Afgelopen weken waren eigenlijk erg emotioneel, sinds de laatste keer dat ik een stukje schreef. Allereerst kwamen Paul, Annemiek en Helen op bezoek. Twee jaar gelden ben ik samen met mam naar Griekenland geweest onder begeleiding van Paul en Annemiek, twee dijken van leerkrachten van het Stedelijk Gymnasium Nijmegen. Daar hebben we een 8-daagse rondreis gedaan (de cultuurreis die 5 gym normaal gesproken doet.) Helaas konden we dit jaar door mijn ziekte niet mee, maar ik ben ontzettend verwend door de oud-reisgenoten. Iedereen had een aardigheidje meegenomen die ze kwamen aanbieden. Een gezellige, maar toch emotionele middag. 's Avonds samen met Eline lekker kunnen lachen bij Sara Kroos. Wat een heerlijk mens is het toch! Grapjes, humor, maar ook serieus een mooie combinatie...
Daarna volgde een geweldig lieve actie van Kirsten, Desiree en tante Marijke. Ze hebben voor mij een actie opgezet om de traplift te kunnen financieren. Verbazingwekkend hoe snel dit eigenlijk voor elkaar was. Wat heb ik zitten huilen om de vele mensen die begaan zijn/waren met mijn situatie. Vooral de reacties via Facebook waren echt hartverwarmend. De traplift wordt nu 15 juni geïnstalleerd. Ik ben er zo blij mee en hoop er nog heel lang van te mogen genieten!
Vorige week ben ik 's maandags naar school geweest om daar wat hand en span diensten te verlenen, zodat ik me niet helemaal nutteloos hoef te voelen. Dinsdag ochtend was een ziekenhuis ochtendje. Eerst met mijn oncoloog, daar hebben we het gehad over de medicatie: ik wilde erg graag wat minderen, maar dat blijkt toch lastiger dan ik dacht. De morfine moet echt afgebouwd worden volgens een schema, de Pregabaline (zenuwpijn) is een neurologisch medicijn, de paracetamol ondersteunt de morfine, dus die is toch ook handig om nog te blijven slikken. De Naproxentabletten zijn de enige tabletten die ik na believen mag slikken of niet. Deze werken vrij snel en kan ik slikken als ik pijn heb of niet. Ze vroeg verder hoe ik de afgelopen drie keer heb ervaren en schrok behoorlijk toen ik aangaf dat ik na de tweede kuur erg ziek ben geweest en op het punt stond om het bijltje er bij neer te gooien. Ze kent me inmiddels al langer dan vandaag en dat maakte dat ze dit niet verwacht had (mijn pijngrens ligt vrij hoog en ben van nature een positief mens, dat maakte voor haar mijn verhaal best schijnend.) Ook vond ik de twee weken rust wel erg lekker en heb haar gevraagd of dat de volgende kuur ook niet kon. Helaas is de kanker het best te bestrijden in het begin, dus veel rustweken tussendoor is niet verstandig. De scan om te kijken hoe het er nu mee staat en of de kuren aanslaan, vindt plaats ergens in juli. We hebben gevraagd of de kuur-dag veranderd kon worden. Op dit moment was dit een maandag, met als gevolg dat ik zaterdag ziek werd en zondag er nog erg last van had. Erg vervelend, want dit is het enige moment dat ik leuke dingen kan ondernemen met Theo, Sven en Kjeld. We weten niet hoeveel tijd ik nog heb, maar om dan het weekend ziek op bed te liggen, vind ik geen optie. Gelukkig willen ze in het ziekenhuis echt heel erg goed meewerken, dus is de kuur-dag voor aankomende drie keer veranderd naar de donderdag en daarna naar de woensdag. Dit wordt dan mijn vaste dag. Daar zijn we natuurlijk erg blij mee! Bij de verpleegkundige hebben we het gehad over de thuissituatie, hoe iedereen mijn ziekte ervaart, de jongens en Theo. Ook over mijn haar, waarschijnlijk blijft het zoals het nu zit, zolang ik de cold-cap maar gebruik. Tevens is er bloed geprikt, voor de kuur van gisteren.
Woensdag, donderdag en vrijdag ben ik samen met tante Diny, Eline en mama
een paar dagen naar Rijssen geweest. Heerlijke dagen gehad, kunnen geocachen, rusten, lekker eten en drinken, dagje Deventer en als klap op de vuurpijl een escape-room gedaan en helaas niet gehaald. (In 1544 werden de Freules van Beckum, wonend op Kasteel Nijenhuis te Diepenheim, veroordeeld voor ketterij en ter dood gebracht op de brandstapel in Delden. Een intrige die z’n sporen heeft achtergelaten. Een misstap van de adel? Of toch een complot...) Een aanrader voor als je ooit in de buurt van Diepenheim bent. Het enige minpuntje van deze dag was dat onze viervoeter, Rock, op woensdag onder het mes moest. We dachten voor een gebroken hoektand, maar achteraf bleken er twee kiezen niet goed doorgekomen te zijn en één van die kiezen had naast de afgebroken hoektand een abces gevormd. Dit had zijn bot zo verzwakt, dat het bijten op een tak én zijn hoektand heeft doen breken, maar ook zijn kaak. Hij is dus woensdag ook geopereerd aan een kaakbreuk. Vrijdag bij thuis komst zag ik dat hij aardig was afgevallen (logisch, want eten deed hem erg pijn, ook al hoorde je hem niet.) Gelukkig werd hij gedurende het weekend weer zijn levendige zelf. Afgelopen woensdag zijn we op controle geweest en tot nu toe ziet het er goed uit gelukkig. Over 6 weken gaat zijn beugel er uit (deze beugel is om zijn kaak op zijn plek te houden.)
Na mijn enthousiaste verhalen over de escaperoom in Twente ben ik samen met Theo, de jongens, papa en Hannah (vriendinnetje van Kjeld) op Tweede Pinksterdag naar een escaperoom in Nijmegen geweest. Ook deze was erg leuk en zeker een aanrader én nog ruim negen minuten over toen we buiten stonden.
Gisteren was het weer zo ver: de eerste kuur van deze cyclus. Wat had ik er geen zin in. Pff, twee weken rust was erg lekker, maar ook funest, want het maakte dat ik echt dacht: "het is dat ik man en kinderen heb, anders was ik er mee gekapt!" De bloedwaarden waren prima in orde, dus we mochten weer aan het infuus. (Toen ik eenmaal aangelijnd was, was mijn mineur stemming overigens weer weg hoor.) Deze keer drie zakken: de Taxol/Paclitaxel, de Carboplatin en de APD. Ondanks de drie zakken ging het redelijk voorspoedig. Vandaag, vrijdag, ben ik vermoeider dan normaal, het hakt er ook behoorlijk in zo'n chemo. Morgen weer een heerlijk dagje speksteen bewerken. Daar heb ik zin in, dus ik stop er voor vandaag mee.
Welterusten allemaal!!!
https://www.geocaching.com
http://www.escaperoom-twente.nl
http://projectescape.nl/escaperoom/duivelskamer
