wordt zo rechtstreeks via het membraam geprikt. Hoop dat het een boel ellende scheelt.

 

Voorts zal er iedere week, als mijn lijf/geest dat toe laat, een chemo volgen. tot dat het niet meer gaat. Ze weten niet waar het schip strandt, wij evenmin. De hoop is gevestigd op de bestralingen die de tumoren zouden moeten vernietigen of in ieder geval doen afnemen. Datzelfde geldt eigenlijk ook voor de chemo. Deze zou de tumor moeten afremmen, dat zou mooi zijn. Wellicht kan ik dan ook een weekje overslaan (of meer).

 

Ik wil proberen of ik een ice-cap verdraag, anders verlies ik net als bij de eerste chemo, mijn haren en dat vind ik ontzettend erg. Een ice-cap is een soort badmuts die je draagt een half uur voordat ze de zak aanhangen waar je kaal van wordt. Tijdens deze periode (tot half uur nà de zak) koelt hij je hoofdhuid tot -5º, dit moet tot een half uur na de behandeling blijven zitten. Hopelijk houd ik op die manier mijn haar.

 

Over een aantal weken volgt er een MRI/scan waarop ze gaan kijken wat het effect is van dit behandelplan. Het is namelijk zo dat het meteen na de bestralingen geen zin heeft. De tumoren worden dan verwisseld met de behoorlijke zwellingen die de bestralingen te weeg brengen. Lijkt mij niet handig 😜. Ik heb liever een eerlijk beeld. Wat dat dan ook mag zijn. Op de vraag of ik ooit weer 'normaal' zou kunnen lopen, kreeg ik te horen dat ze daar niks zinnigs over kon zeggen. Het is namelijk zo dat pas rond drie maanden na de bestralingen er weer nieuw bot gevormd gaat worden. Ik zal dan moeten revalideren en de vraag is dan waar wil ik mijn energie in steken. In de revalidatie of in de chemo? De revalidatie komt dan waarschijnlijk op een laag pitje te staan.

 

De oncoloog heeft een aantal keer gevraagd aan mij of ik wel begreep wat haar boodschap was. Ik ben niet dom, ik weet wat ze gezegd heeft, maar ik weiger het bijltje er bij neer te gooien. Ik vecht voor wat ik waard ben, hoe moeilijk ik het ook ga krijgen, dat besef is er wel degelijk. Opgeven is voor mij, op dit moment zeg ik er eerlijk bij, géén optie. Er is te veel wat ik nog de moeite van het vechten waard vind! Ik heb drie heerlijke mannen (stiekem vier, ik leen er iedere dinsdag nog eentje 😜) en een geweldig komische hond, fijne familie en vrienden, mensen in mijn omgeving die in mijn ogen het vechten waard zijn. Ik geef mij niet zo maar gewonnen aan deze vijand. Gek om te spreken over deze vijand, want ik vecht tegen mijn eigen lijf. Dit lijf maakt mij ziek, maar gewonnen heeft het nog lang niet.

 

Zo lang ik het nog aan kan vecht ik....

 

 

 

 

 

 

17 Maart 2017

Gisteren een afspraak in het ziekenhuis om de bestralingen te bespreken. Ik had een afspraak om 09:00 u, om 09:20 mocht ik eindelijk naar binnen. Gezien het feit dat ik veel pijn aan mijn zitbeen heb, is er besloten om snel tot bestralingen over te gaan. De heup wordt 6x bestraald. Dan mijn oksel, deze wordt 10x bestraald. De eerste keer (4 jaar terug) ben ik met een mindere dosis bestraald dan ze nu willen inzetten. Dit natuurlijk in overleg met mij, want het kan nog al wat gevolgen hebben. Mijn arm kan nog slechter worden (langs mijn lijf komen te hangen.) Dit hoeft niet, maar zou wel kunnen. Voor de tumor is een heftiger bestraling beter, dus welke keus heb ik? Veel slechter dan de arm nu is kan al bijna niet meer. De oksel en heup bekeken, de arm kan waarschijnlijk door de beperking van de eerste bestraling niet in de goede houding worden gedraaid. Tijdens het gesprek ook ingebracht dat mijn hand een jaar geleden al uitval vertoonde, maar er toen weinig mee is gedaan. Nou ja weinig, een MRI waar op te zien was dat er vocht zat, meer niet. De vorige keer had ik een agressieve, snelgroeiende tumor en aangezien deze een uitzaaiing is van de vorige keer, zal deze er toen ook nog wel niet gezeten hebben. Maar goed, het feit ligt er nu eenmaal, er zitten tumoren. Ze kon mij nog wel vertellen dat de tumor niet gemuteerd was. Dit houdt in dat hij nog steeds niet hormoongevoelig is. Jammer, want was hij dat wel dan konden ze het op een andere manier oplossen, nu moet er meteen een chemo tegenaan. Ik dacht na dit gesprek naar huis te kunnen, maar ze willen maandag al met de bestralingen starten, dus op weg naar het Radboud voor een CT-scan (aftekenen van de bestralingslijnen.)
 
