dinsdag 16 mei 2017

16 Mei 2017

Inmiddels zijn er drie chemo's achter de kiezen. De eerste is voorspoedig verlopen. De zaterdag erna voelde ik me moe en misselijk maar heb na een dutje verder geen last van de eerste chemo gehad.

De tweede was een ander verhaal. Nadat ik mij, samen met mijn schoonmoeder Fieke, om 11 uur had gemeld op de bekende 'kuren-kamer' (in februari lag ik in bed één, nu in bed vier), werd de PAC (Port-A-Cath) aangeprikt om bloed af te nemen om te kijken of de waardes goed genoeg waren om de kuur überhaupt te starten. De uitslagen waren vrij snel bekend. Dus kon ik 'aangelijnd' worden. Aangezien je van één van de zakken benauwd kon worden en ik niet meer wist bij welke zak dat was, heb ik dat even nagevraagd (Taxol/Paclitaxel). Ze vonden het verstandig dat ik van te voren nog eens extra pufte. Tussen de uitslagen van het bloed en het daadwerkelijk starten van de kuur zit ongeveer één uur. In dit uur wordt er gespoeld en de drie bekende spuitjes gegeven. Halverwege wordt er ook gestart met de cold-cap, deze moet namelijk een half uur voor de start van de chemo aangekoppeld zijn. Dan pas volgt de daadwerkelijke chemo. Tijdens het inlopen van deze zak kreeg ik het erg benauwd, alsof er bakstenen op mijn borst lagen. Dit had ik aangegeven bij de verpleegkundige en binnen no time stonden er 4/5 mensen rond mijn bed. De zaalarts met een geplastificeerd A4-tje waar ze allerlei vragen vanaf stelde. Ik had het idee dat het zo'n ja/nee velletje was, bij 'nee' kunnen we naar de volgende... Ik gaf aan dat ik een puf moest, zodat de benauwdheid zou verminderen en dat ik geen hartaanval of zoiets dergelijks had (dit waren ze namelijk aan het checken.) Ik vroeg om een puf en zei dat het geen hartaanval was. Een van de verpleegkundigen zei vriendelijk doch streng: 'Zullen wij dat even uitmaken of het wel dan niet een hartaanval is?' Ik dacht alleen maar: 'wat jij wilt, ik weet wel beter en ken mijn lijf toch echt wel goed.' Er werd een ECG gemaakt, waarop (gelukkig) niks vreemds te zien was.  Mijn lichaamstemperatuur was inmiddels gezakt naar 34º. Een molton werd verwarmd en op mijn lijf gelegd met de dekens er boven op. Dat hielp een beetje. Uiteindelijk kwamen ze tot dezelfde conclusie als ik: een puf! Tijdens dit oponthoud is de chemo stilgelegd, dat is standaard procedure. Nadat ze besloten hadden dat een puf afdoende was, werd de chemo weer gestart. Alleen niet op volle snelheid, dat mag dan niet. Er werd gestart op halve snelheid, dus 50% een half uur lang, dan een half uur op 75 % en de resterende tijd weer gewoon 100%. Toen de zak er eenmaal in zat, moest er natuurlijk ook nog anderhalf uur gekoeld worden. Al met al heb ik mij om 11 uur gemeld en waren we pas om half 7 klaar. Een complete dagtaak!

De dag na de chemo ben ik altijd erg moe. De rest van de week ging verder prima. Op vrijdag ben ik zelfs nog even op school geweest om met groep 8 te knutselen voor de musical. Heerlijk om me weer een beetje zinvol bezig te kunnen houden. Ik heb toch al het idee dat ik behoorlijk nutteloos ben, zo thuis te zitten. Dat is nu eenmaal niet echt mijn ding.

