En voor de nieuwsgierigen onder ons, die het nog niet weten... Ik mag 1-2 glazen wijn per dag ;-).
Bedankt Ronald en Fieke voor de onwijs gezellige (koude 😛) dag!
maandag 24 april 2017
16 April 2017
Eerste Paasdag zijn we heerlijk bij Ronald en Fieke op de zeilboot geweest. We hebben lekker kunnen zeilen, ondanks de twee hagelbuien onderweg. De jongens waren nog nooit mee geweest en wilden graag blijven slapen (vooral Kjeld). Hij heeft tante Fieke een geweldig appje gestuurd. De jongens mochten blijven slapen aan boord. Kjeld helemaal blij, 'episch'. Hij genoot er ook echt van. Sven had een kort nachtje (feestje van een klasgenootje) en had iets meer last van het gewiebel. Ondanks de kou en de wind, was het heerlijk. We zijn een stuk het IJsselmeer op gevaren. Heerlijk hoe de wind je hoofd leeg kan maken. Onder het genot van een stokbroodje en lekkere kaasjes, filet en salades hebben we de grootste lol gehad. Als afsluiting heerlijk gegeten in de haven. Echt een top dag. Het is zo bijzonder hoe je kunt genieten van deze kleine dingen. Mensen zouden zich bewust moeten zijn van het feit dat het leven kort is en dubbel en dwars genieten van het leven. Ik begrijp best dat je in de 'flow' meegaat en het vaak vergeet, maar wees iedere dag bewust van de dingen die je hebt gedaan. Het kunnen kleine dingen zijn, dingen waar je een ander mee hebt blij gemaakt , dingen waar je zelf trots op bent, noem het maar op. Iedere dag heeft wel zo'n moment en geniet hier dan van!!! Ik leef mijn leven nu veel bewuster en hoef niet iedere dag een boortochtje te maken hoor, maar kijk om mij heen en zie de jongens en Theo, de vogels die fluiten, de zon die schijnt. Zelfs als de zon het laat afweten... geniet ik...
En voor de nieuwsgierigen onder ons, die het nog niet weten... Ik mag 1-2 glazen wijn per dag ;-).
En voor de nieuwsgierigen onder ons, die het nog niet weten... Ik mag 1-2 glazen wijn per dag ;-).
woensdag 19 april 2017
12 April 2017
Afgelopen week was een drukke week; maandag en dinsdag had ik de laatste bestralingen. Mijn hand kan ik beter bewegen, alleen de pink blijft structureel achter. De tumor zou dus geslonken moeten zijn, anders zou dit niet kunnen lijkt mij. Ik ben echter maar een leek, maar logisch denken lukt af en toe wel.
Vorige week woensdag had ik allerlei gesprekken ter voorbereiding op het plaatsen van de Port-A-Cath (maandag 10 april gebeurd). Die gesprekken stelden niet zoveel voor. Over de medicatie die ik op dit moment slik (dat zijn er nogal wat, voel me af en toe net een junkie, hahaha), de anesthesist en een opname gesprek. Tussendoor gelukkig nog wel even tijd om een heerlijk broodje te eten met mijn gezellige schone zus in het restaurant. Daar kwamen we de verpleegkundige tegen die mij tijdens de vorige chemo's heeft begeleid en nu weer gaat begeleiden. Ik had nog wel een prangende vraag: mag ik een wijntje drinken? Het idee dat ik geen wijntje meer mag tot mijn einde vond ik niet zo'n fijn idee, maar ik heb natuurlijk wel de nodige medicijnen waar allemaal mooie, knalgele, waarschuwingsstickers op zitten. Zonder goedkeuring zal ik gewoon van de wijn afblijven, geen probleem (wel jammer.) Als ik hem een mailtje stuur met daarin nogmaals mijn vraag, dan heb ik mijn antwoord.
De rest van de week bestond uit de verschillende therapieën, die natuurlijk gewoon doorgaan. Gelukkig maar, want op dit moment heb ik er echt profijt van. Ik kan dankzij de bestralingen mijn rechterhand weer enigszins bewegen. Helaas blijft de pink structureel dienst weigeren en mis ik de nodige kracht in de hand, maar open en dicht doen zonder dat ik met de linkerhand help is toch wel erg fijn.