Voor de CT-scan moet ik in verschillende houdingen liggen. Eerst met de rechterarm de lucht in, wat niet lukt. Er moet iets anders bedacht worden. Daarvoor moet er iemand anders van een andere afdeling komen. Zij gaat in de weer met een pakketje, dat als je het nat maakt, je een soort van kussentje krijgt wat versteend als het opdroogt. Dit lukt na enige tijd en kunnen ze de tekeningen maken. Hebben ze de bovenkant betekend dan kunnen ze door naar de heup. Dit gaat gelukkig een stuk sneller, maar wat een verschrikkelijk gevoel als ze in de buurt van je kruis leuke lijnen moeten tekenen. Daar heb je geen '50 Shades' voor nodig. Wat heb ik liggen lachen en ginnegappen. Ze lagen er zelf van in een deuk. Ach, we waren inmiddels alweer een uur verder, dus een beetje lol maken mag best.

14 Maart 2017

Even een paar dagen 'radiostilte' gehad. Zoveel nieuwe dingen maak je niet mee als je vrijwel niks kunt. Ook valt het, zoals meestal, tegen thuis. Niet om thuis te zijn bij mijn mannen, daar geniet ik juist van, ook al ben ik niet altijd te genieten. Het frustreert soms dat ik van iedereen afhankelijk ben, voor vrijwel alles. Dat vind ik lastig, een echt leerpunt van mij...zucht.

Hoe ziet mijn dag er dan uit?
Om 8 uur moet ik de langwerkende morfinepillen innemen. Meestal ben ik voor die tijd al wakker, want mijn heren moeten alle drie voor die tijd weg zijn. Ze proberen het zo stil mogelijk te doen, maar de koning der stilte is toch echt Sven. Tijdens mijn ontbijt werk ik de rest van de pillen naar binnen (voor de nieuwsgierigen onder ons: 1x maagbeschermer, 2x Naproxen, 2x Pregabaline, 1x Paracetamol 1000 mg). Ik probeer het ontbijt gewoon aan tafel te nuttigen in de rolstoel, want van de hele dag op bed liggen, word je niet echt heel vrolijk. Na het ontbijt, of ervoor waar ik zin in heb, puffen en als laatste tandenpoetsen. Dan is mijn pijpje alweer leeg en heb ik echt weer tijd nodig om bij te komen, op bed... Soms dommel ik nog wat weg, afhankelijk van de nachtrust. 

Tussen 11-12 uur komt er iemand van de Thuiszorg. De ene keer was ik mijzelf onder begeleiding, de andere keer ga ik onder de douche. Wat voor ieder gezond mens zo van zelf sprekend is, is voor mij een geweldige onderneming. Allereerst de trap op, pff, dat alleen al kost ontzettend veel energie. Als ik eerlijk ben, zou ik daarna alweer moeten rusten. Maar ja, ik kom uiteindelijk boven en dan wil ik natuurlijk ook douchen!!! Ook dit vergt de nodige energie en aanpassingsvermogen. Het is nog al wat dat je aan een betrekkelijk vreemd persoon moet vragen of hij/zij je rug wilt wassen. Ik ben echt niet preuts, dat is het niet, ik baal gewoon van het feit dat je zelf je eigen lijf niet kunt verzorgen. Dit is natuurlijk voor ieder mens lastig, maar ik heb nog niet die leeftijd dat je het wat 'makkelijker' kunt accepteren. Niets ten nadele van oudere mensen, want ook dan lijkt het mij iets wat niet makkelijk is. Ik heb, in mijn ogen, nog niet de leeftijd waarop je hulp zou moeten hebben/vragen tijdens het douchen (of het zou van Theo moeten zijn, alhoewel samen douchen?!? Daar heb ik zo'n gruwelijke hekel aan! Ik wil een warme/hete douche en hij een lauwe, grrr, nee dat is niet mijn ding hahaha.) Ook moet ik ontzettend goed uitkijken dat ik niet uitglij, want dat gaat in een douche erg makkelijk. Het klinkt gek, maar dit focussen kost ook bergen energie. Na het douchen het aankleden, zelfs daar heb ik hulp bij nodig. Heerlijk als een 'wildvreemd' iemand door je onderbroeken-la gaat. Na het aankleden eindelijke de lange reis naar de beneden verdieping, met mijn op dat moment beste vriend: het bed! Meestal heb ik hierna zo'n pijn dat ik een morfine pil neem die meteen werkt (vrij snel in ieder geval.)