Zaterdagochtend ben ik gezellig met Sven naar onze speksteencursus geweest (gewerkt aan de steen van de tweedaagse beeldhouwcursus want deze moe(s)t nog af), maar om kwart over 11 had ik het pijpje leeg. Ik merkte dat ik begon te knikkerbollen en dat ik me niet echt jofel voelde. Theo kwam me ophalen en thuis heb ik nog wel wat gegeten. Ik vergelijk het met de tijd dat ik zwanger was; kleine porties gedoseerd over de dag eten en het één smaakt goed en het ander niet. Tijdens mijn zwangerschappen vond ik broccoli niet te eten en tijdens mijn eerste chemo was dat de erwtensoep. Tja, als je het zo bekijkt dat scheelt het niet veel, zwanger zijn of kanker hebben, hahaha. Het eindresultaat is helaas wel wat anders... Tegen het eind van de middag begon mijn maag toch echt op te spelen en sloeg ik aan het overgeven. Vanuit het ziekenhuis had ik pillen gekregen tegen de misselijkheid na de chemo. Deze had ik snel ingenomen, maar ja als je aan het spugen slaat helpen deze pillen ook niet. Ze kwamen er weer even zo vrolijk uit!  Zelfs de steeltjes waar ik zo'n zin in had, heb ik niet gegeten. Eigenlijk heb ik er de hele avond nog last van gehad. Wat voelde ik mij beroerd en werd er zelfs heel erg verdrietig van. Ik voelde mij zo ellendig en heb echt gedacht als het zo moet iedere week, dan kap ik met de chemo! Dan laat de kanker zijn gang maar gaan, maar kan ik (voorlopig) nog wel genieten van een lekker hapje en een drankje. Vervelend voor Theo en de jongens, maar ik hecht nu eenmaal aan de kwaliteit van het leven en dat zag ik zaterdag echt niet.

Zondagochtend ging mijn wekker om 8 uur, dan is het namelijk pillen-tijd. Ik kon de moed niet opbrengen om op te staan, dan was het echt verkeerd gegaan en had ik weer, net als de middag en avond ervoor, lopen spugen. Uiteindelijk ben ik heel rustig tegen 9 uur opgestaan, want veel langer kan ik de innames van de pillen niet rekken. Met veel pijn en moeite heb ik een droge knäcker met water en de pillen weggeslikt. Aangezien de jongens een judotoernooi hadden in Mierlo, zouden we er gezellig met zijn vieren heen gaan, tenslotte was het moederdag. Helaas ging die vlieger niet op, ik was er niet toe in staat. Wel kreeg ik heel lief een fles droge, witte wijn met daarop een cadeaubon van Wijs, de nieuwe, heerlijke ijssalon in Elst. Wat heb ik daarom moeten janken. Tenslotte kon ik het weekend al niks binnen houden, het smaakte allemaal niet en dan krijg je zo'n cadeau. Niet ondankbaar bedoeld, maar het viel op dat moment helemaal verkeerd. Gelukkig kennen de heren mij langer dan vandaag en weten ze dat ik er heel blij mee was, maar de timing was even minder. Mijn ouders zijn gekomen en de mannen zijn, blij dat ik in goede handen was, op weg gegaan naar Mierlo. Daar hebben ze een pittig toernooi gedraaid. Sven heeft nog wel 10 Dan-punten meegepikt. Thuis heb ik veel geslapen en twee beschuitjes en een banaan gegeten, slappe thee gedronken en dat bleef er gelukkig in. Aan het eind van de middag werden mijn ouders afgelost door Heleen en zij heeft het avondeten gekookt, asperges en zalm. De zalm kreeg ik niet helemaal weg, maar ik heb toch nog wat overheerlijke asperges kunnen eten, die er nog in bleven ook! Tegen zessen waren de jongens terug uit Mierlo en van de Mac....