Het plaatsen van de Port-A-Cath stelde eigenlijk niks voor. Ik moest me om 9:00 uur melden en om 9:40 u werd ik weggereden naar de zaal waar ze je 'prepareren' voor de OK. De verpleegkundige wilde net een infuus gaan plaatsen toen er een spoed keizersnee tussendoor kwam. Ik mocht anderhalf uur op die zaal wachten of terug naar de kamer. Tja... geen moeilijke keuze. Er waren daar wel wat tijdschriften, verder nog wat duffe mensen op de zaal, die onder de medicatie aan het wachten waren tot ze werden opgehaald voor de operatie. Ik heb nooit zo'n last van zenuwen voor een operatie, dus ik was redelijk 'fit'. Had de grootste schik met de verpleegkundigen, maar daar anderhalf uur wachten...nee daar had ik niet zo'n zin in. Terug op de kamer werd Theo gebeld en nog geen 50 minuten later werd ik voor het 'echie' opgehaald. Het infuus plaatsen voor de anesthesie was weer een lastige. Uiteindelijk de hand in een warme bak met water, zodat de aders wat wijder worden. Gelukkig kon de verpleegkundige aardig prikken en zat het infuus er daarna snel in. Na nog even gezellig kletsen was het dan eindelijk zo ver! We gingen op weg naar de OK. Daar werden de laatste controles uitgevoerd en aangezien ik flink zat te flauwekullen, dacht de chirurg volgens mij dat het tijd werd om mij onder zeil te maken. (De enige manier om mij stil te krijgen...😛)
De rest van de week bestond uit de verschillende therapieën, die natuurlijk gewoon doorgaan. Gelukkig maar, want op dit moment heb ik er echt profijt van. Ik kan dankzij de bestralingen mijn rechterhand weer enigszins bewegen. Helaas blijft de pink structureel dienst weigeren en mis ik de nodige kracht in de hand, maar open en dicht doen zonder dat ik met de linkerhand help is toch wel erg fijn.
Het plaatsen van de Port-A-Cath stelde eigenlijk niks voor. Ik moest me om 9:00 uur melden en om 9:40 u werd ik weggereden naar de zaal waar ze je 'prepareren' voor de OK. De verpleegkundige wilde net een infuus gaan plaatsen toen er een spoed keizersnee tussendoor kwam. Ik mocht anderhalf uur op die zaal wachten of terug naar de kamer. Tja... geen moeilijke keuze. Er waren daar wel wat tijdschriften, verder nog wat duffe mensen op de zaal, die onder de medicatie aan het wachten waren tot ze werden opgehaald voor de operatie. Ik heb nooit zo'n last van zenuwen voor een operatie, dus ik was redelijk 'fit'. Had de grootste schik met de verpleegkundigen, maar daar anderhalf uur wachten...nee daar had ik niet zo'n zin in. Terug op de kamer werd Theo gebeld en nog geen 50 minuten later werd ik voor het 'echie' opgehaald. Het infuus plaatsen voor de anesthesie was weer een lastige. Uiteindelijk de hand in een warme bak met water, zodat de aders wat wijder worden. Gelukkig kon de verpleegkundige aardig prikken en zat het infuus er daarna snel in. Na nog even gezellig kletsen was het dan eindelijk zo ver! We gingen op weg naar de OK. Daar werden de laatste controles uitgevoerd en aangezien ik flink zat te flauwekullen, dacht de chirurg volgens mij dat het tijd werd om mij onder zeil te maken. (De enige manier om mij stil te krijgen...😛)
De operatie heeft ongeveer één uur geduurd, zonder complicaties (geen klaplongen enz.) Toen ik eenmaal bij was, wilde ik graag wat eten, want vanaf 12 uur middernacht niks eten levert toch wat honger gevoel op. Helaas moest ik wachten op een röntgenfoto en de uitslag van de chirurg of deze goed zat. Dit duurde echter een flinke tijd. Naast en tegenover mij lagen mensen die erg duf waren van de operatie, daar had ik geen last van. Ik voelde mij prima en heb heerlijk gekletst en zitten kullen met de verpleegkundigen, was erg gezellig. Eten kreeg ik daar niet, wel een fijne eenmalige katheter, waar ik achteraf niet zo blij mee was. Mijn blaas was op dat moment vol, maar ze vertelde er niet bij dat ik ná het plaatsen van deze katheter zelfstandig moest kunnen plassen. Probeer dat maar eens als ze ruim een halve liter hebben afgetapt! eenmaal terug op de kamer, kreeg ik een kopje thee en twee beschuitjes, terwijl ik zo'n zin had in een bak koffie! Maar om in de woorden van de verpleegkundige van mijn kamer te spreken: 'Ook al heb je tien operaties gehad waarbij het goed ging, bij de elfde operatie kan je wel misselijk zijn.' Zodra de mevrouw van de Roomservice haar hielen had gelicht, heb ik Theo er op uitgestuurd om een lekker broodje te halen: meergranen broodje, met brie, noten en honing! Nadat ik deze heerlijk had verorberd, bleek dat ik zelfstandig moest plassen. Via de Roomservice maar koffie, water en bouillon aan laten rukken. Uiteindelijk mocht ik tegen half vijf naar huis.
zondag 2 april 2017
2 April 2017
Wat een week!