Eten probeer ik weer aan tafel te doen, dit hangt wel af van mijn vermoeidheid. rond 12 uur werk ik weer een Paracetamol naar binnen. Pap wipt rond deze tijd meestal naar binnen om even te gaan wandelen met Rock. Als het mooi weer is (dat was het afgelopen dagen gelukkig) een rondje met de rolstoel. Vitamine D is ook erg belangrijk. Ook hier heb ik water bij de wijn moeten doen, mijzelf overgeven aan het feit dat je niet even spontaan naar buiten kunt, maar geduwd moet worden én dat ik daar om moet vragen. We zijn bezig om via de gemeente een elektrische rolstoel aan te vragen, maar tjonge jonge wat een ambtenaren zitten daar zeg. Ze zijn aanwezig tussen 9:00-12:00 u. Vreemd want 'normale' mensen werken 's middags ook lijkt mij. Voorts bel je de volgende dag rond 11 uur en wat schetst je verbazing dan? Voicemail!!! Die spreek je vervolgens in en dan word je, 's middags (dan werken we toch niet?), teruggebeld door een tussenpersoon. Deze vriendelijke mevrouw zal mijn probleem voorleggen aan de gemeente en er een 'spoedje' van maken. Spoed in ambtenaar termen betekent binnen 2 à 3 weken neemt er iemand van de gemeente contact met mij op... Maar goed, even terug naar de 'duw-rolstoel', na een rondje te hebben gezeten in de rolstoel, waarbij ik ontzettend geniet van alle bloemetjes die aan het bloeien zijn of in de knop staan, de zon op mijn gezicht enz. ben ik blij als we thuis zijn. Moe weer terug in bed. Soms slapen, soms wat dommelen of een filmpje kijken.

Mijn avondeten wordt gekookt door mam, Fieke en Heleen. Noortje heeft deze week voor de hutspot gezorgd, die staat in de vriezer en kunnen we er zo een keer uithalen. Lekker. Ook hier weer afhankelijk, eigenlijk al weken, van anderen. Nou weten de meesten van jullie wel dat koken niet mijn hobby is en dat ik het graag af sta aan anderen, maar op deze manier vind ik het toch minder. Het avondeten wil ik graag aan tafel eten, gezellig met de familie, maar als ik een dag zoals gisteren heb (te groot rondje in de rolstoel) houd ik het niet uit in de rolstoel en eet ik het eten toch op bed. Tijdens het eten werk ik dezelfde pillen naar binnen als in de ochtend, op de maagbeschermer en de langwerkende morfine na.

Na het eten gezellig met de jongens bank hangen, zij dan ik bed hangen, als ze niet te veel huiswerk hebben. Wat tv kijken en om 8 uur de langwerkende morfine. Om 10 uur nog een Paracetamol en dan ben ik wel weer klaar met de dag! Hopen dat de heren bijtijds naar bed gaan, want ik lig in de woonkamer. De jongens zijn dan al wel naar boven en gelukkig moet Theo op tijd er uit de volgende dag, dus nachtbraken doet hij gelukkig niet. Dit was een voor mij enerverende dag. Dan heb ik het nog niet eens over de dagen dat de oedeemtherapeute of de fysiotherapeute op de stoep staan.

10 Maart 2017

Wat is het fijn om weer thuis te zijn, ondanks dat de nacht niet helemaal fijn was. (Ik ben boven op de slaapkamer rolluiken gewend, lekker donker dus en beneden zijn de gordijnen niet licht werend.) Om 8 uur gaat het alarm van mijn telefoon om de langwerkende morfine in te nemen. Sven heeft zijn best gedaan om ontzettend zachtjes naar school te vertrekken, de schat.

