03 mei 2017

Nadat ik de intake over de chemo had gehad, viel er nog wel te 'onderhandelen' over de start van de chemo. Ik zou namelijk zaterdag 22 april voor acht dagen naar Griekenland gaan met mijn moeder. Een cultuurreis via de school van Kjeld, waar we beiden veel zin in hadden. Helaas gooide mijn ziekte roet in het eten.

Daarom had ik bedacht dat ik later met de chemo wilde starten, want ik vond dat ik wel een verzetje verdiend had. Ik heb mijzelf dan ook maar een tweedaagse speksteencursus cadeau gedaan bij Ilse Aarsman. Deze vond plaats op 27 en 28 april. De 29e was ik jarig, om dan chemo te hebben gehad zag ik niet echt zitten. (De verpleegkundige die mij afgelopen jaren heeft begeleidt zou nog wel overleggen met de oncoloog. Mocht het niet kunnen, helaas... Gelukkig mocht ik starten na mijn verjaardag.) Wat heb ik een heerlijke tweedaagse workshop gehad. Ja, mijn energielevel is niet meer wat het geweest is en ja ook mijn rechterhand werkt niet meer optimaal. Ik heb niet bereikt wat ik met twee gezonde handen had kunnen bereiken, maar ik ben ongelooflijk trots dat ik daar twee dagen heb gewerkt en wat ik toch bereikt heb.

Maandag 1 mei was het zo ver, ik mocht mij melden om 11 uur op de oncologie afdeling van het CWZ, B09. Na een kopje koffie, kwam de verpleegkundige mij halen om de boel klaar te maken. Het eerste uur bestond uit spoelen en medicatie: medicijn tegen een allergische reactie, antibiotica, een medicijn tegen de misselijkheid (met een of ander goedje er in, waar je duf van wordt) en de befaamde Dexamethason. Na ongeveer een half uur spoelen werden de voorbereidingen getroffen voor het plaatsen van de cold-cap. Het ziet er uit als een badmuts met water erin. Aan deze 'badmuts' zitten slangen die zorgen dat het water gekoeld gaat worden en uiteindelijk gaat bevriezen tot -5 graden. En dat is best koud! Ik kreeg te horen dat de eerste 10 minuten het ergst zijn. Om eerlijk te zijn had ik het eerste kwartier er moeite mee. Ik heb mijzelf 'moed' ingesproken dat ik door moest zetten, want wie mooi wil zijn, moet pijn lijden en in mijn geval 'wie haren wil houden, moet kou lijden.' Na badmuts komt er een andere kap over heen en lijk je net een astronaut. Ik merkte dat mijn voeten koud werden en als die eenmaal koud zijn, dan krijg ik het niet meer warm. Ik kreeg een warme kruik bij mijn voeten en dekens tot mijn kin opgetrokken hielpen.

Nadat de cold-cap een half uur op mijn hoofd zat, is de eerste zak aangezet, de Taxol/Paclitaxel. Deze loopt in ongeveer een uur in. De tweede zak, de Carboplatin, loopt in ongeveer een half uur in. Tussendoor wordt er flink gespoeld. Al deze tijd zat ik met mijn geweldige muts op mijn hoofd. Toen ik in het ziekenhuis lag eind februari/begin maart, lag er een vrouw naast me die ook een cold-cap had. Zij moest een half uur van te voren beginnen met koelen, geurende de kuur en een half uur na de kuur. Helaas heb ik een andere kuur en moet ik net als zij een half uur van te voren koelen, maar na de kuur nog anderhalf uur! Naast deze twee zakken kreeg ik ook mijn APD-kuur (loopt in anderhalf uur in), deze krijg je normaal om de drie/vier weken, maar bij mij was het al iets langer geleden (8 maart). Daarom kreeg ik hem deze keer. Dag 1 is voor mij een lange dag (twee zakken en de koeling van de cold-cap). Dag 8 en 15 zijn korte dagen, want dan krijg ik naast de hoofdhuidkoeling maar één zak, nl. de Taxol/Paclitaxel. Ik heb gevraagd of die APD-kuur niet verplaatst kan worden naar dag 8 of 15, omdat ik dan maar één zak heb. Gelukkig gingen ze hiermee akkoord of het de tijd verkort denk ik niet echt, want ik zit bij alle dagen met de hoofdhuidkoeling. Dag 22 (week vier) is een rustweek. Nou ja, rustweek, dan worden gewoon de artsen en verpleegkundigen ingepland en het bloedprikken. Ik ga een poging wagen om dat voor de weken hierna te verplaatsen. Laten ze dat lekker in week drie doen, dan heb ik tenminste een echte rustweek! Door het middeltje waar je suf van werd aan het begin van de chemo heb ik driekwart niet bewust meegemaakt. Wat was ik blij dat ik in een bed lag. Ik heb heerlijk liggen slapen/dommelen en zo eigenlijk weinig meegekregen van alles.

Het is nu woensdag en ik voel me goed, niet misselijk... Wel heb ik een droge mond, erge dorst en ben moe. Ook vandaag de middag liggen slapen. Vanochtend kwam er namelijk een man over de vloer met informatie over een traplift, kosten, nieuw, tweedehands, inmeten, enz. Want zoals het er nu uitziet, gaat de gemeente niet investeren, want 'ongeneeslijk ziek betekent kort door de bocht, niet investeren'. Nou is een traplift niet iets dat je zomaar even aanschaft, van de prijzen word je niet echt vrolijk. De offerte volgt nog, dus ben benieuwd.

Daarna had Sven zijn eerste autorijles en heb ik met de instructrice nog een gesprek gehad over de verschillende lesmogelijkheden. Dit kost mij veel energie en dan ben ik de rest van de middag afgepeigerd en slaap ik. Eigenlijk is het dan wat te veel van het goede, twee gesprekken waar ik me bij moet concentreren, is lastig. Volgende keer rekening mee proberen te houden. Een leerpuntje...

http://www.ilseaarsman.nl

http://www.rijschool-miranda.nl