Om iedere dag iets te schrijven over wat ik mee maak, valt niet mee. Op dit moment bestaat het veelal uit ziekenhuisritjes naar de bestralingen. Ik heb mij voorgenomen om in ieder geval iedere week (wellicht toch wat vaker), wat te schrijven.
Tjonge, wat een fantastische week heb ik achter de rug! Op maandag had ik, naast de geijkte bestralingen, een gesprek met de chirurg over de Port-a-Cath. De operatie duurt maar een half uurtje ongeveer en gaat plaats vinden op 10 april. De tijd hoor ik nog. Een fijn gesprek, waarin de chirurg ook het belang van een positieve houding extra benadrukte. Het is wetenschappelijk bewezen dat dit echt helpt. Tja en als er één positief in het leven staat, dan ben ik dat wel! Hopelijk gaat het mij nog flink wat tijd opleveren...
Op woensdag kwam, veel sneller dan verwacht, mijn elektrische rolstoel. Gebracht door een vriendelijke man, die ruim de tijd nam om mij uit te leggen hoe zo'n ding werkt. Toen ik eenmaal in de rolstoel zat heb ik gehuild van geluk. Wat een vrijheid heb ik nu. Ik kan weer er op uit, zonder dat ik het halve dorp hoef te vragen of ze mij willen duwen! Iedereen doet het met alle liefde, maar ik ben gewoon niet zo'n ster in hulp vragen. Mijn zelfstandigheid staat ondanks alles nog erg hoog in mijn vaandel. Met deze rolstoel kan ik ergens anders een lekker kopje koffie drinken, naar het dorp om wat kleine boodschappen te doen...ik kan het zo gek niet bedenken, maar het kan weer, zonder dat ik afhankelijk ben. Dat voelt zo ongelofelijk goed, dat ik er behoorlijk emotioneel van werd. Dat is natuurlijk ook geen schande. Zelfs de man van het bedrijf had de tranen in zijn ogen, want 'er zijn maar weinig mensen echt blij met een elektrische rolstoel' en mijn leeftijd vond hij ook lastig. Tja, daar kan ik niks aan veranderen, helaas...
Ondanks dat het besturen toch best lastig is, heb ik al wel wat kleine ritjes gemaakt. Hij heeft een actieradius van 20-25 km, daarna moet hij zeker 8 uur aan de lader liggen. Hij reageert vrij abrupt en aangezien mijn linkse motoriek niet zo heel erg geweldig is (gaat wel steeds beter gelukkig), gaat hij snel alle kanten op. De goede man zei: 'Gewoon veel oefenen mevrouw!' Dat doen we dan maar. Vandaag hoop ik samen met Theo of de jongens even de tunnel te nemen, want deze held op sokken, vind die tunnel erg eng om door te gaan...hahaha...
Donderdag zijn we de dag gestart met een geweldige fotoreportage van Kirsten den Boef, allround fotografe. Ze heeft er echt ontzettend veel werk van gemaakt en ons fantastische foto's bezorgd. Daar zijn we erg dankbaar voor en maakt het leven op dit moment echt prachtig. Het klinkt erg gek, maar deze momenten koester ik. De hartelijkheid van mensen, zowel in woord en daad. Kaartjes, fruitmanden, allerlei andere hand-en-span-diensten. Zo hartverwarmend allemaal. Ben er soms gewoon heel erg stil van en laat ik een traan van intens geluk!
Ook had ik een gesprek met de radiotherapeute en ze was erg tevreden over mijn hand. Vorige week kon ik mijn rechterhand nauwelijks bewegen (krommen of strekken), maar nu gaat het eigenlijk redelijk goed. De kracht is er ietsje beter op geworden, maar houd natuurlijk niet over. De bestralingen doen dus echt wat! Hoe blij kun je hiermee zijn?
We hebben ook nagevraagd of immunotherapie een optie zou zijn voor mij. Helaas heb ik een triple negatieve tumor en werkt deze therapie niet voor mij. Doordat de tumor binnen 5 jaar weer terug is, is er geen genezing meer mogelijk en qua behandeling is het erg lastig. Eigenlijk is het zorgen dat mijn leven zo aangenaam mogelijk word, voor de 'time-being'. Op experimenteel terrein zijn ze druk bezig, maar ik heb helaas de meest ongunstige variant van kanker. Vervelend, maar het is niet anders. Ik hoop dat de chemo's mij 'goed' afgaan en dat ik het idee heb dat ik naast de behandelingen ook nog een beetje kan 'leven'.
