Vandaag vroeg de Thuiszorg geregeld, om op tijd in het ziekenhuis te kunnen zijn. Met een bakkie zwarte koffie, Wiener melange en chocomelk in de wachtkamer wachten. Wat schiet er dan op dat moment door je heen? Gek genoeg, in mijn geval helemaal niks. Ik baalde ontzettend van mijn gloeiend hete koffie!
Uiteindelijk was het zo ver, we mochten naar binnen. Iedereen kreeg netjes een handje. Theo, Kjeld en ik (Sven is op introductiekamp van Artez en kon daarom niet bij het gesprek aanwezig zijn) gingen zitten. Nu ja Theo en Kjeld, want ik zat natuurlijk al. Op haar computer stond de scan al klaar en ik zag dat het er niet rooskleurig uitzag.
Na wat beleefdheden over en weer, zijn we snel overgegaan naar waar we voor kwamen, namelijk de uitslag van de scan. De boodschap kwam luid en duidelijk over. Het is niet goed. De uitzaaiing breidt zich uit. In mijn arm, via mijn arm naar mijn oksel, van mijn oksel naar mijn borstkas rechts, van mijn borstkas rechts, naar mijn borstkas links. Mijn linker borst die verviervoudigd is, kan niet geopereerd worden. De kanker zit te veel verweven met het goede weefsel.
Ik heb mijn oncoloog mijn bovenlichaam laten zien (waar niemand vrolijk van wordt). Mijn rechterkant gloeit, is loeiheet, ziet er beurs uit, paars, rood, blauw. Ook doet het ongelooflijk pijn. Afgelopen zondag heb ik het ziekenhuis gebeld vanwege de pijn. De Oxynorm is opgehoogd van 20 mg naar 30 mg en dit dan maximaal 6 keer per dag. Ook is alles opgezet van het vocht. Echt niet normaal meer. Ze bekeek het even en vroeg 'Heb je koorts gehad?' Nee, dit heb heel bewust bij gehouden. Ze zei meteen 'Dit is een ontsteking , geen kanker.' Dus kom maar op met die antibiotica!
Er zijn in mijn geval twee trajecten. Een loopt bij het Radboud en de andere is gewoon de kuren van het CWZ. Met de kanttekening dat ik de beste kuur aan het begin, 2017, heb gehad. De overige kuren zijn minder goed. De Immunotherapie van het Radboud, daar hoor ik meer over, via hen. Ik mag helaas dan niet starten met de chemo's.
Ik zei iets in de trant van ik ga er voor. Er werd toen wel duidelijk gemaakt dat ik in mijn laatste levensfase zit. Ook dat ze om medische redenen niet meer gaan reanimeren, mocht er iets mis zijn met mij (tijdens mijn opname in het CWZ van juni, werd dit bij het opnamegesprek namelijk gevraagd.) Oeps, die kwam wel even binnen...
Een heftig ziekenhuisbezoek dit keer, maar ik wil bij de diploma uitreiking van Kjeld zijn en dat ga ik verdikkie halen!!!!! Wat er ook gebeurt....
dinsdag 27 augustus 2019
donderdag 22 augustus 2019
20 Augustus 2019 Pijnlijke arm
Het was weer heerlijk om thuis te zijn. De jongens weer te zien en te zien dat het huis niks te lijden heeft gehad. Daarnaast op de dinsdag een geweldige controle met een gezakte tumormarker wat wil je nog meer? Dat kan ik je wel zeggen: "een pijnvrij lichaam!'
Op de avond van de controle wilde ik rond elf uur naar bed gaan om te slapen. Terwijl Theo mij hielp met omkleden, kijk ik in de spiegel en zie dat mijn linkerborst ongeveer vier keer zo groot is dan normaal. Theo en ik hebben beiden zoiets van 'wat is dit?' Vanochtend nog niks aan de hand en nu dit... Niet te geloven...
Op woensdag de 14e stond ik 's ochtends op met erge pijn aan mijn arm en mijn 'vierde borst'. Omdat ik met deze reden het ziekenhuis niet kan bellen. belde ik de huisarts. Deze heeft het ziekenhuis gebeld en binnen een kwartier hing het ziekenhuis aan de lijn voor een CT-scan van de Thorax donderdag ochtend. Er werden dus spijkers met koppen geslagen. Gelukkig! Voor de pijn, nu ja, tegen de pijn moest ik van de huisarts weer Dexamethason slikken, 2 keer 4 mg. Dit helpt de druk te verminderen in mijn arm. Die dag slikte ik twee pilletjes. 's Avonds kon ik een handdoek uitwringen van al het zweet van de opvliegers. Wat baal ik van deze pillen!!! Dat is nog zachtjes uitgedrukt...
Donderdagochtend op naar het CWZ voor allereerst het aanprikken van mijn PAC. Dit liep voorspoedig en ook de CT-scan zat er zo op, behalve dat ik het voor het eerst erg benauwd kreeg na de scan. Apart, nog nooit gehad. Theo reed mij terug naar de afdeling om de PAC af te sluiten. Daar heb ik ook mijn enorme borst laten zien én mijn gevoelens geuit dat ik het somber inzag dit keer. Die arm is niet goed, erg dik, vocht loopt er zo uit als mijn huid geknapt is én dan natuurlijk mijn borst niet te vergeten. Letterlijk zei ik: 'Het is mis, ik voel het en mijn lijf heeft mij nog nooit in de steek gelaten. Ik ken mijn lijf gewoon erg goed.' Dit werd ook beaamd door de oncologisch verpleegkundige, dit keer is het niet goed...
Op de terugweg hebben we het er verder niet over gehad. Ik was moe van het onderzoek en de pijn in mijn arm. Nu moet ik er eerlijkheidshave bij zeggen dat ik al van kinds af aan een voorliefde heb voor rijdende auto's. Daar kan je zo heerlijk in slapen! Vroeger hoefden we onze straat maar uit te rijden of deze dame sliep al. Wat ik nog wel kan herinneren van onze rit ziekenhuis-Elst, is dat ik het ongelooflijk warm had. Leve de Dexa! Na wat overleg met Theo heb ik een mailtje naar het ziekenhuis gestuurd met de vraag of ik mocht minderen qua Dexa. Ik vond/vind 1 keer 4 mg i.p.v. 2 keer 4 mg wel genoeg!!!
