27 augustus 2019 Uitslag

Vandaag vroeg de Thuiszorg geregeld, om op tijd in het ziekenhuis te kunnen zijn. Met een bakkie zwarte koffie, Wiener melange en chocomelk in de wachtkamer wachten. Wat schiet er dan op dat moment door je heen? Gek genoeg, in mijn geval helemaal niks. Ik baalde ontzettend van mijn gloeiend hete koffie!

Uiteindelijk was het zo ver, we mochten naar binnen. Iedereen kreeg netjes een handje. Theo, Kjeld en ik (Sven is op introductiekamp van Artez en kon daarom niet bij het gesprek aanwezig zijn) gingen zitten. Nu ja Theo en Kjeld, want ik zat natuurlijk al. Op haar computer stond de scan al klaar en ik zag dat het er niet rooskleurig uitzag. 

Na wat beleefdheden over en weer, zijn we snel overgegaan naar waar we voor kwamen, namelijk de uitslag van de scan. De boodschap kwam luid en duidelijk over. Het is niet goed. De uitzaaiing breidt zich uit. In mijn arm, via mijn arm naar mijn oksel, van mijn oksel naar mijn borstkas rechts, van mijn borstkas rechts, naar mijn borstkas links. Mijn linker borst die verviervoudigd is, kan niet geopereerd worden. De kanker zit te veel verweven met het goede weefsel.

Ik heb mijn oncoloog mijn bovenlichaam laten zien (waar niemand vrolijk van wordt). Mijn rechterkant gloeit, is loeiheet, ziet er beurs uit, paars, rood, blauw. Ook doet het ongelooflijk pijn. Afgelopen zondag heb ik het ziekenhuis gebeld vanwege de pijn. De Oxynorm is opgehoogd van 20 mg naar 30 mg en dit dan maximaal 6 keer per dag. Ook is alles opgezet van het vocht. Echt niet normaal meer. Ze bekeek het even en vroeg 'Heb je koorts  gehad?' Nee, dit heb heel bewust bij gehouden. Ze zei meteen 'Dit is een ontsteking , geen kanker.' Dus kom maar op met die antibiotica!

Er zijn in mijn geval twee trajecten. Een loopt bij het Radboud en de andere is gewoon de kuren van het CWZ. Met de kanttekening dat ik de beste kuur aan het begin, 2017, heb gehad. De overige kuren zijn minder goed. De Immunotherapie van het Radboud, daar hoor ik meer over, via  hen. Ik mag helaas dan niet starten met de chemo's.

Ik zei iets in de trant van ik ga er voor. Er werd toen wel duidelijk gemaakt dat ik in mijn laatste levensfase zit. Ook dat ze om medische redenen niet meer gaan reanimeren, mocht er iets mis zijn met mij (tijdens mijn opname in het CWZ van juni, werd dit bij het opnamegesprek namelijk gevraagd.) Oeps, die kwam wel even binnen...

Een heftig ziekenhuisbezoek dit keer, maar ik wil bij de diploma uitreiking van Kjeld zijn en dat ga ik verdikkie halen!!!!! Wat er ook gebeurt....

20 Augustus 2019 Pijnlijke arm

Het was weer heerlijk om thuis te zijn. De jongens weer te zien en te zien dat het huis niks te lijden heeft gehad. Daarnaast op de dinsdag een geweldige controle met een gezakte tumormarker wat wil je nog meer? Dat kan ik je wel zeggen: "een pijnvrij lichaam!'

Op de avond van de controle wilde ik rond elf uur naar bed gaan om te slapen. Terwijl Theo mij hielp met omkleden, kijk ik in de spiegel en zie dat mijn linkerborst ongeveer vier keer zo groot is dan normaal. Theo en ik hebben beiden zoiets van 'wat is dit?' Vanochtend nog niks aan de hand en nu dit... Niet te geloven...