Rond 11 uur staat de wijkverpleegkundige op de stoep. Theo gaat met Rock lopen, want honden moeten liever in een andere ruimte, dan waar de patiënt is. We hebben eerst even een kort gesprekje en dan vraagt ze wat ik nodig heb. Graag iemand die mij helpt douchen, Theo is volgende week weer aan het werk en is al vroeg weg. We gaan samen naar boven, wat voor mij al een hele onderneming is. Probeer maar eens de trap op te lopen, terwijl je één been niet mag belasten én ook nog rechts een lam handje hebt. Pfff, erg lastig en zwaar hoor! Eenmaal boven moet er nog gedoucht worden en ik ben al doodop. Toch wel heerlijk gedoucht hoor, maar het was wel afzien. De terugweg was nog erger dan de trap op. Gelukkig heb ik na het douchen, aankleden en trap af gaan niks meer op het program staan en kan ik even gaan liggen.

Wat ik jullie niet onthouden is het geweldige gedrag van onze lieve hond. Hij ligt óf naast het ziekenhuis bed óf er onder (lijkt me niet echt lekker, want er zit een motor onder en van allerlei ijzer/draden.) Het liefst klimt hij bij mij in bed, maar dat stel ik dan weer niet zo op prijs. Zodra ik uit het bed stap en mijn rollator pak staat Rock naast mijn bed. Tegenwoordig kan ik niet meer alleen naar de wc, want Rock meent dat hij met mij mee moet. Hij is bang dat ik hem weer alleen laat. Hij loopt voor mij uit, krabt aan de wc deur omdat die niet snel genoeg open gaat. Hij checkt de wc of hij leeg is en loopt dan de wc weer uit en wacht meestal netjes buiten tot ik klaar ben. Het is zo aandoenlijk om te zien hoe hij met de situatie omgaat. De liefde van een dier is onvoorwaardelijk. Het is echt mijn oppasser!

Verder was het een heerlijke dag, mooi weer en daar moet je van genieten. 's Middags een rondje in de rolstoel met mijn schoonouders, krokussen, sneeuwklokjes die bloeien. De lente komt om de hoek kijken. We hebben een aardig rondje 'gelopen'. Mijn schoonouders gelopen en ik lekker gezeten in mijn rolstoel. Na dit rondje ben ik moe, de vraag is waarvan??? Het blijft iets raars, moe zijn terwijl je ogenschijnlijk niks doet. Wie weet went het...ooit....

09 Maart 2017

Home sweet home

Gisteren was ik erg moe en had ik geen zin om wat te schrijven. Thuis heeft Theo samen met Heleen op dinsdagavond de gang rollator- en rolstoel-'proef' gemaakt. Ook moest de woonkamer verbouwd worden. De piano is verhuist bij de eetkamertafel en de hoekbank staat nu op de plek waar de piano stond. Er moest namelijk plaats gemaakt worden voor een bed (ik mag niet meer boven slapen voorlopig). Woensdagochtend vroeg stond inderdaad mijn bed op de stoep. Ze hebben het bed heerlijk bij de achterdeuren gezet. Beddengoed lekker gewassen  en het bed alvast opgemaakt. Theo stuurde meteen wat foto's via de App. Rocky vond het allemaal wel erg spannend en wilde wel een kijkje nemen in/op het bed.

Het was woensdag in het ziekenhuis een drukke dag met bezoek, druk, maar wel gezellig. Het slurpt alleen mijn energie op. Ik was dan ook erg moe.

Na een heerlijk nachtrust, was het vandaag dan eindelijk zover na bijna twee weken ziekenhuis: lekker naar huis. Ik stond vanochtend wel op met pijn, dat is wat minder. Het ontbijt heb ik wel gegeten in mijn rolstoel, maar ben daarna snel weer in bed gelegd, want de pijn was nog niet gezakt. (Ik heb gedurende de dag twee keer langwerkende morfine, alleen de periode tussen het avondeten en het ontbijt is qua uren te lang. De werking is dan al gestopt. Vandaag dit probleem voorgelegd aan de zaalarts en zij zei dat ik de langwerkende morfinepillen om 08:00u en om 20:00u moest gaan innemen.)

Ook kwam vanochtend de transportdienst langs (de dienst die de thuiszorg/wijkverpleegkundige regelt.) Er wordt voor vrijdag hulp geregeld. Fijn, want Theo heeft deze week nog vrij van zijn werk, maar volgende week is hij weer aan het werk.

