19 April 2017

In plaats van een controle afspraak, vandaag een intake-afspraak. Een dag waarop ik te horen krijg hoe de rest van mijn leven er uit gaat zien met chemo's. Iets anders dan dat ik gehoopt had, maar desondanks ben ik blij dat het op deze manier kan en mijn leven nog even 'gerekt' kan worden.

Om tien voor half vier stond mijn afspraak en precies op die tijd mocht ik naar binnen. Eerst was er ruimte voor de vragen die ik had over het hele proces en dingen die er mee samen hangen. Ik wilde weten of ik mocht zwemmen, want mijn conditie gaat zienderogen achteruit of ze iets konden betekenen  voor de aanvraag voor een traplift en mijn medicatie zou ik graag aangepast zien (verminderen dan, want ik krijg de ene opvlieger na de andere). Op al mijn vragen kreeg ik gelukkig antwoord.

• zwemmen hoe goed ook voor mijn oedeem enz. mag niet. Dit i.v.m. het uitglij gevaar. Het zitbeen kan breken en dan ben ik definitief aangewezen op de rolstoel (als ik al kan zitten...)
• aan een traplift bemiddeling doen ze niet, logisch, want dan komt iedereen met deze vraag. Wel willen ze de medische gegevens t.a.v. mijn ziekte doorgeven.
• Medicatie aanpassen doen ze nog niet. Dit omdat de chemo's nog moeten starten en ze niet weten of dit invloed heeft op de pijn. Naar alle waarschijnlijkheid komen de opvliegers van de Dexamethason. Deze loopt tot 2 mei en dan alleen nog tijdens de chemo's. Hopelijk ben ik dan van de opvliegers af.

Na mijn vragen was het tijd voor de uitleg over de chemo. Deze bestaat eigenlijk uit een cyclus van vier weken: drie weken chemo achtereen en één week rust. Positief, want ik wist niet beter dan dat ik iedere week chemo zou moeten hebben. De chemo die ik krijg is een Taxol-Carbo kuur. De kuur bestaat uit twee verschillende cytostatica: de Taxol/Paclitaxel en de Carboplatin. De eerste krijg ik iedere keer en de tweede alleen op dag één van een cyclus van vier weken. Naast deze cytostatica krijg ik ook nog één keer in de vier weken de APD-kuur (dit om te veel calcium in mijn bloed te voorkomen.) Naast dit alles dan ook nog de cold-cap. Deze start een half uur voor de eerste zak en blijft dan tijdens de kuur zitten en loopt nog anderhalf uur erna door. Mocht ik de kou weten te doorstaan dan heb ik 88% kans mijn haren te houden! Een mooi percentage dacht ik zo. In ieder geval het proberen waard!!!!