Maandag was het weer tijd voor mijn derde chemo. Gelukkig stond ik al een stuk beter op. De strijd geef ik niet zomaar op. Ik wil weten wat de bestralingen hebben gedaan en de chemo doet. Binnenkort staat er een scan op de rit, wanneer precies weet ik nog niet. Dan weet ik waarvoor ik het doe. Nou ja, dat klinkt maf, ik vecht voor mijn mannen thuis, maar het zou fijn zijn als dat ook zichtbaar werd op een scan. Het is een extra stimulans om door te gaan met deze vervelende behandeling, want prettig is het niet. Ik zag toch wel enigszins tegen deze derde chemo op. Ditmaal moesten Fieke en ik ons melden bij de 'huiskamer' (zo wordt de chemo kamer genoemd en het is nog terecht ook, want hoe wonderbaarlijk het ook klinkt het is er erg gezellig.) Ik werd iets na elf uur geroepen en mocht plaats nemen in bed. Ook nu werden de bloedwaarden bepaald om te kijken of de kuur wel door kon gaan. Pff, zo vlug als het de vorige keer ging, zo traag ging het gisteren. Ruim een uur later waren de uitslagen pas binnen. Tel daar al het voor werk bij op, ik geloof dat ik pas tegen half twee aan de chemo ging. Doordat het de vorige keer niet geheel goed ging, begonnen ze gisteren op halve kracht, dus een inlooptijd van 50%, dit gedurende een half uur, dan ophogend naar 75% voor een half uur en het laatste half uur de volle 100%. Ik heb heerlijk liggen slapen voor een gedeelte, dus echt gezellig ben ik niet voor Fieke, maar dat neemt ze gelukkig voor lief.  De kou van de cold-cap werd opgevangen door een warme kruik bij de voeten en een warme molton op mijn lijf en dan de dekens en nog een molton. Het blijft een koude bedoeling, maar voor het behoud van mijn haar heb ik toch wel veel over, moet ik eerlijk bekennen. Kwart voor vijf was ik klaar en konden we naar huis. Ik kan natuurlijk niet zeggen dat het een nutteloze dag is, want hij is nu eenmaal nodig en belangrijk. Maar van de zeven dagen in de week ben ik deze dag kwijt aan de chemo, het weekend aan het écht slecht voelen en de dag ná de chemo (vandaag) ben ik eigenlijk ontzettend moe. Welgeteld houd ik effectief drie dagen over... Op 30 mei heb ik een gesprek met de oncoloog en de verpleegkundige, ik wil dan gaan vragen of er qua dagen geschoven kan worden. Ik spuug namelijk liever door de week dan in het weekend. Dat is het enige moment dat we met zijn vieren leuke dingen zouden kunnen doen. Gedurende de week zijn de jongens op school en Theo is aan het werk. Dan kan ik spugen wat ik wil, in het weekend doe ik liever dingen samen, zoals naar de heren kijken als ze strijden om podiumplekken of Dan-punten.

Hopelijk gaat het dit weekend niet zo als het afgelopen weekend. Ik start op vrijdag al met het innemen van de pillen tegen de misselijkheid, met de hoop dat ik er zaterdag minder last van heb. Daarna heb ik even twee weekjes 'vrij'. De eerste week is mijn officiële rustweek en de week erna heb ik er bij gevraagd omdat ik een paar dagen met tante Diny, nichtje Eline en mama wegga. Gelukkig was dit geen probleem. Dan lijkt het mij (positief als ik ben) dat het nog niet zo ernstig is, anders hadden ze mij niet die  extra week gegund. Laten we het hier maar op houden...

woensdag 3 mei 2017

03 mei 2017

Nadat ik de intake over de chemo had gehad, viel er nog wel te 'onderhandelen' over de start van de chemo. Ik zou namelijk zaterdag 22 april voor acht dagen naar Griekenland gaan met mijn moeder. Een cultuurreis via de school van Kjeld, waar we beiden veel zin in hadden. Helaas gooide mijn ziekte roet in het eten.

