16 Mei 2017

Inmiddels zijn er drie chemo's achter de kiezen. De eerste is voorspoedig verlopen. De zaterdag erna voelde ik me moe en misselijk maar heb na een dutje verder geen last van de eerste chemo gehad.

De tweede was een ander verhaal. Nadat ik mij, samen met mijn schoonmoeder Fieke, om 11 uur had gemeld op de bekende 'kuren-kamer' (in februari lag ik in bed één, nu in bed vier), werd de PAC (Port-A-Cath) aangeprikt om bloed af te nemen om te kijken of de waardes goed genoeg waren om de kuur überhaupt te starten. De uitslagen waren vrij snel bekend. Dus kon ik 'aangelijnd' worden. Aangezien je van één van de zakken benauwd kon worden en ik niet meer wist bij welke zak dat was, heb ik dat even nagevraagd (Taxol/Paclitaxel). Ze vonden het verstandig dat ik van te voren nog eens extra pufte. Tussen de uitslagen van het bloed en het daadwerkelijk starten van de kuur zit ongeveer één uur. In dit uur wordt er gespoeld en de drie bekende spuitjes gegeven. Halverwege wordt er ook gestart met de cold-cap, deze moet namelijk een half uur voor de start van de chemo aangekoppeld zijn. Dan pas volgt de daadwerkelijke chemo. Tijdens het inlopen van deze zak kreeg ik het erg benauwd, alsof er bakstenen op mijn borst lagen. Dit had ik aangegeven bij de verpleegkundige en binnen no time stonden er 4/5 mensen rond mijn bed. De zaalarts met een geplastificeerd A4-tje waar ze allerlei vragen vanaf stelde. Ik had het idee dat het zo'n ja/nee velletje was, bij 'nee' kunnen we naar de volgende... Ik gaf aan dat ik een puf moest, zodat de benauwdheid zou verminderen en dat ik geen hartaanval of zoiets dergelijks had (dit waren ze namelijk aan het checken.) Ik vroeg om een puf en zei dat het geen hartaanval was. Een van de verpleegkundigen zei vriendelijk doch streng: 'Zullen wij dat even uitmaken of het wel dan niet een hartaanval is?' Ik dacht alleen maar: 'wat jij wilt, ik weet wel beter en ken mijn lijf toch echt wel goed.' Er werd een ECG gemaakt, waarop (gelukkig) niks vreemds te zien was.  Mijn lichaamstemperatuur was inmiddels gezakt naar 34º. Een molton werd verwarmd en op mijn lijf gelegd met de dekens er boven op. Dat hielp een beetje. Uiteindelijk kwamen ze tot dezelfde conclusie als ik: een puf! Tijdens dit oponthoud is de chemo stilgelegd, dat is standaard procedure. Nadat ze besloten hadden dat een puf afdoende was, werd de chemo weer gestart. Alleen niet op volle snelheid, dat mag dan niet. Er werd gestart op halve snelheid, dus 50% een half uur lang, dan een half uur op 75 % en de resterende tijd weer gewoon 100%. Toen de zak er eenmaal in zat, moest er natuurlijk ook nog anderhalf uur gekoeld worden. Al met al heb ik mij om 11 uur gemeld en waren we pas om half 7 klaar. Een complete dagtaak!

De dag na de chemo ben ik altijd erg moe. De rest van de week ging verder prima. Op vrijdag ben ik zelfs nog even op school geweest om met groep 8 te knutselen voor de musical. Heerlijk om me weer een beetje zinvol bezig te kunnen houden. Ik heb toch al het idee dat ik behoorlijk nutteloos ben, zo thuis te zitten. Dat is nu eenmaal niet echt mijn ding.

Zaterdagochtend ben ik gezellig met Sven naar onze speksteencursus geweest (gewerkt aan de steen van de tweedaagse beeldhouwcursus want deze moe(s)t nog af), maar om kwart over 11 had ik het pijpje leeg. Ik merkte dat ik begon te knikkerbollen en dat ik me niet echt jofel voelde. Theo kwam me ophalen en thuis heb ik nog wel wat gegeten. Ik vergelijk het met de tijd dat ik zwanger was; kleine porties gedoseerd over de dag eten en het één smaakt goed en het ander niet. Tijdens mijn zwangerschappen vond ik broccoli niet te eten en tijdens mijn eerste chemo was dat de erwtensoep. Tja, als je het zo bekijkt dat scheelt het niet veel, zwanger zijn of kanker hebben, hahaha. Het eindresultaat is helaas wel wat anders... Tegen het eind van de middag begon mijn maag toch echt op te spelen en sloeg ik aan het overgeven. Vanuit het ziekenhuis had ik pillen gekregen tegen de misselijkheid na de chemo. Deze had ik snel ingenomen, maar ja als je aan het spugen slaat helpen deze pillen ook niet. Ze kwamen er weer even zo vrolijk uit!  Zelfs de steeltjes waar ik zo'n zin in had, heb ik niet gegeten. Eigenlijk heb ik er de hele avond nog last van gehad. Wat voelde ik mij beroerd en werd er zelfs heel erg verdrietig van. Ik voelde mij zo ellendig en heb echt gedacht als het zo moet iedere week, dan kap ik met de chemo! Dan laat de kanker zijn gang maar gaan, maar kan ik (voorlopig) nog wel genieten van een lekker hapje en een drankje. Vervelend voor Theo en de jongens, maar ik hecht nu eenmaal aan de kwaliteit van het leven en dat zag ik zaterdag echt niet.