's Middags, net voor het avondeten, kregen we een telefoontje. Het ziekenhuis. De Dexa mocht ik meteen stoppen, deze heeft mij in het verleden niet goed gedaan. Het zou de druk in mijn arm moeten verminderen, maar dat was niet het geval. Stoppen was een heerlijke boodschap! Het vervolg was 'Normaal komen mensen op het spreekuur en horen dan wat er precies aan de hand is, maar je was vanochtend zo stellig dat het niet goed zit in je arm, borst etc. De scan wijst uit dat het inderdaad mis is. Er zijn namelijk afwijkingen in je arm, borstkas en borst gevonden. Maandag word je in het MDO (multidisciplinair overleg) besproken en dan hoor je van mij.' Tja, balen maar ik wist dat het mis was. Een borst 'ontploft' niet zo maar en die arm... Oh jongens die arm is echt niet normaal meer. Deze barst bijna uit zijn voegen... Het ergste is nog dat bijna niks werkt, plastabletten werken niet bij dit soort vocht. Ook het via een drain eruit laten lopen niet, want het vocht zit tussen alle cellen... Helaas...
Ondanks dat ik het wist/voelde was het toch nog erg schrikken. Je weet dat dit moment ook gaat komen, maar je hoopt natuurlijk dat dit moment zo lang mogelijk uitgesteld wordt. Ik ben nog lang niet klaar op deze aarde en het tijdstip dat je de mensen die je lief hebt moet missen komt nu wel dichterbij door deze mededeling. De kans dat het nu in mijn borstkas, lees longen, zit is ongelooflijk groot... En dan... Is dit goed te bestrijden? Hoe lang heb ik dan écht nog? Van alles vliegt door je hoofd. Ook bij deze nuchtere meid. Maar één ding nestelt zich al snel in mijn gedachten: Wat er ook uitkomt OPGEVEN IS GÉÉN OPTIE!!!! Ik blijf vechten, totdat ik echt niet meer kan en dat is voorlopig nog niet!
Theo had het min of meer meegekregen aan de telefoon, die wist dus al een beetje dat mijn nieuws niet goed was. Daarna kwam een van de moeilijkste momenten uit mijn leven: het aan de jongens vertellen... Theo heeft ze naar beneden geroepen mijn schatjes. Hoe groot ze ook zijn... Ik geloof dat ze het niet eens door hadden in het begin. Ze worden wel vaker geroepen... Met zijn drieën op de bank, Theo stond erbij, heb ik verteld wat er loos was. Sven pakte het redelijk nuchter op. Mijn lieve, blonde kunstenaar, ook al is hij bijna 19 en gaat hij een nieuwe fase van zijn leven in... Ik wil daar voorlopig nog deel van uitmaken, verdorie! Dan mijn kleine, grote Don Juan, stilletjes, niks zeggend... Nog een laatste jaartje Gym, met maar vier vakken. ik wil je 'echte' eindexamen en je toelating bij het leger meemaken. Wat denkt de hele wereld wel? Ik ga dit voor elkaar boksen!!! Hoe dan ook. Na het eten ook maar even mijn schoonouders en mijn ouders ingelicht. Met het bericht niks zeggen, want ik weet feitelijk nog niks, behalve dat het mis is. Maar wat is mis? In mijn ogen is mis, uitzaaiingen in de vitale delen, in dit geval de longen... Helaas weet ik niet meer.
Wat duurt zo'n weekend dan lang. Op maandag is het MDO vanaf 12:30 u. Dat weet ik toevallig van de maand dat ik in het ziekenhuis lag. Die maandag geen bericht... Dinsdag heb ik op aanraden van Theo niet gebeld, maar een net mailtje gestuurd. Na wat mailverkeer over en weer, kreeg ik voor het avondeten het verlossende telefoontje. De uitzaaiingen zijn uitwendig. Ten minste buiten mijn borstkas, dus geen uitzaaiingen in mijn longen!!! Dinsdag 27 augustus heb ik een gesprek met mijn oncoloog over het hoe en wat... Al met al slecht goed nieuws :-).
dinsdag 13 augustus 2019
13 augustus 2019 Michelin-vrouwtje
Vandaag ben ik op bezoek geweest in het ziekenhuis voor controle. (De vierwekelijkse controle wel te verstaan.)
Aangezien ik al enige tijd vocht vasthoudt, zowel voor onze vakantie als tijdens de vakantie, in Oostenrijk, is mijn arm erg dik geworden.
Niet alleen mijn arm is dik, maar ook mijn schouder en mijn rechterborst. De lymfklieren daar werken natuurlijk niet goed genoeg om het vocht weg te werken. Helaas zit mijn hele lichaam vol vocht en voel ik mij net een Michelin-vrouwtje😜. Maar boven mijn rechter bovenbeen is mijn huid aan het vervellen, rood en warm. Mijn schouder, rechts, is ook warmer dan de rest. Dit kan duiden op trombose, omdat ik al bloedverdunners slik, doen ze daar niks aan en zouden deze medicijnen het zelf moeten oplossen.
Het ziekenhuis was echter niet blij met mijn opgezette schouder en rechter arm. Dit is besproken in het MDO (multi disciplinair overleg) en daaruit is het advies gekomen om op korte termijn een CT-thorax aan te vragen en te laten uitvoeren. Het kan nl. zijn dat er een bloedvat dicht zit in mijn rechter arm/schouder, waardoor deze het vocht niet kan afvoeren en zo dik is. Deze is aangevraagd, dus afwachten hoe snel dit gaat. Ik hoop zelf dat ze er snel iets aan gaan doen, want het is ontzettend pijnlijk😣.