De volgende op het lijstje was een vriendelijke vrouw van de apotheek om de medicijnen te bespreken die mee naar huis moeten. Tjonge jonge, ik ben gewoon een wandelende dopingfabriek zeg! (Vanmiddag brachten ze de pillen thuis vanuit mijn apotheek, een grote plastic zak (sorry 😁) vol met, ik zou willen zeggen rotzooi, maar ik heb deze rotzooi hard nodig om de dag een beetje pijn-vrij door te komen.) Ik krijg de receptenlijst, een kopietje, mee naar huis.

Tegen kwart over tien kwamen ze mij even douchen, want morgen vindt er een 'intake'-gesprek plaats met de thuiszorg en zullen ze verder niet veel doen, dan kan ik er weer wat dagen tegenaan. Net of Theo mij in het weekend niet kan helpen, hahaha.

De zaalarts maakt een rondje en van mij neemt ze afscheid. Ik, zo optimistisch als ik ben, zeg meteen dat ik hoop haar nooit meer te zien. Gelukkig begrijpt ze hem 😉.

Theo is er rond twaalf uur en we willen net samen een broodje gaan eten in het Binnenhof, als de verpleegkundige de kamer opkomt met mijn ontslagpapieren. Tja, dan wil ik toch liever thuis een broodje eten! Dus op naar huis... home sweet home! De terugreis was een drama, zelfs met een dot morfine in mijn lijf was het oncomfortabel. Thuis werd ik weer heerlijk welkom geheten door mijn lieve viervoeter. De douche werd dunnetjes overgedaan. Op de deur hebben we alle lieve kaartjes opgehangen, zodat als ik in mijn bed lig ze kan zien hangen.

Bedankt verpleegkundigen van afdeling Oncologie B12, jullie waren lief, zorgzaam en fantastisch!

07 maart 2017

Dag des oordeels

Na een nacht ontzettend slecht slapen (nee, niet door spanningen etc. maar gewoon door een overbuurman die erg aan het spoken was, zielig genoeg voor hem) is de dag des oordeels aangebroken. We starten de dag met ons ochtendritueel, een dosis doping van heb-ik-me-jou-daar! Als het echter nodig is, hebben we alles, dan maar ook alles over voor het goede doel! Na het ontbijtje, het was/doucheritueel en weer even rusten, want dit kost onvoorstelbaar veel energie. Ik schrijf het vervolg op de diagnose van 24 februari en tegen 12 uur komen Theo en Sven binnen. Kjeld heeft er bewust voor gekozen om hierbij niet aanwezig te zijn. Ik word in de rolstoel gezet, krijg nog even snel een boterhammetje en dan worden we naar kamer 15 gebracht. Op mijn kamer, 12, liggen inmiddels 3 andere mensen bij en echt privacy heb je daar niet.

We wachten ruim een kwartier want de visite van de zaalarts en de afdelingsoncoloog lopen uit. Ik vraag aan Theo of hij gespannen is en dat is hij. Ik niet alleen moet ik wennen aan het feit dat ze gisteren mijn katheter eruit hebben gehaald en mijn blaas nog niet zo goed weet aan te geven of hij moet plassen of niet.

Eindelijk is het zo ver. De afdelingsoncoloog neemt het woord en verteld dat er uitzaaiingen zijn gevonden gerelateerd aan de borstkanker van 4,5 jaar terug. Er zitten vlekjes op mijn zitbeen, wervelkolom, schedel en in mijn rechter oksel. Gelukkig zijn mijn organen schoon! Behandelplan wordt als volgt: eerst de meeste pijn bestrijden, dus mijn heup/bekken d.m.v. bestralingen. Ik krijg nog een gesprek met de radioloog, maar dat komt nog. Eventueel nog bestralingen in mijn rechteroksel, dit is afhankelijk van de vorige bestralingen. Je mag er namelijk maar een bepaald aantal hebben op één plek. Voor de overige vlekjes krijg ik chemo, welke is weer afhankelijk van de tumor. Ze weten nog niet precies welke tumor zich meent te moeten nestelen in mijn lijf. Ja, het is de borstkanker weer, maar het schijnt dat deze zich kan aanpassen, van niet-hormoongevoelig, naar wel-hormoongevoelig. Afhankelijk van deze uitslag wordt het een chemo die wekelijks zal plaatsvinden of drie wekelijks. Ik krijg nu een APD-infuus, want de kanker zorgt dat er kalk in mijn bloed komt, wat weer slecht is. Dit infuus zorgt ervoor dat dit niet gebeurd en dat de botten zich verstevigen. Ze starten daar meteen mee (na het eten, want voor het eten is het mislukt en kreeg ik een gigantisch ei op mijn arm.)