Om iedere dag iets te schrijven over wat ik mee maak, valt niet mee. Op dit moment bestaat het veelal uit ziekenhuisritjes naar de bestralingen. Ik heb mij voorgenomen om in ieder geval iedere week (wellicht toch wat vaker), wat te schrijven.
Tjonge, wat een fantastische week heb ik achter de rug! Op maandag had ik, naast de geijkte bestralingen, een gesprek met de chirurg over de Port-a-Cath. De operatie duurt maar een half uurtje ongeveer en gaat plaats vinden op 10 april. De tijd hoor ik nog. Een fijn gesprek, waarin de chirurg ook het belang van een positieve houding extra benadrukte. Het is wetenschappelijk bewezen dat dit echt helpt. Tja en als er één positief in het leven staat, dan ben ik dat wel! Hopelijk gaat het mij nog flink wat tijd opleveren...
Op woensdag kwam, veel sneller dan verwacht, mijn elektrische rolstoel. Gebracht door een vriendelijke man, die ruim de tijd nam om mij uit te leggen hoe zo'n ding werkt. Toen ik eenmaal in de rolstoel zat heb ik gehuild van geluk. Wat een vrijheid heb ik nu. Ik kan weer er op uit, zonder dat ik het halve dorp hoef te vragen of ze mij willen duwen! Iedereen doet het met alle liefde, maar ik ben gewoon niet zo'n ster in hulp vragen. Mijn zelfstandigheid staat ondanks alles nog erg hoog in mijn vaandel. Met deze rolstoel kan ik ergens anders een lekker kopje koffie drinken, naar het dorp om wat kleine boodschappen te doen...ik kan het zo gek niet bedenken, maar het kan weer, zonder dat ik afhankelijk ben. Dat voelt zo ongelofelijk goed, dat ik er behoorlijk emotioneel van werd. Dat is natuurlijk ook geen schande. Zelfs de man van het bedrijf had de tranen in zijn ogen, want 'er zijn maar weinig mensen echt blij met een elektrische rolstoel' en mijn leeftijd vond hij ook lastig. Tja, daar kan ik niks aan veranderen, helaas...
Ondanks dat het besturen toch best lastig is, heb ik al wel wat kleine ritjes gemaakt. Hij heeft een actieradius van 20-25 km, daarna moet hij zeker 8 uur aan de lader liggen. Hij reageert vrij abrupt en aangezien mijn linkse motoriek niet zo heel erg geweldig is (gaat wel steeds beter gelukkig), gaat hij snel alle kanten op. De goede man zei: 'Gewoon veel oefenen mevrouw!' Dat doen we dan maar. Vandaag hoop ik samen met Theo of de jongens even de tunnel te nemen, want deze held op sokken, vind die tunnel erg eng om door te gaan...hahaha...
Donderdag zijn we de dag gestart met een geweldige fotoreportage van Kirsten den Boef, allround fotografe. Ze heeft er echt ontzettend veel werk van gemaakt en ons fantastische foto's bezorgd. Daar zijn we erg dankbaar voor en maakt het leven op dit moment echt prachtig. Het klinkt erg gek, maar deze momenten koester ik. De hartelijkheid van mensen, zowel in woord en daad. Kaartjes, fruitmanden, allerlei andere hand-en-span-diensten. Zo hartverwarmend allemaal. Ben er soms gewoon heel erg stil van en laat ik een traan van intens geluk!
Ook had ik een gesprek met de radiotherapeute en ze was erg tevreden over mijn hand. Vorige week kon ik mijn rechterhand nauwelijks bewegen (krommen of strekken), maar nu gaat het eigenlijk redelijk goed. De kracht is er ietsje beter op geworden, maar houd natuurlijk niet over. De bestralingen doen dus echt wat! Hoe blij kun je hiermee zijn?
We hebben ook nagevraagd of immunotherapie een optie zou zijn voor mij. Helaas heb ik een triple negatieve tumor en werkt deze therapie niet voor mij. Doordat de tumor binnen 5 jaar weer terug is, is er geen genezing meer mogelijk en qua behandeling is het erg lastig. Eigenlijk is het zorgen dat mijn leven zo aangenaam mogelijk word, voor de 'time-being'. Op experimenteel terrein zijn ze druk bezig, maar ik heb helaas de meest ongunstige variant van kanker. Vervelend, maar het is niet anders. Ik hoop dat de chemo's mij 'goed' afgaan en dat ik het idee heb dat ik naast de behandelingen ook nog een beetje kan 'leven'.
mob: 06-15348003
Abonneren op:
Posts (Atom)