Ook mijn (nieuwe) oedeemtherapeute zag mij vanmiddag voor de tweede keer, de eerste keer was voor onze vakantie, en zij zei ook dat ik bij de minste verandering naar het ziekenhuis moest bellen/gaan 🤗.
Positief puntje is wel dat mijn tumormarker wéér is gezakt. Nou vraag ik jullie... Snappen jullie er nog iets van? Ik niet in ieder geval... Maar hij daalt, dat is gewoonweg super!!!😃😃😃
Vandaag ben ik op bezoek geweest in het ziekenhuis voor controle. (De vierwekelijkse controle wel te verstaan.)
Aangezien ik al enige tijd vocht vasthoudt, zowel voor onze vakantie als tijdens de vakantie, in Oostenrijk, is mijn arm erg dik geworden.
Niet alleen mijn arm is dik, maar ook mijn schouder en mijn rechterborst. De lymfklieren daar werken natuurlijk niet goed genoeg om het vocht weg te werken. Helaas zit mijn hele lichaam vol vocht en voel ik mij net een Michelin-vrouwtje😜. Maar boven mijn rechter bovenbeen is mijn huid aan het vervellen, rood en warm. Mijn schouder, rechts, is ook warmer dan de rest. Dit kan duiden op trombose, omdat ik al bloedverdunners slik, doen ze daar niks aan en zouden deze medicijnen het zelf moeten oplossen.
Het ziekenhuis was echter niet blij met mijn opgezette schouder en rechter arm. Dit is besproken in het MDO (multi disciplinair overleg) en daaruit is het advies gekomen om op korte termijn een CT-thorax aan te vragen en te laten uitvoeren. Het kan nl. zijn dat er een bloedvat dicht zit in mijn rechter arm/schouder, waardoor deze het vocht niet kan afvoeren en zo dik is. Deze is aangevraagd, dus afwachten hoe snel dit gaat. Ik hoop zelf dat ze er snel iets aan gaan doen, want het is ontzettend pijnlijk😣.
Ook mijn (nieuwe) oedeemtherapeute zag mij vanmiddag voor de tweede keer, de eerste keer was voor onze vakantie, en zij zei ook dat ik bij de minste verandering naar het ziekenhuis moest bellen/gaan 🤗.
Positief puntje is wel dat mijn tumormarker wéér is gezakt. Nou vraag ik jullie... Snappen jullie er nog iets van? Ik niet in ieder geval... Maar hij daalt, dat is gewoonweg super!!!😃😃😃
maandag 1 juli 2019
02 juli 2019 Voorlopige uitslag (2)
Ik zou gisteren naar huis hebben gemogen, ware het niet dat ik van zaterdag op zondag een vreselijke, helse nacht heb gehad. Het gekke was dat ik van het ene op het andere moment geen rechterhand meer voelde. Mijn lijf stopte na de pols, er hing een vreemd ding aan. Dat gevoel werd steeds erger. De verpleegkundige heeft de hand bekeken en vertelde dat de hand wel goed doorbloed aanvoelde. Dat is dan maar 'een geluk bij een ongeluk' zullen we maar zeggen. Ik moet wel eerlijk toegeven dat ik toch wel enigszins in paniek raakte. Tjemig, mijn hand voelt als een lam pootje, waar eindigt dit? Hopelijk hierbij... Wat gaat de bestraling mij opleveren? Meer pijn of juist niet? Er vloog van alles door mijn hoofd, van alles behalve dat dit een goed teken was. De pijnscheuten werden ook al maar heviger. Ik heb zitten/liggen huilen als een klein kind, zoveel pijn had ik. (Het erge is, dat ik weet hoe hoog mijn pijngrens is... Dat maakt het allemaal nog lastiger. De hele tijd krijg ik aan alle kanten te horen, 'wees eens lief voor jezelf' Dat blijft een dingetje, accepteren dat de pijn eigenlijk al niet meer draaglijk is). Na weer flink wat pijnmedicatie ben ik pas na vijf uur in slaapgevallen.
Zondagmiddag zijn de pijnstillers (langwerkende morfine) verhoogd. Dit natuurlijk in overleg met de internist, pijnteam, neuroloog. Het pijnteam had mij vrijdag al verblijd met een bezoekje dat er al een plannetje klaar lag, voor als de medicatie van dat moment niet afdoende bleek. Stel dat ik gisteren naar huis had mogen gaan, was er geen goed beeld van mij t.a.v. de aangepaste medicatie.
Zondag heb ik veel geslapen overdag, logisch want dat had ik 's nachts niet. Ik had last van een morfineslaapje (je ademt 'stokt' dan tijdens je slaap. Met een beetje pech ben je wel van de pijn af ,hahaha). Dat was natuurlijk een grapje, want aan afscheid nemen, ben ik nog lang niet toe. Er zijn nog opties om mijn leven draaglijk (wel met behoud van pijn, maar op een acceptabel level) te houden. Daar gaan we voor én wie weet wat de bestralingen mij gaan opleveren? Zelf hoop ik, dat de pijn minder word. Verder was ik zondag tijdens de 'wakkermomenten' erg veel suf /duf. Theo en ik vonden het niet slim om zo 'onvoorbereid' naar huis te gaan. Hier heb ik het pijnteam bij de hand, thuis gaat alles weer via de huisarts. Je kunt je er vast wel iets bij voorstellen. Het verzoek om hulp gaat dan over te veel schijven en duurt vervolgens ellenlang voordat er een besluit genomen word. Zoals ik het, met mijn chemo/morfinebrein, heb begrepen, wordt er door het pijnteam hier een plan bij de huisarts gelegd met de eventueel te nemen stappen. Er zou met mij af en toe telefonisch contact worden gezocht, vanuit het pijnteam, wat de stand van zaken is. De huisarts heeft natuurlijk een kortere lijn en kan ten alle tijden bellen. Toch gaf ons dat zondag geen gevoel van geruststelling.
