10 Oktober 2017

Om te kunnen vertellen waar ik mee zit of waar ik over nadenk, zal ik eerst jullie bij moeten praten. Na het vorige blog over het afscheid van mijn school, mijn werk is er natuurlijk het nodige gebeurd. Mijn vorige relaas eindigde op de laatste werkdag/eerste vakantie dag.

Terwijl iedereen lekker vakantie vierde ging bij mij alles gewoon door. Even tussen haakjes "dit is geen klaagzang over hoe zielig ik ben omdat iedereen vakantie vierde en ik niet, lees: wij niet..." Absoluut niet, zo zit ik niet in elkaar. Ik gun iedereen zijn of haar ding, vakantie of geen vakantie. Dit schrijf ik puur ter illustratie hoe mijn vakantie er uit zag. 

Los van alle wekelijkse chemokuren die gewoon doorgingen, kreeg ik op 17 juli ter voorbereiding op de CT-scan een heerlijk drankje te drinken. Drie keer daags na het eten een glas, een halve liter verdeeld over drie maaltijden. Op de 18e de andere halve liter in het uur voorafgaand aan het onderzoek. Jippie, smaakt heerlijk...met een beetje ranja is het goed te doen.

De scan op zich stelt niks voor, je moet stil liggen en ik zeg dan 'vriendelijk lachen'. Het vreemde bij deze scan is wel, dat zodra ze contrastvloeistof inspuiten (ik geloof de laatste vijf minuten van het onderzoek) het net lijkt alsof je in je broek plast. Het wordt zo ontzettend warm in je kruis en nee...het lijkt alleen maar zo... Ik plas niet echt in mijn broek, zo ver is het gelukkig nog niet!

Ik maakte mij geen zorgen om de scan, ik kon beter bewegen met mijn arm en liep zelfs alweer beter. Dus die uitslag kon ook wel op zich laten wachten, want het voelde voor mij ook goed. Mijn oncoloog was op vakantie en de uitslag zou doorgebeld worden. Diezelfde week donderdag kwam de verpleegkundige aan mijn bed, terwijl ik aan de kuur lag, vertellen dat de scan goed was. De tumoren waren met (meer dan) de helft geslonken, zowel mijn zitbeen als mijn oksel. Ook de tumorwaarden in het bloed waren met de helft afgenomen. Al met al top nieuws!

We hebben daarna een paar hele fijne, gezellige dagen gehad met onze vrienden uit Tsjechië. Door omstandigheden echt maar een paar dagen, maar ik was zo gelukkig om ze te zien. Blij dat ons deze dagen gegeven zijn. Hopelijk volgend jaar toch nog fijn daar!!! Dat zou echt geweldig zijn.

De rest van de vakantie bestond, erg saai, uit: chemo's, fysiotherapieën, oedeemtherapieën, ziekenhuisbezoeken, enz. Naast deze verplichtingen hebben we ook leuke dingen gedaan hoor. Het was niet iedere dag kommer en kwel hahaha. We hebben heerlijk gegeten met vrienden, bioscoopje gepikt, vrienden en familie bezocht, lekkere ijsjes gegeten, enz. Als klap op de vuurpijl een hele gezellige straat barbecue. Theo heeft met zijn bandje gespeeld om de mensen uit de straat te bedanken voor al hun hulp de afgelopen tijd. Ondanks dat ik het dagen moet bezuren door te laat naar bed te gaan, heb ik genoten! Dat pakt niemand mij meer af...

Inmiddels zijn de scholen weer begonnen, loopt alles weer in het gareel. Hebben we de 17e verjaardag van Sven gevierd met een klein gezelschap, want grote feestjes trek ik niet meer. Kjeld afgezet op school voor zijn cultuurreis naar Napels. Hij geniet daar, gelukkig. Hij blij, wij blij...