Zondagochtend ging mijn wekker om 8 uur, dan is het namelijk pillen-tijd. Ik kon de moed niet opbrengen om op te staan, dan was het echt verkeerd gegaan en had ik weer, net als de middag en avond ervoor, lopen spugen. Uiteindelijk ben ik heel rustig tegen 9 uur opgestaan, want veel langer kan ik de innames van de pillen niet rekken. Met veel pijn en moeite heb ik een droge knäcker met water en de pillen weggeslikt. Aangezien de jongens een judotoernooi hadden in Mierlo, zouden we er gezellig met zijn vieren heen gaan, tenslotte was het moederdag. Helaas ging die vlieger niet op, ik was er niet toe in staat. Wel kreeg ik heel lief een fles droge, witte wijn met daarop een cadeaubon van Wijs, de nieuwe, heerlijke ijssalon in Elst. Wat heb ik daarom moeten janken. Tenslotte kon ik het weekend al niks binnen houden, het smaakte allemaal niet en dan krijg je zo'n cadeau. Niet ondankbaar bedoeld, maar het viel op dat moment helemaal verkeerd. Gelukkig kennen de heren mij langer dan vandaag en weten ze dat ik er heel blij mee was, maar de timing was even minder. Mijn ouders zijn gekomen en de mannen zijn, blij dat ik in goede handen was, op weg gegaan naar Mierlo. Daar hebben ze een pittig toernooi gedraaid. Sven heeft nog wel 10 Dan-punten meegepikt. Thuis heb ik veel geslapen en twee beschuitjes en een banaan gegeten, slappe thee gedronken en dat bleef er gelukkig in. Aan het eind van de middag werden mijn ouders afgelost door Heleen en zij heeft het avondeten gekookt, asperges en zalm. De zalm kreeg ik niet helemaal weg, maar ik heb toch nog wat overheerlijke asperges kunnen eten, die er nog in bleven ook! Tegen zessen waren de jongens terug uit Mierlo en van de Mac....

Maandag was het weer tijd voor mijn derde chemo. Gelukkig stond ik al een stuk beter op. De strijd geef ik niet zomaar op. Ik wil weten wat de bestralingen hebben gedaan en de chemo doet. Binnenkort staat er een scan op de rit, wanneer precies weet ik nog niet. Dan weet ik waarvoor ik het doe. Nou ja, dat klinkt maf, ik vecht voor mijn mannen thuis, maar het zou fijn zijn als dat ook zichtbaar werd op een scan. Het is een extra stimulans om door te gaan met deze vervelende behandeling, want prettig is het niet. Ik zag toch wel enigszins tegen deze derde chemo op. Ditmaal moesten Fieke en ik ons melden bij de 'huiskamer' (zo wordt de chemo kamer genoemd en het is nog terecht ook, want hoe wonderbaarlijk het ook klinkt het is er erg gezellig.) Ik werd iets na elf uur geroepen en mocht plaats nemen in bed. Ook nu werden de bloedwaarden bepaald om te kijken of de kuur wel door kon gaan. Pff, zo vlug als het de vorige keer ging, zo traag ging het gisteren. Ruim een uur later waren de uitslagen pas binnen. Tel daar al het voor werk bij op, ik geloof dat ik pas tegen half twee aan de chemo ging. Doordat het de vorige keer niet geheel goed ging, begonnen ze gisteren op halve kracht, dus een inlooptijd van 50%, dit gedurende een half uur, dan ophogend naar 75% voor een half uur en het laatste half uur de volle 100%. Ik heb heerlijk liggen slapen voor een gedeelte, dus echt gezellig ben ik niet voor Fieke, maar dat neemt ze gelukkig voor lief.  De kou van de cold-cap werd opgevangen door een warme kruik bij de voeten en een warme molton op mijn lijf en dan de dekens en nog een molton. Het blijft een koude bedoeling, maar voor het behoud van mijn haar heb ik toch wel veel over, moet ik eerlijk bekennen. Kwart voor vijf was ik klaar en konden we naar huis. Ik kan natuurlijk niet zeggen dat het een nutteloze dag is, want hij is nu eenmaal nodig en belangrijk. Maar van de zeven dagen in de week ben ik deze dag kwijt aan de chemo, het weekend aan het écht slecht voelen en de dag ná de chemo (vandaag) ben ik eigenlijk ontzettend moe. Welgeteld houd ik effectief drie dagen over... Op 30 mei heb ik een gesprek met de oncoloog en de verpleegkundige, ik wil dan gaan vragen of er qua dagen geschoven kan worden. Ik spuug namelijk liever door de week dan in het weekend. Dat is het enige moment dat we met zijn vieren leuke dingen zouden kunnen doen. Gedurende de week zijn de jongens op school en Theo is aan het werk. Dan kan ik spugen wat ik wil, in het weekend doe ik liever dingen samen, zoals naar de heren kijken als ze strijden om podiumplekken of Dan-punten.

Hopelijk gaat het dit weekend niet zo als het afgelopen weekend. Ik start op vrijdag al met het innemen van de pillen tegen de misselijkheid, met de hoop dat ik er zaterdag minder last van heb. Daarna heb ik even twee weekjes 'vrij'. De eerste week is mijn officiële rustweek en de week erna heb ik er bij gevraagd omdat ik een paar dagen met tante Diny, nichtje Eline en mama wegga. Gelukkig was dit geen probleem. Dan lijkt het mij (positief als ik ben) dat het nog niet zo ernstig is, anders hadden ze mij niet die  extra week gegund. Laten we het hier maar op houden...