Ook de verpleegkundige van maandagochtend vond het niet verstandig om mij nu al naar huis te laten gaan. Zij heeft haar zorgen met ons en ook met de zaalarts besproken. Dit leidde tot het volgende advies: de voorlopige ontslagdatum wordt donderdag a.s., met enkele restricties. Als ik mij echt eerder goed voel, mag ik eerder weg. Mocht het niet het geval zijn dan wordt ook donderdag weer bijgesteld. Ik krijg in ieder geval 'verlof' voor de certificaat uitreiking van Kjeld op woensdag van 15-17u. Eventueel voor Hannahs diploma uitreiking (al bijna drie jaar het vriendinnetje van Kjeld) donderdag om 12 u en voor Svens diploma uitreiking 's avonds om 20u. Dit als donderdag toch niet haalbaar zou zijn, anders mag ik 10u naar huis en is de donderdag geen enkel probleem om overal heen te gaan.
Hoe gaat het op dit moment? Het gaat beter dan zondag. Ik heb nog wel 'escapes' nodig (extra kortwerkende morfine), maar voel mij stukken beter dan zondag. Volgens de zaalarts kan je een paard vellen met wat ik moet slikken, maar goed het helpt mij de dag redelijk goed door te komen en dat is toch ook wel wat waard. Hopelijk is het vervolg dat ik zo snel mogelijk, met goede medicatie, maar huis kan want vandaag, 2 juli, zijn Theo en ik 20 jaar getrouwd en op 4 juli zijn we alweer 29 jaar samen. Graag had ik mijn trouwdag ergens anders willen vieren, maar dat is helaas geen optie. Toch moet ik dat even wegslikken merk ik. Ook de twijfel hoe lang we überhaupt nog hebben samen... Ik hoop toch stiekem op nog wat jaartjes, ik kan jou/jullie nog niet missen...
Ik zou gisteren naar huis hebben gemogen, ware het niet dat ik van zaterdag op zondag een vreselijke, helse nacht heb gehad. Het gekke was dat ik van het ene op het andere moment geen rechterhand meer voelde. Mijn lijf stopte na de pols, er hing een vreemd ding aan. Dat gevoel werd steeds erger. De verpleegkundige heeft de hand bekeken en vertelde dat de hand wel goed doorbloed aanvoelde. Dat is dan maar 'een geluk bij een ongeluk' zullen we maar zeggen. Ik moet wel eerlijk toegeven dat ik toch wel enigszins in paniek raakte. Tjemig, mijn hand voelt als een lam pootje, waar eindigt dit? Hopelijk hierbij... Wat gaat de bestraling mij opleveren? Meer pijn of juist niet? Er vloog van alles door mijn hoofd, van alles behalve dat dit een goed teken was. De pijnscheuten werden ook al maar heviger. Ik heb zitten/liggen huilen als een klein kind, zoveel pijn had ik. (Het erge is, dat ik weet hoe hoog mijn pijngrens is... Dat maakt het allemaal nog lastiger. De hele tijd krijg ik aan alle kanten te horen, 'wees eens lief voor jezelf' Dat blijft een dingetje, accepteren dat de pijn eigenlijk al niet meer draaglijk is). Na weer flink wat pijnmedicatie ben ik pas na vijf uur in slaapgevallen.
Zondagmiddag zijn de pijnstillers (langwerkende morfine) verhoogd. Dit natuurlijk in overleg met de internist, pijnteam, neuroloog. Het pijnteam had mij vrijdag al verblijd met een bezoekje dat er al een plannetje klaar lag, voor als de medicatie van dat moment niet afdoende bleek. Stel dat ik gisteren naar huis had mogen gaan, was er geen goed beeld van mij t.a.v. de aangepaste medicatie.
Zondag heb ik veel geslapen overdag, logisch want dat had ik 's nachts niet. Ik had last van een morfineslaapje (je ademt 'stokt' dan tijdens je slaap. Met een beetje pech ben je wel van de pijn af ,hahaha). Dat was natuurlijk een grapje, want aan afscheid nemen, ben ik nog lang niet toe. Er zijn nog opties om mijn leven draaglijk (wel met behoud van pijn, maar op een acceptabel level) te houden. Daar gaan we voor én wie weet wat de bestralingen mij gaan opleveren? Zelf hoop ik, dat de pijn minder word. Verder was ik zondag tijdens de 'wakkermomenten' erg veel suf /duf. Theo en ik vonden het niet slim om zo 'onvoorbereid' naar huis te gaan. Hier heb ik het pijnteam bij de hand, thuis gaat alles weer via de huisarts. Je kunt je er vast wel iets bij voorstellen. Het verzoek om hulp gaat dan over te veel schijven en duurt vervolgens ellenlang voordat er een besluit genomen word. Zoals ik het, met mijn chemo/morfinebrein, heb begrepen, wordt er door het pijnteam hier een plan bij de huisarts gelegd met de eventueel te nemen stappen. Er zou met mij af en toe telefonisch contact worden gezocht, vanuit het pijnteam, wat de stand van zaken is. De huisarts heeft natuurlijk een kortere lijn en kan ten alle tijden bellen. Toch gaf ons dat zondag geen gevoel van geruststelling.
Ook de verpleegkundige van maandagochtend vond het niet verstandig om mij nu al naar huis te laten gaan. Zij heeft haar zorgen met ons en ook met de zaalarts besproken. Dit leidde tot het volgende advies: de voorlopige ontslagdatum wordt donderdag a.s., met enkele restricties. Als ik mij echt eerder goed voel, mag ik eerder weg. Mocht het niet het geval zijn dan wordt ook donderdag weer bijgesteld. Ik krijg in ieder geval 'verlof' voor de certificaat uitreiking van Kjeld op woensdag van 15-17u. Eventueel voor Hannahs diploma uitreiking (al bijna drie jaar het vriendinnetje van Kjeld) donderdag om 12 u en voor Svens diploma uitreiking 's avonds om 20u. Dit als donderdag toch niet haalbaar zou zijn, anders mag ik 10u naar huis en is de donderdag geen enkel probleem om overal heen te gaan.
