10 Juni 2019 Zenuwpijn...
 

Allereerst excuses vanwege de lange pauze tussen mijn laatste blog en deze. Ik zal op een later tijdstip toch mijn ´ontbrekende´verhaal compleet maken.

Vanwege mijn post op Facebook van gisteravond en de vele vragen die ik daarop kreeg en nog steeds krijg, heb ik besloten om het op deze manier uit te leggen/vragen te beantwoorden. Via deze weg hoeft dat namelijk maar één keer in plaats van iedere keer hetzelfde verhaal te moeten typen. (De vragen zijn toch vaak hetzelfde😆.)

Om mijn verhaal duidelijk te maken, moet ik wat terug in de tijd... In de kerstvakantie 2016 was ik druk met het schrijven van een kaart, een verjaardagskaart. Plotseling viel de pen uit mijn rechterhand. Ik schrok. Dit was mij nog nooit eerder overkomen. Wel had ik al een aantal weken minder gevoel in mijn pink/ringvinger en meer oedeem in mijn rechterarm. Het gekke is dat een stemmetje in mijzelf zei: 'Chant, leer met links te schrijven, want dit is niet goed!' In die twee weken vakantie heb ik geleerd met links te schrijven, zowel los als aan elkaar. En bovenal netjes!

In januari 2017 kreeg ik een EMG, een spier- en zenuwonderzoek. De neuroloog die toendertijds het onderzoek beoordeelde vertelde dat de nervus ulnarus, de zenuw die naar je pink en de helft van de ringvinger loopt, geen goede signalen doorgaf aan de desbetreffende vingers. De oedeem werkte ook niet mee en in februari van dat jaar bleek er ook weer een tumor in de oksel te zitten. Om de pijn te onderdrukken die ik sinds december had, kreeg ik Pregabaline. Sommige mensen vragen waarom ik geen Lyrica kreeg. De uitleg hiervoor is simpel: Pregabaline is het werkzame stofje in de Lyrica, dat zorgt voor afname van de zenuwpijnen. Ik slikte dit tot ongeveer een maand geleden twee keer per dag, 's ochtends en 's avonds een dosering van 50 mg.

Zoals ik al schreef begonnen de klachten ongeveer een maand geleden. De pijnen werden heviger. Dan duurt het ook nog even voordat ik dat geaccepteerd heb. Ook duurt het dan nog even voordat ik actie onderneem. Uiteindelijk heb ik het ziekenhuis gebeld omdat de pijn te hevig werd naar mijn zin. De secretaresse nam de telefoon aan en noteerde mijn verhaal. De oncologisch verpleegkundige belde niet veel later terug. Ik moest nogmaals mijn naam noemen omdat ze niet geloofde dat ik uit mijzelf zou bellen dat ik pijn zou hebben. Er was op dat moment geen oncoloog aanwezig waarmee ze kon overleggen, dus heeft ze contact opgenomen met mijn huisarts. Deze belde later die dag op om te overleggen/het probleem aan te horen. De beslissing was helder: mijn zenuwpijnmedicatie was veel te laag en moest opgehoogd worden.Vanaf dat moment slikte ik drie keer 75 mg. Er is mij, meen ik, ooit gezegd dat ik deze medicatie bij het eten moest innemen. Dat heb ik de eerste dagen ook gedaan, maar 's nachts was de pijn nog steeds niet te harden.
 
Op Hemelvaartsdag hebben we onze jongens opgehaald van vliegveld Weeze van een weekje Mallorca. We waren laat thuis en ik lag kwart voor twee in bed en de pijn was niet te harden. Ik heb zelfs aan Theo gevraagd of hij de kloofbijl wilde halen om die arm er af te hakken. Nachten slecht slapen breekt je uiteindelijk ook op. De volgende ochtend heb ik mijn huisarts gebeld en gezegd dat ik 's nachts zoveel pijn had. Bleek ik de pijnmedicatie verkeerd in te nemen. Drie keer per dag betekent 24:3=8, dus iedere pil om de acht uur. Ik start om 08:00u met 75 mg, dan om 15:00u en als laatste om 22:00u.

Op 3, 4 en 5 juni ben ik met mijn tante, nichtje en moeder weggeweest naar Vierhouten. Een paar dagen even er uit. Ook daar had ik pijn en sliep ik nauwelijks, maar heb me groot gehouden. Eenmaal thuis sliep ik die nacht wel redelijk, er gaat tenslotte niks boven je eigen bed! Maar de pijnmedicatie ophogen hielp niet zoals ik gehoopt had.

Afgelopen zondag brak, in mijn ogen, de hel los... De pijn werd gedurende die dag zo heftig, dat de tranen over mijn wangen liepen en de ene huilbui de andere aflostte. Uiteindelijk toch maar het ziekenhuis gebeld, het moest echter via de huisartsenpost. Normaal kan ik rechtstreeks bellen, nu ineens niet. Leve de protocollen of het Pinksterweekend... De huisartsenpost gebeld, met tien wachtenden voor je en helse pijnen. Ophangen was niet handig, dus uiteindelijk bijna drie kwartier aan de lijn gehangen. Vraagt de vrouw ook nog: 'Kan het echt niet wachten tot na het Pinksterweekend?' Mevrouw, als dat had gekund, had ik niet aan de lijn gehangen verdorie! Er werd een arts mijn kant opgestuurd. Een lieve, vriendelijke man, die vrijwel meteen zei dat hij niks voor mij kon betekenen. Ik dacht alleen maar dat ik dat zelf ook wel wist en dat die arme man veel meer had kunnen betekenen voor iemand die op datzelfde moment wellicht hartklachten had gehad. Mijn pijnen zijn zó specifiek: oncologisch/neuropatische klachten. Daarvoor moest ik echt naar het ziekenhuis... Wisten ze dat in het ziekenhuis dan zelf ook niet??? Hij belde met het ziekenhuis, naar de SEH dat ze mij daar moesten onderzoeken. Ook daar waren ze niet zo blij 'kan het niet wachten?' Nee natuurlijk niet, die arts belt niet voor niks, lijkt mij. Dus tas inpakken en op naar het ziekenhuis.

Bij de SEH was het ontzettend druk, dus acheraf begreep ik de reactie wel. Veel kinderen in sportkleding. Lang leve de toernooien! Gebroken benen, armen, gekneusde enkels, polsen, voor elk wat wils...  En dan zit ik daar met de tranen in mijn ogen van de zenuwpijnen. Gelukkig volgde al snel de Triage, soort intake gesprek. Het vervolg liet, gezien de drukte, toch even op zich wachten. Er kwam een arts die het verhaal aanhoorde en uitging zoeken wat ze met mij aanmoesten. Uiteindelijk kwam er, na een tijdje wachten, een anethesist van de O.K. naar mij toe. Hij plofte op de brancard en vertelde heel eerlijk  dat hij er alles aan ging doen om mij te helpen, maar dat zenuwpijn een erg moeilijke pijn is om te verhelpen. Hij had ondertussen al wel contact gehad met iemand van het pijnbestrijdingsteam. Het plan om het lange weekend even door te komen was in ieder geval een opname ('We laten U niet weggaan voordat de pijn redelijk onder controle is mevrouw.'), morfine onderhuids (de werkende stoffen van de orale morfine vermindert in de maag etc.) en als laatste wordt de Pregabaline verder opgehoogd. Op dinsdag zijn alle disciplines aanwezig en wordt er een plan de campagne gemaakt. Om tien uur 's avonds lag ik op de gewone afdeling. Helaas geen oncologie afdeling, maar op dit moment is alles prima!