Daarom had ik bedacht dat ik later met de chemo wilde starten, want ik vond dat ik wel een verzetje verdiend had. Ik heb mijzelf dan ook maar een tweedaagse speksteencursus cadeau gedaan bij Ilse Aarsman. Deze vond plaats op 27 en 28 april. De 29e was ik jarig, om dan chemo te hebben gehad zag ik niet echt zitten. (De verpleegkundige die mij afgelopen jaren heeft begeleidt zou nog wel overleggen met de oncoloog. Mocht het niet kunnen, helaas... Gelukkig mocht ik starten na mijn verjaardag.) Wat heb ik een heerlijke tweedaagse workshop gehad. Ja, mijn energielevel is niet meer wat het geweest is en ja ook mijn rechterhand werkt niet meer optimaal. Ik heb niet bereikt wat ik met twee gezonde handen had kunnen bereiken, maar ik ben ongelooflijk trots dat ik daar twee dagen heb gewerkt en wat ik toch bereikt heb.
Maandag 1 mei was het zo ver, ik mocht mij melden om 11 uur op de oncologie afdeling van het CWZ, B09. Na een kopje koffie, kwam de verpleegkundige mij halen om de boel klaar te maken. Het eerste uur bestond uit spoelen en medicatie: medicijn tegen een allergische reactie, antibiotica, een medicijn tegen de misselijkheid (met een of ander goedje er in, waar je duf van wordt) en de befaamde Dexamethason. Na ongeveer een half uur spoelen werden de voorbereidingen getroffen voor het plaatsen van de cold-cap. Het ziet er uit als een badmuts met water erin. Aan deze 'badmuts' zitten slangen die zorgen dat het water gekoeld gaat worden en uiteindelijk gaat bevriezen tot -5 graden. En dat is best koud! Ik kreeg te horen dat de eerste 10 minuten het ergst zijn. Om eerlijk te zijn had ik het eerste kwartier er moeite mee. Ik heb mijzelf 'moed' ingesproken dat ik door moest zetten, want wie mooi wil zijn, moet pijn lijden en in mijn geval 'wie haren wil houden, moet kou lijden.' Na badmuts komt er een andere kap over heen en lijk je net een astronaut. Ik merkte dat mijn voeten koud werden en als die eenmaal koud zijn, dan krijg ik het niet meer warm. Ik kreeg een warme kruik bij mijn voeten en dekens tot mijn kin opgetrokken hielpen.

Nadat de cold-cap een half uur op mijn hoofd zat, is de eerste zak aangezet, de Taxol/Paclitaxel. Deze loopt in ongeveer een uur in. De tweede zak, de Carboplatin, loopt in ongeveer een half uur in. Tussendoor wordt er flink gespoeld. Al deze tijd zat ik met mijn geweldige muts op mijn hoofd. Toen ik in het ziekenhuis lag eind februari/begin maart, lag er een vrouw naast me die ook een cold-cap had. Zij moest een half uur van te voren beginnen met koelen, geurende de kuur en een half uur na de kuur. Helaas heb ik een andere kuur en moet ik net als zij een half uur van te voren koelen, maar na de kuur nog anderhalf uur! Naast deze twee zakken kreeg ik ook mijn APD-kuur (loopt in anderhalf uur in), deze krijg je normaal om de drie/vier weken, maar bij mij was het al iets langer geleden (8 maart). Daarom kreeg ik hem deze keer. Dag 1 is voor mij een lange dag (twee zakken en de koeling van de cold-cap). Dag 8 en 15 zijn korte dagen, want dan krijg ik naast de hoofdhuidkoeling maar één zak, nl. de Taxol/Paclitaxel. Ik heb gevraagd of die APD-kuur niet verplaatst kan worden naar dag 8 of 15, omdat ik dan maar één zak heb. Gelukkig gingen ze hiermee akkoord of het de tijd verkort denk ik niet echt, want ik zit bij alle dagen met de hoofdhuidkoeling. Dag 22 (week vier) is een rustweek. Nou ja, rustweek, dan worden gewoon de artsen en verpleegkundigen ingepland en het bloedprikken. Ik ga een poging wagen om dat voor de weken hierna te verplaatsen. Laten ze dat lekker in week drie doen, dan heb ik tenminste een echte rustweek! Door het middeltje waar je suf van werd aan het begin van de chemo heb ik driekwart niet bewust meegemaakt. Wat was ik blij dat ik in een bed lag. Ik heb heerlijk liggen slapen/dommelen en zo eigenlijk weinig meegekregen van alles.

