20 Augustus 2019 Pijnlijke arm

Het was weer heerlijk om thuis te zijn. De jongens weer te zien en te zien dat het huis niks te lijden heeft gehad. Daarnaast op de dinsdag een geweldige controle met een gezakte tumormarker wat wil je nog meer? Dat kan ik je wel zeggen: "een pijnvrij lichaam!'

Op de avond van de controle wilde ik rond elf uur naar bed gaan om te slapen. Terwijl Theo mij hielp met omkleden, kijk ik in de spiegel en zie dat mijn linkerborst ongeveer vier keer zo groot is dan normaal. Theo en ik hebben beiden zoiets van 'wat is dit?' Vanochtend nog niks aan de hand en nu dit... Niet te geloven...

Op woensdag de 14e stond ik 's ochtends op met erge pijn aan mijn arm en mijn 'vierde borst'. Omdat ik met deze reden het ziekenhuis niet kan bellen. belde ik de huisarts. Deze heeft het ziekenhuis gebeld en binnen een kwartier hing het ziekenhuis aan de lijn voor een CT-scan van de Thorax donderdag ochtend. Er werden dus spijkers met koppen geslagen. Gelukkig! Voor de pijn, nu ja, tegen de pijn moest ik van de huisarts weer Dexamethason slikken, 2 keer 4 mg. Dit helpt de druk te verminderen in mijn arm. Die dag slikte ik twee pilletjes. 's Avonds kon ik een handdoek uitwringen van al het zweet van de opvliegers. Wat baal ik van deze pillen!!! Dat is nog zachtjes uitgedrukt...

Donderdagochtend op naar het CWZ voor allereerst het aanprikken van mijn PAC. Dit liep voorspoedig en ook de CT-scan zat er zo op, behalve dat ik het voor het eerst erg benauwd kreeg na de scan. Apart, nog nooit gehad. Theo reed mij terug naar de afdeling om de PAC af te sluiten. Daar heb ik ook mijn enorme borst laten zien én mijn gevoelens geuit dat ik het somber inzag dit keer. Die arm is niet goed, erg dik, vocht loopt er zo uit als mijn huid geknapt is én dan natuurlijk mijn borst niet te vergeten. Letterlijk zei ik: 'Het is mis, ik voel het en mijn lijf heeft mij nog nooit in de steek gelaten. Ik ken mijn lijf gewoon erg goed.' Dit werd ook beaamd door de oncologisch verpleegkundige, dit keer is het niet goed...

Op de terugweg hebben we het er verder niet over gehad. Ik was moe van het onderzoek en de pijn in mijn arm. Nu moet ik er eerlijkheidshave bij zeggen dat ik al van kinds af aan een voorliefde heb voor rijdende auto's. Daar kan je zo heerlijk in slapen! Vroeger hoefden we onze straat maar uit te rijden of deze dame sliep al. Wat ik nog wel kan herinneren van onze rit ziekenhuis-Elst, is dat ik het ongelooflijk warm had. Leve de Dexa! Na wat overleg met Theo heb ik een mailtje naar het ziekenhuis gestuurd met de vraag of ik mocht minderen qua Dexa. Ik vond/vind 1 keer 4 mg i.p.v. 2 keer 4 mg wel genoeg!!!

's Middags, net voor het avondeten, kregen we een telefoontje. Het ziekenhuis. De Dexa mocht ik meteen stoppen, deze heeft mij in het verleden niet goed gedaan. Het zou de druk in mijn arm moeten verminderen, maar dat was niet het geval. Stoppen was een heerlijke boodschap! Het vervolg was 'Normaal komen mensen op het spreekuur en horen dan wat er precies aan de hand is, maar je was vanochtend zo stellig dat het niet goed zit in je arm, borst etc. De scan wijst uit dat het inderdaad mis is. Er zijn namelijk afwijkingen in je arm, borstkas en borst gevonden. Maandag word je in het MDO (multidisciplinair overleg) besproken en dan hoor je van mij.' Tja, balen maar ik wist dat het mis was. Een borst 'ontploft' niet zo maar en die arm... Oh jongens die arm is echt niet normaal meer. Deze barst bijna uit zijn voegen... Het ergste is nog dat bijna niks werkt, plastabletten werken niet bij dit soort vocht. Ook het via een drain eruit laten lopen niet, want het vocht zit tussen alle cellen... Helaas... 

Ondanks dat ik het wist/voelde was het toch nog erg schrikken. Je weet dat dit moment ook gaat komen, maar je hoopt natuurlijk dat dit moment zo lang mogelijk uitgesteld wordt. Ik ben nog lang niet klaar op deze aarde en het tijdstip dat je de mensen die je lief hebt moet missen komt nu wel dichterbij door deze mededeling. De kans dat het nu in mijn borstkas, lees longen, zit is ongelooflijk groot... En dan... Is dit goed te bestrijden? Hoe lang heb ik dan écht nog? Van alles vliegt door je hoofd. Ook bij deze nuchtere meid. Maar één ding nestelt zich al snel in mijn gedachten: Wat er ook uitkomt OPGEVEN IS GÉÉN OPTIE!!!! Ik blijf vechten, totdat ik echt niet meer kan en dat is voorlopig nog niet!

Theo had het min of meer meegekregen aan de telefoon, die wist dus al een beetje dat mijn nieuws niet goed was. Daarna kwam een van de moeilijkste momenten uit mijn leven: het aan de jongens vertellen... Theo heeft ze naar beneden geroepen mijn schatjes. Hoe groot ze ook zijn... Ik geloof dat ze het niet eens door hadden in het begin. Ze worden wel vaker geroepen... Met zijn drieën op de bank, Theo stond erbij, heb ik verteld wat er loos was. Sven pakte het redelijk nuchter op. Mijn lieve, blonde kunstenaar, ook al is hij bijna 19 en gaat hij een nieuwe fase van zijn leven in... Ik wil daar voorlopig nog deel van uitmaken, verdorie! Dan mijn kleine, grote Don Juan, stilletjes, niks zeggend... Nog een laatste jaartje Gym, met maar vier vakken. ik wil je 'echte' eindexamen en je toelating bij het leger meemaken. Wat denkt de hele wereld wel? Ik ga dit voor elkaar boksen!!! Hoe dan ook. Na het eten ook maar even mijn schoonouders en mijn ouders ingelicht. Met het bericht niks zeggen, want ik weet feitelijk nog niks, behalve dat het mis is. Maar wat is mis? In mijn ogen is mis, uitzaaiingen in de vitale delen, in dit geval de longen... Helaas weet ik niet meer.

Wat duurt zo'n weekend dan lang. Op maandag is het MDO vanaf 12:30 u. Dat weet ik toevallig van de maand dat ik in het ziekenhuis lag. Die maandag geen bericht... Dinsdag heb ik op aanraden van Theo niet gebeld, maar een net mailtje gestuurd. Na wat mailverkeer over en weer, kreeg ik voor het avondeten het verlossende telefoontje. De uitzaaiingen zijn uitwendig. Ten minste buiten mijn borstkas, dus geen uitzaaiingen in mijn longen!!! Dinsdag 27 augustus heb ik een gesprek met mijn oncoloog over het hoe en wat... Al met al slecht goed nieuws :-).