Hoe gaat het op dit moment? Het gaat beter dan zondag. Ik heb nog wel 'escapes' nodig (extra kortwerkende morfine), maar voel mij stukken beter dan zondag. Volgens de zaalarts kan je een paard vellen met wat ik moet slikken, maar goed het helpt mij de dag redelijk goed door te komen en dat is toch ook wel wat waard. Hopelijk is het vervolg dat ik zo snel mogelijk, met goede medicatie, maar huis kan want vandaag, 2 juli, zijn Theo en ik 20 jaar getrouwd en op 4 juli zijn we alweer 29 jaar samen. Graag had ik mijn trouwdag ergens anders willen vieren, maar dat is helaas geen optie. Toch moet ik dat even wegslikken merk ik. Ook de twijfel hoe lang we überhaupt nog hebben samen... Ik hoop toch stiekem op nog wat jaartjes, ik kan jou/jullie nog niet missen...
dinsdag 25 juni 2019
25 juni 2019 Voorlopige uitslag
Ik maak maar één bericht aan, anders ben ik 100x hetzelfde verhaal aan het vertellen... Dus vergeef mij als je je niet aangesproken/ gepasseerd voelt. Dat is nl. geenszins mijn bedoeling.
To the point:
Vanmiddag heeft het gesprek plaatsgevonden met de zaalarts en coassistente, Theo, Sven en ik (Kjeld geniet van een heerlijke vakantie in Budapěst.)
Tijdens het gesprek bleek al vrij snel dat het geen goed nieuws is, er is activiteit gevonden in mijn 8e-9e ruggenwervel en natuurlijk in mijn rechterarm, want daar kwamen mijn klachten allereerst vandaan. Daar zit een activiteit van ongeveer 10 cm. Activiteit is in mijn geval gerelateerd aan kanker. Er is op de CT/MRI geen sprake van een tumor, alleen op de PET-scan. Er is ook geen sprake van het feit dat de tumor 10 cm groot is. Nee ,er is activiteit dat duidt op de aanwezigheid van een tumor in mijn Triceps. Het kan zijn dat hij oorspronkelijk wel uit mijn bot voorkomt, dat is nl. aannemelijker dan uit mijn spieren. Dat komt bijna nooit voor, maar Chantal zou Chantal niet zijn en dus zoiets wel weer hebben.
Is er iets aan te doen? Jazeker, allereerst bestralingen. Waarschijnlijk gaan ze dit doen, omdat eerder mijn oksel is bestraald en niet mijn bovenarm. Van de radiotherapeut hoor ik later meer.
Verder schijnt er een nieuw onderzoek op het gebied van immunotherapie te zijn. Deze is gebaseerd op de gladde cellen i.p.v. de gekartelde/grillige cellen. Ik heb gladde tumoren. Mijn eigen oncoloog, Nicole, komt morgen op visite (naar mijn bed dan natuurlijk) en dan hoor ik meer, zij zit beter in dit verhaal dan de zaalarts.
Ook is als laatste, als ze de pijn er niet onder krijgen, nog een zenuwblokkade mogelijk. Orale pijnstillers hebben voorrang wat mij betreft.
Tijdens de visite van morgen hoop ik wat dingen helderder te krijgen (de zaalarts was niet aanwezig bij het multidisciplinair overleg van gisteren en heeft alles uit tweede hand.) Ik wil graag weten hoe het kan dat de CT en de MRI niets hebben laten zien, ook niet de ruggenwervels.
Hoe het kan dat de activiteit zo groot is, wat betekent dat voor de grootte van de tumor zelf? Verlieskans of juist door bestralen weer betere functie rechts? (Nu dramatisch slecht, heb een klap-handje, hij hangt naar beneden).
Wanneer mag ik naar huis? Op dit moment lig ik aan een morfinepomp, deze moet eerst weg zijn. Morgen /overmorgen, als ik een paar dagen dezelfde pijnklachten vertoon, gaan ze de dosering uit de spuit overzetten naar een orale dosis. Daar zijn tabelletjes voor, maar direct in een ader, werkt natuurlijk beter dan oraal (de werking kan wel meer dan de helft minder zijn.) Heb ik genoeg aan de orale dosis, dit wordt weer even bekeken, dan pas mag ik gaan. Zelf verwacht ik dit deze week nog niet.
Al met al een heel verhaal, maar ik geloof dat ik het meeste zo wel heb verteld.
Wees niet verdrietig, neem vanavond gewoon lekker een borrel op mij, want ik ga weer knallen. Zodra de pijn onder controle is, ga ik starten met de bestralingen en mijn uiterste best doen om jullie nog heel wat jaartjes dwars te zitten.
Liefs en knuffels💋
Chantal
PS. Mochten er spellingsfouten in zitten, mogen jullie mij dat dan voor een keer vergeven. Daar heb ik nu niet op gefocust.
Ik maak maar één bericht aan, anders ben ik 100x hetzelfde verhaal aan het vertellen... Dus vergeef mij als je je niet aangesproken/ gepasseerd voelt. Dat is nl. geenszins mijn bedoeling.
To the point:
Vanmiddag heeft het gesprek plaatsgevonden met de zaalarts en coassistente, Theo, Sven en ik (Kjeld geniet van een heerlijke vakantie in Budapěst.)
Tijdens het gesprek bleek al vrij snel dat het geen goed nieuws is, er is activiteit gevonden in mijn 8e-9e ruggenwervel en natuurlijk in mijn rechterarm, want daar kwamen mijn klachten allereerst vandaan. Daar zit een activiteit van ongeveer 10 cm. Activiteit is in mijn geval gerelateerd aan kanker. Er is op de CT/MRI geen sprake van een tumor, alleen op de PET-scan. Er is ook geen sprake van het feit dat de tumor 10 cm groot is. Nee ,er is activiteit dat duidt op de aanwezigheid van een tumor in mijn Triceps. Het kan zijn dat hij oorspronkelijk wel uit mijn bot voorkomt, dat is nl. aannemelijker dan uit mijn spieren. Dat komt bijna nooit voor, maar Chantal zou Chantal niet zijn en dus zoiets wel weer hebben.
