02 juli 2019 Voorlopige uitslag (2)


Ik zou gisteren naar huis hebben gemogen, ware het niet dat ik van zaterdag op zondag een vreselijke, helse nacht heb gehad. Het gekke was dat ik van het ene op het andere moment geen rechterhand meer voelde. Mijn lijf stopte na de pols, er hing een vreemd ding aan. Dat gevoel werd steeds erger. De verpleegkundige heeft de hand bekeken en vertelde dat de hand wel goed doorbloed aanvoelde. Dat is dan maar 'een geluk bij een ongeluk' zullen we maar zeggen. Ik moet wel eerlijk toegeven dat ik toch wel enigszins in paniek raakte. Tjemig, mijn hand voelt als een lam pootje, waar eindigt dit? Hopelijk hierbij... Wat gaat de bestraling mij opleveren? Meer pijn of juist niet? Er vloog van alles door mijn hoofd, van alles behalve dat dit een goed teken was. De pijnscheuten werden ook al maar heviger. Ik heb zitten/liggen huilen als een klein kind, zoveel pijn had ik. (Het erge is, dat ik weet hoe hoog mijn pijngrens is... Dat maakt het allemaal nog lastiger. De hele tijd krijg ik aan alle kanten te horen, 'wees eens lief voor jezelf' Dat blijft een dingetje, accepteren dat de pijn eigenlijk al niet meer draaglijk is). Na weer flink wat pijnmedicatie ben ik pas na vijf uur in slaapgevallen.

Zondagmiddag zijn de pijnstillers (langwerkende morfine) verhoogd. Dit natuurlijk in overleg met de internist, pijnteam, neuroloog. Het pijnteam had mij vrijdag al verblijd met een bezoekje dat er al een plannetje klaar lag, voor als de medicatie van dat moment niet afdoende bleek. Stel dat ik gisteren naar huis had mogen gaan, was er geen goed beeld van mij t.a.v. de aangepaste medicatie.

Zondag heb ik veel geslapen overdag, logisch want dat had ik 's nachts niet. Ik had last van een morfineslaapje (je ademt 'stokt' dan tijdens je slaap. Met een beetje pech ben je wel van de pijn af ,hahaha). Dat was natuurlijk een grapje, want aan afscheid nemen, ben ik nog lang niet toe. Er zijn nog opties om mijn leven draaglijk (wel met behoud van pijn, maar op een acceptabel level) te houden. Daar gaan we voor én wie weet wat de bestralingen mij gaan opleveren? Zelf hoop ik, dat de pijn minder word. Verder was ik zondag tijdens de 'wakkermomenten' erg veel suf /duf. Theo en ik vonden het niet slim om zo 'onvoorbereid' naar huis te gaan. Hier heb ik het pijnteam bij de hand, thuis gaat alles weer via de huisarts. Je kunt je er vast wel iets bij voorstellen. Het verzoek om hulp gaat dan over te veel schijven en duurt vervolgens ellenlang voordat er een besluit genomen word. Zoals ik het, met mijn chemo/morfinebrein, heb begrepen, wordt er door het pijnteam hier een plan bij de huisarts gelegd met de eventueel te nemen stappen. Er zou met mij af en toe telefonisch contact worden gezocht, vanuit het pijnteam, wat de stand van zaken is. De huisarts heeft natuurlijk een kortere lijn en kan ten alle tijden bellen. Toch gaf ons dat zondag geen gevoel van geruststelling.

Ook de verpleegkundige van maandagochtend vond het niet verstandig om mij nu al naar huis te laten gaan. Zij heeft haar zorgen met ons en ook met de zaalarts besproken. Dit leidde tot het volgende advies: de voorlopige ontslagdatum wordt donderdag a.s., met enkele restricties. Als ik mij echt eerder goed voel, mag ik eerder weg. Mocht het niet het geval zijn dan wordt ook donderdag weer bijgesteld. Ik krijg in ieder geval 'verlof' voor de certificaat uitreiking van Kjeld op woensdag van 15-17u. Eventueel voor Hannahs diploma uitreiking (al bijna drie jaar het vriendinnetje van Kjeld) donderdag om 12 u en voor Svens diploma uitreiking 's avonds om 20u. Dit als donderdag toch niet haalbaar zou zijn, anders mag ik 10u naar huis en is de donderdag geen enkel probleem om overal heen te gaan.

Hoe gaat het op dit moment? Het gaat beter dan zondag. Ik heb nog wel 'escapes' nodig (extra kortwerkende morfine), maar voel mij stukken beter dan zondag. Volgens de zaalarts kan je een paard vellen met wat ik moet slikken, maar goed het helpt mij de dag redelijk goed door te komen en dat is toch ook wel wat waard. Hopelijk is het vervolg dat ik zo snel mogelijk, met goede medicatie, maar huis kan want vandaag, 2 juli, zijn Theo en ik 20 jaar getrouwd en op 4 juli zijn we alweer 29 jaar samen. Graag had ik mijn trouwdag ergens anders willen vieren, maar dat is helaas geen optie. Toch moet ik dat even wegslikken merk ik. Ook de twijfel hoe lang we überhaupt nog hebben samen... Ik hoop toch stiekem op nog wat jaartjes, ik kan jou/jullie nog niet missen...