Het is nu woensdag en ik voel me goed, niet misselijk... Wel heb ik een droge mond, erge dorst en ben moe. Ook vandaag de middag liggen slapen. Vanochtend kwam er namelijk een man over de vloer met informatie over een traplift, kosten, nieuw, tweedehands, inmeten, enz. Want zoals het er nu uitziet, gaat de gemeente niet investeren, want 'ongeneeslijk ziek betekent kort door de bocht, niet investeren'. Nou is een traplift niet iets dat je zomaar even aanschaft, van de prijzen word je niet echt vrolijk. De offerte volgt nog, dus ben benieuwd.

Daarna had Sven zijn eerste autorijles en heb ik met de instructrice nog een gesprek gehad over de verschillende lesmogelijkheden. Dit kost mij veel energie en dan ben ik de rest van de middag afgepeigerd en slaap ik. Eigenlijk is het dan wat te veel van het goede, twee gesprekken waar ik me bij moet concentreren, is lastig. Volgende keer rekening mee proberen te houden. Een leerpuntje...




http://www.ilseaarsman.nl

http://www.rijschool-miranda.nl

19 April 2017

In plaats van een controle afspraak, vandaag een intake-afspraak. Een dag waarop ik te horen krijg hoe de rest van mijn leven er uit gaat zien met chemo's. Iets anders dan dat ik gehoopt had, maar desondanks ben ik blij dat het op deze manier kan en mijn leven nog even 'gerekt' kan worden.

Om tien voor half vier stond mijn afspraak en precies op die tijd mocht ik naar binnen. Eerst was er ruimte voor de vragen die ik had over het hele proces en dingen die er mee samen hangen. Ik wilde weten of ik mocht zwemmen, want mijn conditie gaat zienderogen achteruit of ze iets konden betekenen  voor de aanvraag voor een traplift en mijn medicatie zou ik graag aangepast zien (verminderen dan, want ik krijg de ene opvlieger na de andere). Op al mijn vragen kreeg ik gelukkig antwoord.
  • zwemmen hoe goed ook voor mijn oedeem enz. mag niet. Dit i.v.m. het uitglij gevaar. Het zitbeen kan breken en dan ben ik definitief aangewezen op de rolstoel (als ik al kan zitten...)
  • aan een traplift bemiddeling doen ze niet, logisch, want dan komt iedereen met deze vraag. Wel willen ze de medische gegevens t.a.v. mijn ziekte doorgeven.
  • Medicatie aanpassen doen ze nog niet. Dit omdat de chemo's nog moeten starten en ze niet weten of dit invloed heeft op de pijn. Naar alle waarschijnlijkheid komen de opvliegers van de Dexamethason. Deze loopt tot 2 mei en dan alleen nog tijdens de chemo's. Hopelijk ben ik dan van de opvliegers af.
Na mijn vragen was het tijd voor de uitleg over de chemo. Deze bestaat eigenlijk uit een cyclus van vier weken: drie weken chemo achtereen en één week rust. Positief, want ik wist niet beter dan dat ik iedere week chemo zou moeten hebben. De chemo die ik krijg is een Taxol-Carbo kuur. De kuur bestaat uit twee verschillende cytostatica: de Taxol/Paclitaxel en de Carboplatin. De eerste krijg ik iedere keer en de tweede alleen op dag één van een cyclus van vier weken. Naast deze cytostatica krijg ik ook nog één keer in de vier weken de APD-kuur (dit om te veel calcium in mijn bloed te voorkomen.) Naast dit alles dan ook nog de cold-cap. Deze start een half uur voor de eerste zak en blijft dan tijdens de kuur zitten en loopt nog anderhalf uur erna door. Mocht ik de kou weten te doorstaan dan heb ik 88% kans mijn haren te houden! Een mooi percentage dacht ik zo. In ieder geval het proberen waard!!!!