25 juni 2019 Voorlopige uitslag


Ik maak maar één bericht aan, anders ben ik 100x hetzelfde verhaal aan het vertellen... Dus vergeef mij als je je niet aangesproken/ gepasseerd voelt. Dat is nl. geenszins mijn bedoeling.

To the point:
Vanmiddag heeft het gesprek plaatsgevonden met de zaalarts en coassistente, Theo, Sven en ik (Kjeld geniet van een heerlijke vakantie in Budapěst.)

Tijdens het gesprek bleek al vrij snel dat het geen goed nieuws is, er is activiteit gevonden in mijn 8e-9e ruggenwervel en natuurlijk in mijn rechterarm, want daar kwamen mijn klachten allereerst vandaan. Daar zit een activiteit van ongeveer 10 cm. Activiteit is in mijn geval gerelateerd aan kanker. Er is op de CT/MRI geen sprake van een tumor, alleen op de PET-scan. Er is ook geen sprake van het feit dat de tumor 10 cm groot is. Nee ,er is activiteit dat duidt op de aanwezigheid van een tumor in mijn Triceps. Het kan zijn dat hij oorspronkelijk wel uit mijn bot voorkomt, dat is nl. aannemelijker dan uit mijn spieren. Dat komt bijna nooit voor, maar Chantal zou Chantal niet zijn en dus zoiets wel weer hebben.

Is er iets aan te doen? Jazeker, allereerst bestralingen. Waarschijnlijk gaan ze dit doen, omdat eerder mijn oksel is bestraald en niet mijn bovenarm. Van de radiotherapeut hoor ik later meer.

Verder schijnt er een nieuw onderzoek op het gebied van immunotherapie te zijn. Deze is gebaseerd op de gladde cellen i.p.v. de gekartelde/grillige cellen. Ik heb gladde tumoren. Mijn eigen oncoloog, Nicole, komt morgen op visite (naar mijn bed dan natuurlijk) en dan hoor ik meer, zij zit beter in dit verhaal dan de zaalarts.

Ook is als laatste, als ze de pijn er niet onder krijgen, nog een zenuwblokkade mogelijk. Orale pijnstillers hebben voorrang wat mij betreft.

Tijdens de visite van morgen hoop ik wat dingen helderder te krijgen (de zaalarts was niet aanwezig bij het multidisciplinair overleg van gisteren en heeft alles uit tweede hand.) Ik wil graag weten hoe het kan dat de CT en de MRI niets hebben laten zien, ook niet de ruggenwervels.
Hoe het kan dat de activiteit zo groot is, wat betekent dat voor de grootte van de tumor zelf? Verlieskans of juist door bestralen weer betere functie rechts? (Nu dramatisch slecht, heb een klap-handje, hij hangt naar beneden).
Wanneer mag ik naar huis? Op dit moment lig ik aan een morfinepomp, deze moet eerst weg zijn. Morgen /overmorgen, als ik een paar dagen dezelfde pijnklachten vertoon, gaan ze de dosering uit de spuit overzetten naar een orale dosis. Daar zijn tabelletjes voor, maar direct in een ader, werkt natuurlijk beter dan oraal (de werking kan wel meer dan de helft minder zijn.) Heb ik genoeg aan de orale dosis, dit wordt weer even bekeken, dan pas mag ik gaan. Zelf verwacht ik dit deze week nog niet.

Al met al een heel verhaal, maar ik geloof dat ik het meeste zo wel heb verteld.
Wees niet verdrietig, neem vanavond gewoon lekker een borrel op mij, want ik ga weer knallen. Zodra de pijn onder controle is, ga ik starten met de bestralingen en mijn uiterste best doen om jullie nog heel wat jaartjes dwars te zitten.

Liefs en knuffels💋

Chantal

PS. Mochten er spellingsfouten in zitten, mogen jullie mij dat dan voor een keer vergeven. Daar heb ik nu niet op gefocust.