Afgelopen vrijdag kreeg ik een telefoontje van het UWV. Er is voor mij een IVA-uitkering aangevraagd. Een uitkering tot aan mijn dood, dat is een fijn vooruitzicht. Wetende dat je altijd hebt gewerkt en dat je na je diagnose 'kanker' eigenlijk dubbel gestraft wordt wanneer je niet meer kunt werken. De uitkering is toegekend. Ik sprong, figuurlijk, een gat in de lucht. Er zou een brief volgen met de precieze uitleg, hoe ze tot dit oordeel zijn gekomen. Ja hoor, deze viel de dag erna op de deurmat. Ik scheurde de envelop open en het stond er écht: ik krijg een IVA-uitkering. In de brief stond een uitgebreide uitleg over de hoogte van de uitkering. Fijn, want alles is op dit moment mooi meegenomen. Ik lees verder en het volgende blad bestaat uit een verslag van een verzekeringsarts en dan valt mijn oog op het feit dat mijn prognose/levensverwachting tussen de 3/12 maanden is. Pardon?! Echt niet!!! Ik ga zeker nog even mee. Nou ben ik van nature nogal eigenwijs, dat helpt zeker in dit geval. Niemand doet hier uitspraken over, ik vond het verbazingwekkend en het triggert mij vooral om nog héél lang mee te gaan!

Nu morgen... Morgen staat er weer een scan op het program. Vandaag ben ik weer in de weer geweest met het fijne drankje. Ben ik zenuwachtig voor de scan van morgen? Nee, hoe gek het ook klinkt. Nee dat ben ik niet. Wat zegt mijn gevoel? Het is niet zo goed als de vorige keer. Mijn rechterarm tintelt meer dan in juli, wat zou kunnen betekenen dat mijn tumor groeit (of er drukt vocht op de zenuw.) Ik loop slechter, maar dit is een weefsel kwestie, spier- of bindweefsel. Ik heb geen pijn in mijn zitbeen, dat scheelt gelukkig. Wel zie ik de tumormarker stijgen in mijn bloed, van 24 naar 30. Wat zegt dit? Mij niks, ik weet namelijk niet wat '30' betekent. Het stijgt en stijgen is niet goed. 24 Oktober heb ik een gesprek met de oncoloog en dan ga ik het vragen. Of ik bang ben voor dit gesprek of voor haar antwoord? Ook dan moet ik zeggen 'nee'. Ik ben niet bang voor de uitslag, haar antwoorden, de toekomst en de dood. Ik kan hier niks aan veranderen, alleen vechten om nog zolang mogelijk op deze wereld rond te lopen. Zelfs als dat niet meer kan, zolang mogelijk rond te crossen in mijn rolstoel. Ik maak mijzelf niet druk om dingen waar ik geen of nauwelijks invloed op heb, dat kost nodeloos veel energie. Ik geniet van het leven, mijn gezin en alle mensen die mij dierbaar zijn. Dingen die mij energie opleveren daar focus ik mij op. Maak ik mij überhaupt wel zorgen? Ja hoor, ik ben ook maar een mens en kijkend naar de jongens en Theo maak ik mij zorgen. Ze zullen het vast redden zonder mij, maar makkelijk krijgen ze het niet. Graag had ik gewild dat dit moment nog vele jaren op zich had laten wachten. De basis van onze knullen is fantastisch, daar kan ik Theo alleen maar dankbaar voor zijn, we hebben twee prachtige jongemannen op de wereld gezet. Zij vinden uiteindelijk hun weg wel. En Theo, die zo ongelofelijk sterk is, al vindt hij zelf van niet, komt er ook. Het is echter gek dat iemand waar je het grootste gedeelte van je leven mee bent samen geweest er straks (over hele lange tijd natuurlijk) niet meer is. Voor mij ligt dat anders, ik ben degene die ze achterlaat, maar ik heb er vertrouwen in dat het goed komt met ze! Mijn drie lieve mannen, wat ben ik ongelooflijk trots op ze.

Ik houd van jullie!!!