Is er iets aan te doen? Jazeker, allereerst bestralingen. Waarschijnlijk gaan ze dit doen, omdat eerder mijn oksel is bestraald en niet mijn bovenarm. Van de radiotherapeut hoor ik later meer.
Verder schijnt er een nieuw onderzoek op het gebied van immunotherapie te zijn. Deze is gebaseerd op de gladde cellen i.p.v. de gekartelde/grillige cellen. Ik heb gladde tumoren. Mijn eigen oncoloog, Nicole, komt morgen op visite (naar mijn bed dan natuurlijk) en dan hoor ik meer, zij zit beter in dit verhaal dan de zaalarts.
Ook is als laatste, als ze de pijn er niet onder krijgen, nog een zenuwblokkade mogelijk. Orale pijnstillers hebben voorrang wat mij betreft.
Tijdens de visite van morgen hoop ik wat dingen helderder te krijgen (de zaalarts was niet aanwezig bij het multidisciplinair overleg van gisteren en heeft alles uit tweede hand.) Ik wil graag weten hoe het kan dat de CT en de MRI niets hebben laten zien, ook niet de ruggenwervels.
Hoe het kan dat de activiteit zo groot is, wat betekent dat voor de grootte van de tumor zelf? Verlieskans of juist door bestralen weer betere functie rechts? (Nu dramatisch slecht, heb een klap-handje, hij hangt naar beneden).
Wanneer mag ik naar huis? Op dit moment lig ik aan een morfinepomp, deze moet eerst weg zijn. Morgen /overmorgen, als ik een paar dagen dezelfde pijnklachten vertoon, gaan ze de dosering uit de spuit overzetten naar een orale dosis. Daar zijn tabelletjes voor, maar direct in een ader, werkt natuurlijk beter dan oraal (de werking kan wel meer dan de helft minder zijn.) Heb ik genoeg aan de orale dosis, dit wordt weer even bekeken, dan pas mag ik gaan. Zelf verwacht ik dit deze week nog niet.
Al met al een heel verhaal, maar ik geloof dat ik het meeste zo wel heb verteld.
Wees niet verdrietig, neem vanavond gewoon lekker een borrel op mij, want ik ga weer knallen. Zodra de pijn onder controle is, ga ik starten met de bestralingen en mijn uiterste best doen om jullie nog heel wat jaartjes dwars te zitten.
Liefs en knuffels💋
Chantal
PS. Mochten er spellingsfouten in zitten, mogen jullie mij dat dan voor een keer vergeven. Daar heb ik nu niet op gefocust.
dinsdag 11 juni 2019
10 Juni 2019 Zenuwpijn...
Allereerst excuses vanwege de lange pauze tussen mijn laatste blog en deze. Ik zal op een later tijdstip toch mijn ´ontbrekende´verhaal compleet maken.
Vanwege mijn post op Facebook van gisteravond en de vele vragen die ik daarop kreeg en nog steeds krijg, heb ik besloten om het op deze manier uit te leggen/vragen te beantwoorden. Via deze weg hoeft dat namelijk maar één keer in plaats van iedere keer hetzelfde verhaal te moeten typen. (De vragen zijn toch vaak hetzelfde😆.)
Om mijn verhaal duidelijk te maken, moet ik wat terug in de tijd... In de kerstvakantie 2016 was ik druk met het schrijven van een kaart, een verjaardagskaart. Plotseling viel de pen uit mijn rechterhand. Ik schrok. Dit was mij nog nooit eerder overkomen. Wel had ik al een aantal weken minder gevoel in mijn pink/ringvinger en meer oedeem in mijn rechterarm. Het gekke is dat een stemmetje in mijzelf zei: 'Chant, leer met links te schrijven, want dit is niet goed!' In die twee weken vakantie heb ik geleerd met links te schrijven, zowel los als aan elkaar. En bovenal netjes!
In januari 2017 kreeg ik een EMG, een spier- en zenuwonderzoek. De neuroloog die toendertijds het onderzoek beoordeelde vertelde dat de nervus ulnarus, de zenuw die naar je pink en de helft van de ringvinger loopt, geen goede signalen doorgaf aan de desbetreffende vingers. De oedeem werkte ook niet mee en in februari van dat jaar bleek er ook weer een tumor in de oksel te zitten. Om de pijn te onderdrukken die ik sinds december had, kreeg ik Pregabaline. Sommige mensen vragen waarom ik geen Lyrica kreeg. De uitleg hiervoor is simpel: Pregabaline is het werkzame stofje in de Lyrica, dat zorgt voor afname van de zenuwpijnen. Ik slikte dit tot ongeveer een maand geleden twee keer per dag, 's ochtends en 's avonds een dosering van 50 mg.
Zoals ik al schreef begonnen de klachten ongeveer een maand geleden. De pijnen werden heviger. Dan duurt het ook nog even voordat ik dat geaccepteerd heb. Ook duurt het dan nog even voordat ik actie onderneem. Uiteindelijk heb ik het ziekenhuis gebeld omdat de pijn te hevig werd naar mijn zin. De secretaresse nam de telefoon aan en noteerde mijn verhaal. De oncologisch verpleegkundige belde niet veel later terug. Ik moest nogmaals mijn naam noemen omdat ze niet geloofde dat ik uit mijzelf zou bellen dat ik pijn zou hebben. Er was op dat moment geen oncoloog aanwezig waarmee ze kon overleggen, dus heeft ze contact opgenomen met mijn huisarts. Deze belde later die dag op om te overleggen/het probleem aan te horen. De beslissing was helder: mijn zenuwpijnmedicatie was veel te laag en moest opgehoogd worden.Vanaf dat moment slikte ik drie keer 75 mg. Er is mij, meen ik, ooit gezegd dat ik deze medicatie bij het eten moest innemen. Dat heb ik de eerste dagen ook gedaan, maar 's nachts was de pijn nog steeds niet te harden.