Op woensdag de 14e stond ik 's ochtends op met erge pijn aan mijn arm en mijn 'vierde borst'. Omdat ik met deze reden het ziekenhuis niet kan bellen. belde ik de huisarts. Deze heeft het ziekenhuis gebeld en binnen een kwartier hing het ziekenhuis aan de lijn voor een CT-scan van de Thorax donderdag ochtend. Er werden dus spijkers met koppen geslagen. Gelukkig! Voor de pijn, nu ja, tegen de pijn moest ik van de huisarts weer Dexamethason slikken, 2 keer 4 mg. Dit helpt de druk te verminderen in mijn arm. Die dag slikte ik twee pilletjes. 's Avonds kon ik een handdoek uitwringen van al het zweet van de opvliegers. Wat baal ik van deze pillen!!! Dat is nog zachtjes uitgedrukt...

Donderdagochtend op naar het CWZ voor allereerst het aanprikken van mijn PAC. Dit liep voorspoedig en ook de CT-scan zat er zo op, behalve dat ik het voor het eerst erg benauwd kreeg na de scan. Apart, nog nooit gehad. Theo reed mij terug naar de afdeling om de PAC af te sluiten. Daar heb ik ook mijn enorme borst laten zien én mijn gevoelens geuit dat ik het somber inzag dit keer. Die arm is niet goed, erg dik, vocht loopt er zo uit als mijn huid geknapt is én dan natuurlijk mijn borst niet te vergeten. Letterlijk zei ik: 'Het is mis, ik voel het en mijn lijf heeft mij nog nooit in de steek gelaten. Ik ken mijn lijf gewoon erg goed.' Dit werd ook beaamd door de oncologisch verpleegkundige, dit keer is het niet goed...

Op de terugweg hebben we het er verder niet over gehad. Ik was moe van het onderzoek en de pijn in mijn arm. Nu moet ik er eerlijkheidshave bij zeggen dat ik al van kinds af aan een voorliefde heb voor rijdende auto's. Daar kan je zo heerlijk in slapen! Vroeger hoefden we onze straat maar uit te rijden of deze dame sliep al. Wat ik nog wel kan herinneren van onze rit ziekenhuis-Elst, is dat ik het ongelooflijk warm had. Leve de Dexa! Na wat overleg met Theo heb ik een mailtje naar het ziekenhuis gestuurd met de vraag of ik mocht minderen qua Dexa. Ik vond/vind 1 keer 4 mg i.p.v. 2 keer 4 mg wel genoeg!!!

's Middags, net voor het avondeten, kregen we een telefoontje. Het ziekenhuis. De Dexa mocht ik meteen stoppen, deze heeft mij in het verleden niet goed gedaan. Het zou de druk in mijn arm moeten verminderen, maar dat was niet het geval. Stoppen was een heerlijke boodschap! Het vervolg was 'Normaal komen mensen op het spreekuur en horen dan wat er precies aan de hand is, maar je was vanochtend zo stellig dat het niet goed zit in je arm, borst etc. De scan wijst uit dat het inderdaad mis is. Er zijn namelijk afwijkingen in je arm, borstkas en borst gevonden. Maandag word je in het MDO (multidisciplinair overleg) besproken en dan hoor je van mij.' Tja, balen maar ik wist dat het mis was. Een borst 'ontploft' niet zo maar en die arm... Oh jongens die arm is echt niet normaal meer. Deze barst bijna uit zijn voegen... Het ergste is nog dat bijna niks werkt, plastabletten werken niet bij dit soort vocht. Ook het via een drain eruit laten lopen niet, want het vocht zit tussen alle cellen... Helaas... 

Ondanks dat ik het wist/voelde was het toch nog erg schrikken. Je weet dat dit moment ook gaat komen, maar je hoopt natuurlijk dat dit moment zo lang mogelijk uitgesteld wordt. Ik ben nog lang niet klaar op deze aarde en het tijdstip dat je de mensen die je lief hebt moet missen komt nu wel dichterbij door deze mededeling. De kans dat het nu in mijn borstkas, lees longen, zit is ongelooflijk groot... En dan... Is dit goed te bestrijden? Hoe lang heb ik dan écht nog? Van alles vliegt door je hoofd. Ook bij deze nuchtere meid. Maar één ding nestelt zich al snel in mijn gedachten: Wat er ook uitkomt OPGEVEN IS GÉÉN OPTIE!!!! Ik blijf vechten, totdat ik echt niet meer kan en dat is voorlopig nog niet!