Al met al ben ik blij met deze uitslag, want ze geven me niet op en er is nog wat aan te doen, maar het belangrijkste is dat het niet in mijn organen zit!!!

24 Februari 2017 (3)

Ga eens proberen mijn verhaal van de diagnose af te schrijven.

De orthopeed geeft het belang aan van zo min mogelijk belasten van mijn rechter been. Het zitbeen mag absoluut niet breken, want dan hebben we een erg groot probleem. Dit houdt in gaan lopen met krukken. Eenmaal buiten moet ik naar de poli om een afspraak te maken voor een botscan en MRI. Vlak voor de poli word ik opgevangen door de verpleegkundige die bij het gesprek aanwezig was. Zij neemt mijn papieren in beslag en gaat het voor mij regelen. In de loop van de dag ontvang ik een belletje. Pap en ik rijden richting Elst, eerst even wat dingen regelen voordat ik mam moet confronteren met dit 'onaangename' nieuws. 

Op naar Medipoint voor krukken. Daar aangekomen worden we geholpen door een hele vriendelijke mevrouw. Krukken gaan het niet worden, want ik kan niet op mijn rechterarm steunen. We komen uit bij een rollator, geen gewone want ook daar moet je op steunen. De mevrouw denkt goed mee en komt aanzetten met een rollator met armsteunen. Even oefenen, wat goed gaat en dan mag hij de auto in. Ook heb ik een zit kussen nodig, maar die moet ik telefonisch bestellen. We rijden even langs de huisarts om de boodschap door te geven, maar daar zijn ze al geïnformeerd door de orthopeed.

Van de huisarts naar mama, een lastige boodschap om te moeten vertellen. Mam heeft het er moeilijk mee, net als papa. Het hoort ook niet zo te zijn. Je kinderen pijn zien lijden is, denk ik, het ergste wat er is. Helaas is het niet anders en de vraag 'waarom ik?' kost nodeloos veel energie. Ik sla een arm om mama heen en troost haar zo goed en kwaad als ik kan.

Hier bel ik ook de afdeling van Medipoint over mijn zit kussen, ze leggen in het filiaal in Elst wat probeer-exemplaren klaar, zodat ik kan proefzitten. Ik vraag of pap en mam meegaan naar mijn huis want ik moet de jongens dit ook nog vertellen en daar zie ik ontzettend tegen op.

Bij Medipoint kies ik een fijn kussen uit en we rijden naar huis. Daar wachten twee heerlijke, lieve jongens die ik een boodschap moet gaan vertellen, waar ik echt geen zin in heb. Ik vraag ze op de bank te gaan zitten en geef aan dat ik niet zo'n goed nieuws heb. Ze zijn stil, weten niet goed wat ze moeten zeggen en wat ze met hun emoties moeten. Wat doet mij dit pijn en veel verdriet. Voor mijn ouders vind ik het vervelend, maar dit zijn twee jonge jongens die gewoon een gezonde moeder verdienen. een moeder die nog jaren van ze wil en kan genieten, helaas is dat niet de werkelijkheid. Wat heb ik met ze te doen... Mijn moederhart breekt, soms zijn dingen zo onterecht. Met Theo inlichten wacht ik tot hij thuis is, ik moet er niet aandenken dat hij het weet en van Nieuwegein nog helemaal naar huis moet. Daarom licht ik ook de rest van de familie pas in, zodra hij thuis is. Mijn schoonouders, Theo en Fieke, krijgen natuurlijk wel een belletje. Ze staan al vrij snel op de stoep. Pap en mam gaan richting huis. Als Theo thuis komt vertel ik, waar hij, denk ik, stiekem al bang voor was. Hij gaat samen met Fieke een rondje lopen met Rock. Zijn manier om alles een plekje te geven, de schat.

Rest van de middag en avond ben ik druk met bellen, mensen inlichten. De jongens gaan 's avonds wel even naar de judo, afreageren. 's Avonds staan Ronald en Fieke op de stoep. Ontzettend fijn en lief! Bedankt Ronald voor het opruimen van het aanrecht 😉, je bent een lieverd!