Op Hemelvaartsdag hebben we onze jongens opgehaald van vliegveld Weeze van een weekje Mallorca. We waren laat thuis en ik lag kwart voor twee in bed en de pijn was niet te harden. Ik heb zelfs aan Theo gevraagd of hij de kloofbijl wilde halen om die arm er af te hakken. Nachten slecht slapen breekt je uiteindelijk ook op. De volgende ochtend heb ik mijn huisarts gebeld en gezegd dat ik 's nachts zoveel pijn had. Bleek ik de pijnmedicatie verkeerd in te nemen. Drie keer per dag betekent 24:3=8, dus iedere pil om de acht uur. Ik start om 08:00u met 75 mg, dan om 15:00u en als laatste om 22:00u.
Op 3, 4 en 5 juni ben ik met mijn tante, nichtje en moeder weggeweest naar Vierhouten. Een paar dagen even er uit. Ook daar had ik pijn en sliep ik nauwelijks, maar heb me groot gehouden. Eenmaal thuis sliep ik die nacht wel redelijk, er gaat tenslotte niks boven je eigen bed! Maar de pijnmedicatie ophogen hielp niet zoals ik gehoopt had.
Afgelopen zondag brak, in mijn ogen, de hel los... De pijn werd gedurende die dag zo heftig, dat de tranen over mijn wangen liepen en de ene huilbui de andere aflostte. Uiteindelijk toch maar het ziekenhuis gebeld, het moest echter via de huisartsenpost. Normaal kan ik rechtstreeks bellen, nu ineens niet. Leve de protocollen of het Pinksterweekend... De huisartsenpost gebeld, met tien wachtenden voor je en helse pijnen. Ophangen was niet handig, dus uiteindelijk bijna drie kwartier aan de lijn gehangen. Vraagt de vrouw ook nog: 'Kan het echt niet wachten tot na het Pinksterweekend?' Mevrouw, als dat had gekund, had ik niet aan de lijn gehangen verdorie! Er werd een arts mijn kant opgestuurd. Een lieve, vriendelijke man, die vrijwel meteen zei dat hij niks voor mij kon betekenen. Ik dacht alleen maar dat ik dat zelf ook wel wist en dat die arme man veel meer had kunnen betekenen voor iemand die op datzelfde moment wellicht hartklachten had gehad. Mijn pijnen zijn zó specifiek: oncologisch/neuropatische klachten. Daarvoor moest ik echt naar het ziekenhuis... Wisten ze dat in het ziekenhuis dan zelf ook niet??? Hij belde met het ziekenhuis, naar de SEH dat ze mij daar moesten onderzoeken. Ook daar waren ze niet zo blij 'kan het niet wachten?' Nee natuurlijk niet, die arts belt niet voor niks, lijkt mij. Dus tas inpakken en op naar het ziekenhuis.
Bij de SEH was het ontzettend druk, dus acheraf begreep ik de reactie wel. Veel kinderen in sportkleding. Lang leve de toernooien! Gebroken benen, armen, gekneusde enkels, polsen, voor elk wat wils... En dan zit ik daar met de tranen in mijn ogen van de zenuwpijnen. Gelukkig volgde al snel de Triage, soort intake gesprek. Het vervolg liet, gezien de drukte, toch even op zich wachten. Er kwam een arts die het verhaal aanhoorde en uitging zoeken wat ze met mij aanmoesten. Uiteindelijk kwam er, na een tijdje wachten, een anethesist van de O.K. naar mij toe. Hij plofte op de brancard en vertelde heel eerlijk dat hij er alles aan ging doen om mij te helpen, maar dat zenuwpijn een erg moeilijke pijn is om te verhelpen. Hij had ondertussen al wel contact gehad met iemand van het pijnbestrijdingsteam. Het plan om het lange weekend even door te komen was in ieder geval een opname ('We laten U niet weggaan voordat de pijn redelijk onder controle is mevrouw.'), morfine onderhuids (de werkende stoffen van de orale morfine vermindert in de maag etc.) en als laatste wordt de Pregabaline verder opgehoogd. Op dinsdag zijn alle disciplines aanwezig en wordt er een plan de campagne gemaakt. Om tien uur 's avonds lag ik op de gewone afdeling. Helaas geen oncologie afdeling, maar op dit moment is alles prima!
Allereerst excuses vanwege de lange pauze tussen mijn laatste blog en deze. Ik zal op een later tijdstip toch mijn ´ontbrekende´verhaal compleet maken.
Vanwege mijn post op Facebook van gisteravond en de vele vragen die ik daarop kreeg en nog steeds krijg, heb ik besloten om het op deze manier uit te leggen/vragen te beantwoorden. Via deze weg hoeft dat namelijk maar één keer in plaats van iedere keer hetzelfde verhaal te moeten typen. (De vragen zijn toch vaak hetzelfde😆.)
Om mijn verhaal duidelijk te maken, moet ik wat terug in de tijd... In de kerstvakantie 2016 was ik druk met het schrijven van een kaart, een verjaardagskaart. Plotseling viel de pen uit mijn rechterhand. Ik schrok. Dit was mij nog nooit eerder overkomen. Wel had ik al een aantal weken minder gevoel in mijn pink/ringvinger en meer oedeem in mijn rechterarm. Het gekke is dat een stemmetje in mijzelf zei: 'Chant, leer met links te schrijven, want dit is niet goed!' In die twee weken vakantie heb ik geleerd met links te schrijven, zowel los als aan elkaar. En bovenal netjes!