Theo had het min of meer meegekregen aan de telefoon, die wist dus al een beetje dat mijn nieuws niet goed was. Daarna kwam een van de moeilijkste momenten uit mijn leven: het aan de jongens vertellen... Theo heeft ze naar beneden geroepen mijn schatjes. Hoe groot ze ook zijn... Ik geloof dat ze het niet eens door hadden in het begin. Ze worden wel vaker geroepen... Met zijn drieën op de bank, Theo stond erbij, heb ik verteld wat er loos was. Sven pakte het redelijk nuchter op. Mijn lieve, blonde kunstenaar, ook al is hij bijna 19 en gaat hij een nieuwe fase van zijn leven in... Ik wil daar voorlopig nog deel van uitmaken, verdorie! Dan mijn kleine, grote Don Juan, stilletjes, niks zeggend... Nog een laatste jaartje Gym, met maar vier vakken. ik wil je 'echte' eindexamen en je toelating bij het leger meemaken. Wat denkt de hele wereld wel? Ik ga dit voor elkaar boksen!!! Hoe dan ook. Na het eten ook maar even mijn schoonouders en mijn ouders ingelicht. Met het bericht niks zeggen, want ik weet feitelijk nog niks, behalve dat het mis is. Maar wat is mis? In mijn ogen is mis, uitzaaiingen in de vitale delen, in dit geval de longen... Helaas weet ik niet meer.

Wat duurt zo'n weekend dan lang. Op maandag is het MDO vanaf 12:30 u. Dat weet ik toevallig van de maand dat ik in het ziekenhuis lag. Die maandag geen bericht... Dinsdag heb ik op aanraden van Theo niet gebeld, maar een net mailtje gestuurd. Na wat mailverkeer over en weer, kreeg ik voor het avondeten het verlossende telefoontje. De uitzaaiingen zijn uitwendig. Ten minste buiten mijn borstkas, dus geen uitzaaiingen in mijn longen!!! Dinsdag 27 augustus heb ik een gesprek met mijn oncoloog over het hoe en wat... Al met al slecht goed nieuws :-).

13 augustus 2019 Michelin-vrouwtje

Vandaag ben ik op bezoek geweest in het ziekenhuis voor controle. (De vierwekelijkse controle wel te verstaan.) 

Aangezien ik al enige tijd vocht vasthoudt, zowel voor onze vakantie als tijdens de vakantie, in Oostenrijk, is mijn arm erg dik geworden. 

Niet alleen mijn arm is dik, maar ook mijn schouder en mijn rechterborst. De lymfklieren daar werken natuurlijk niet goed genoeg om het vocht weg te werken. Helaas zit mijn hele lichaam vol vocht en voel ik mij net een Michelin-vrouwtje😜. Maar boven mijn rechter bovenbeen is mijn huid aan het vervellen, rood en warm. Mijn schouder, rechts, is ook warmer dan de rest. Dit kan duiden op trombose, omdat ik al bloedverdunners slik, doen ze daar niks aan en zouden deze medicijnen het zelf moeten oplossen.

Het ziekenhuis was echter niet blij met mijn opgezette schouder en rechter arm. Dit is besproken in het MDO (multi disciplinair overleg) en daaruit is het advies gekomen om op korte termijn een CT-thorax aan te vragen en te laten uitvoeren. Het kan nl. zijn dat er een bloedvat dicht zit in mijn rechter arm/schouder, waardoor deze het vocht niet kan afvoeren en zo dik is. Deze is aangevraagd, dus afwachten hoe snel dit gaat. Ik hoop zelf dat ze er snel iets aan gaan doen, want het is ontzettend pijnlijk😣.


Ook mijn (nieuwe) oedeemtherapeute zag mij vanmiddag voor de tweede keer, de eerste keer was voor onze vakantie, en zij zei ook dat ik bij de minste verandering naar het ziekenhuis moest bellen/gaan 🤗.

Positief puntje is wel dat mijn tumormarker wéér is gezakt. Nou vraag ik jullie... Snappen jullie er nog iets van? Ik niet in ieder geval... Maar hij daalt, dat is gewoonweg super!!!😃😃😃