In januari 2017 kreeg ik een EMG, een spier- en zenuwonderzoek. De neuroloog die toendertijds het onderzoek beoordeelde vertelde dat de nervus ulnarus, de zenuw die naar je pink en de helft van de ringvinger loopt, geen goede signalen doorgaf aan de desbetreffende vingers. De oedeem werkte ook niet mee en in februari van dat jaar bleek er ook weer een tumor in de oksel te zitten. Om de pijn te onderdrukken die ik sinds december had, kreeg ik Pregabaline. Sommige mensen vragen waarom ik geen Lyrica kreeg. De uitleg hiervoor is simpel: Pregabaline is het werkzame stofje in de Lyrica, dat zorgt voor afname van de zenuwpijnen. Ik slikte dit tot ongeveer een maand geleden twee keer per dag, 's ochtends en 's avonds een dosering van 50 mg.
Zoals ik al schreef begonnen de klachten ongeveer een maand geleden. De pijnen werden heviger. Dan duurt het ook nog even voordat ik dat geaccepteerd heb. Ook duurt het dan nog even voordat ik actie onderneem. Uiteindelijk heb ik het ziekenhuis gebeld omdat de pijn te hevig werd naar mijn zin. De secretaresse nam de telefoon aan en noteerde mijn verhaal. De oncologisch verpleegkundige belde niet veel later terug. Ik moest nogmaals mijn naam noemen omdat ze niet geloofde dat ik uit mijzelf zou bellen dat ik pijn zou hebben. Er was op dat moment geen oncoloog aanwezig waarmee ze kon overleggen, dus heeft ze contact opgenomen met mijn huisarts. Deze belde later die dag op om te overleggen/het probleem aan te horen. De beslissing was helder: mijn zenuwpijnmedicatie was veel te laag en moest opgehoogd worden.Vanaf dat moment slikte ik drie keer 75 mg. Er is mij, meen ik, ooit gezegd dat ik deze medicatie bij het eten moest innemen. Dat heb ik de eerste dagen ook gedaan, maar 's nachts was de pijn nog steeds niet te harden.
Op Hemelvaartsdag hebben we onze jongens opgehaald van vliegveld Weeze van een weekje Mallorca. We waren laat thuis en ik lag kwart voor twee in bed en de pijn was niet te harden. Ik heb zelfs aan Theo gevraagd of hij de kloofbijl wilde halen om die arm er af te hakken. Nachten slecht slapen breekt je uiteindelijk ook op. De volgende ochtend heb ik mijn huisarts gebeld en gezegd dat ik 's nachts zoveel pijn had. Bleek ik de pijnmedicatie verkeerd in te nemen. Drie keer per dag betekent 24:3=8, dus iedere pil om de acht uur. Ik start om 08:00u met 75 mg, dan om 15:00u en als laatste om 22:00u.
Op 3, 4 en 5 juni ben ik met mijn tante, nichtje en moeder weggeweest naar Vierhouten. Een paar dagen even er uit. Ook daar had ik pijn en sliep ik nauwelijks, maar heb me groot gehouden. Eenmaal thuis sliep ik die nacht wel redelijk, er gaat tenslotte niks boven je eigen bed! Maar de pijnmedicatie ophogen hielp niet zoals ik gehoopt had.
Afgelopen zondag brak, in mijn ogen, de hel los... De pijn werd gedurende die dag zo heftig, dat de tranen over mijn wangen liepen en de ene huilbui de andere aflostte. Uiteindelijk toch maar het ziekenhuis gebeld, het moest echter via de huisartsenpost. Normaal kan ik rechtstreeks bellen, nu ineens niet. Leve de protocollen of het Pinksterweekend... De huisartsenpost gebeld, met tien wachtenden voor je en helse pijnen. Ophangen was niet handig, dus uiteindelijk bijna drie kwartier aan de lijn gehangen. Vraagt de vrouw ook nog: 'Kan het echt niet wachten tot na het Pinksterweekend?' Mevrouw, als dat had gekund, had ik niet aan de lijn gehangen verdorie! Er werd een arts mijn kant opgestuurd. Een lieve, vriendelijke man, die vrijwel meteen zei dat hij niks voor mij kon betekenen. Ik dacht alleen maar dat ik dat zelf ook wel wist en dat die arme man veel meer had kunnen betekenen voor iemand die op datzelfde moment wellicht hartklachten had gehad. Mijn pijnen zijn zó specifiek: oncologisch/neuropatische klachten. Daarvoor moest ik echt naar het ziekenhuis... Wisten ze dat in het ziekenhuis dan zelf ook niet??? Hij belde met het ziekenhuis, naar de SEH dat ze mij daar moesten onderzoeken. Ook daar waren ze niet zo blij 'kan het niet wachten?' Nee natuurlijk niet, die arts belt niet voor niks, lijkt mij. Dus tas inpakken en op naar het ziekenhuis.
Bij de SEH was het ontzettend druk, dus acheraf begreep ik de reactie wel. Veel kinderen in sportkleding. Lang leve de toernooien! Gebroken benen, armen, gekneusde enkels, polsen, voor elk wat wils... En dan zit ik daar met de tranen in mijn ogen van de zenuwpijnen. Gelukkig volgde al snel de Triage, soort intake gesprek. Het vervolg liet, gezien de drukte, toch even op zich wachten. Er kwam een arts die het verhaal aanhoorde en uitging zoeken wat ze met mij aanmoesten. Uiteindelijk kwam er, na een tijdje wachten, een anethesist van de O.K. naar mij toe. Hij plofte op de brancard en vertelde heel eerlijk dat hij er alles aan ging doen om mij te helpen, maar dat zenuwpijn een erg moeilijke pijn is om te verhelpen. Hij had ondertussen al wel contact gehad met iemand van het pijnbestrijdingsteam. Het plan om het lange weekend even door te komen was in ieder geval een opname ('We laten U niet weggaan voordat de pijn redelijk onder controle is mevrouw.'), morfine onderhuids (de werkende stoffen van de orale morfine vermindert in de maag etc.) en als laatste wordt de Pregabaline verder opgehoogd. Op dinsdag zijn alle disciplines aanwezig en wordt er een plan de campagne gemaakt. Om tien uur 's avonds lag ik op de gewone afdeling. Helaas geen oncologie afdeling, maar op dit moment is alles prima!
Abonneren op:
Posts (Atom)